重症肌无力病友之家问答讨论 → 可以帮我吗?

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天亮闭眼
 


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      大家好,很高兴认识你们,我是一个在校大学生。今年20岁。患这个病已经17年了。因为我是一个小城市的女孩,所以基本不认识和我一样的病人,现在看到其实有那么多人和我站在一个战线上和病魔做斗争,真的很开心。至少我不再那么孤单了。
  

        3岁时就得病了,很清楚的记得那时突然就眼睑下捶了,我从来没有害怕过,从来没有想过自己会死,父母很疼爱我,从来没有放弃过,哪怕买了家里唯一的录象机也要给我买药。很幸运,很快我就好了,只是十几年来从来没有断过药。其实吃药我是很乖的,我不怕苦,真的,只要身体好,象个正常人一样就什么都好了。所以我一直很幸福的生活着,拥有世界上最美好的一切。家人关心我,老师喜欢我,在学校里永远都是第一,什么都是最好。
  

          人家说一个人如果太幸福的话,上天是会嫉妒的,所以初三那年因为学习和其他的压力我病倒了,突然之间眼睛就斜视了,还常常昏到。我坚持着考完了期末考,还拿了第一。那是我印象当中最后一次人生的辉煌。所有的第一,所有演讲比赛,文艺汇演。。。所有优秀的曾经就因为病复发再也没有眷顾过我。
  

         我一直以为自己会好,从没有放弃过任何希望,可是6年了,我坚强的走过病痛煎熬的每一天,终于从全身型好转到了眼肌型,我基本可以象个正常人那样生活了,可是6年来我的眼睛没有任何好转。试过很多种方法,去过北京的医院,甚至有想过干细胞移植。。。。。。没有结果。。。。
  

         病复发一年后得了抑郁症了,心理医生告诉我既然得了病要学会接受,要明白自己的位置。。。我一直以为自己早晚有一天会接受自己一,会习惯别人奇怪的眼光,会学会不在乎。
  

          原来不是,我现在逃出了我出生的小城市,逃开了所有曾经认识的人,我希望从新开始。现在我在一所很好的大学上学,成绩很好的,因为我很努力。以后应该有希望做交换生出国吧。我很珍惜每个可以学到东西的机会,参加了学校的辩论组,我们学校的辩论组在亚洲很出名的!还参加了学校的报纸做写手。一年后,当我修够55个学分,我就要选择我的专业了,我想学酒店管理,早就想了,象喜来登那样的酒店是我的梦想。我的导师说,我有那样的实力,以后会成功的,欠的只是火候。
  

         然后她还说,可是,Teaky,如果你想选这个专业的话可以选择去做整形手术。哦,原来读酒店是不可以有斜视的,没关系,不担心,我还有时间。晚上参加辩论培训的时候学长们说,加油啊,Teaky ,你可以做到很好,但是,2008的亚洲辩论大赛培训我们不能让你参加,如果可以,年底之前,做手术吧,那就有希望。然后同学问我,你是不是残疾啊?班长说,Teaky,如果不是你身体不好,我现在把你娶回家。
      

         一夜之间,我就病到了,梦想没有了,未来的希望没有了,也许再不能得到想要的一切了,不能再给辛苦也痛苦了一辈子的爸爸妈妈最好的一切了。可是为什么啊,我那么努力,那么坚强,从来没有害怕过任何事情,还是得到这样的结果,我还是不能得到幸福。

        很幸运的,这次我也好了,出院了,可是我突然发现长久以来我已经忘了什么是开心了,走在学校里再不敢和认识的人打招呼了,低着头,离天空远一些,再远一些,别再让人找到我,发现我的沮丧。我搬到了90个人的大宿舍,挑了一个黑黑的角落,不常开灯,不常下楼。也许很多年以后,我会平静的生活着,没有快乐,也没有什么不快乐,也许我会写一本书说说自己的一生《The life in the corner》。
  

       20了,从来不敢谈恋爱,不相信有人会真心喜欢一个有“残疾”的女生。我的眼睛斜视的很严重,基本就是一只在中间,一只在边上,从小到大,我连自己右边脸上什么样子都没有见过。我从不象同学一样学化装,学打扮,除了每天干干净净的上课,就再不修饰自己。我从内心里接受不了事实,接受不了自己。我知道如果连我自己都不爱自己的话,那凭什么要求别人爱我。也许是我自己的问题,但我真的觉得这个世界上除了我的父母,再也没有人不歧视我。。。。。。。自卑,没有安全感,自从发病后我的生活全毁了,我知道我要开心,要乐观,所以我笑,可是我突然发现笑原来也只是我的一种习惯,我笑那么开心却总是在人们走开后哭的自己都心疼。
  

        我有抑郁症,我知道,我也知道就算眼睛真的好了,我也不一定就能一辈子一帆风顺,可是,现在,如果我眼睛好了,我就能选择我要的专业,发挥我的潜力,我就能象曾经那样,自信的站在台上说我要说的,为中国人也争口气。。。。。
  

         我来自中国边陲一个小城市,所以消息不是很灵通。今天之前我甚至不知道还有什么梅花针疗法。你们可以帮帮我吗???可以吗????我现在真的很痛苦,而且每次我一难受,妈妈也就跟我一起难受,她自责,怪没有带好我。每次看妈妈这样我就更心疼。。。。。。。因为我,我的家庭都不再快乐。
  

         我现在吃的中药和补中益气汤差不了多少,还在吃嗅比斯的明,每天三颗,其实病还很稳定,只是斜视很严重。可以教我什么方法治吗??再痛再难也不怕。我知道自己这样的想法其实是不对的,可是,我劝不了自己。
  

        大家,帮帮我吧。我不知道怎么面对人生了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-21 02:12:30  IP:已记录
开心妮妮
 


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亲爱的,欢迎你来到这个大家庭!写的真好.你一直那么坚强完美的面对人生,为什么最后会说不知道怎么面对人生了?我相信你一定可以像以前一样,事事做到最好!做什么整型手术?虽然我没有见到过你,但是要知道,你是最美的!!

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=277这是论坛里对梅花针的介绍.你在论坛里看一看,还有病友们写的治疗日记,相信对你都有帮助.

在这里,大家都是重肌患者,大家也都像你一样郁闷过,迷茫过,但是大家相互鼓励,我想,05年过去了,我们大家也会随着狗年的来临旺起来,好起来的!

过去了,早晚有一天会出来的!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-21 07:48:03  IP:已记录
海蓝港湾
 


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Round Every Corner

****************************
英文歌词第一站
FROM:http://cn.clyric.com
****************************
(Tony Hatch)

(Round every corner, round every corner
Round every corner, round every corner)
Round every corner, round every corner
Round every corner, round every corner

Stop feeling sad now
Life ain't so bad now
Round every corner (round every corner)
While you're debating,
Something's a-waiting
Round every corner (round every corner)
When Columbus sailed away to other shores,
How could he imagine all that waited for him?
Round every corner (round every corner)
Round every corner (round every corner)

Leave all the blue days
Think about the new days
Round every corner (round every corner)
Everything is yours now
Open all the doors now
Round every corner (round every corner)
Man will soon be standing on the moon above
Just imagine all the things that he'll discover
Round every corner (round every corner)
Round every corner (round every corner)

You've gotta stop a-sittin' there on the shelf
You've gotta start lookin' there for yourself
Yeah

Round every corner (round every corner)
Round every corner (round every corner)

What's the use in crying?
Happiness is lying
Round every corner (round every corner)
And if you want a true love,
Look for a new love
Round every corner (round every corner)
Just forget the worries that you leave behind
There are many things to do and you can find them
Round every corner (round every corner)
Round every corner (round every corner)

Round every corner (round every corner)
Round every corner (round every corner)
(repeat and fade out)

这首英文歌曲治疗你的心情再好不过了,可惜我只找到歌词。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-21 09:12:34  IP:已记录
滑翔翼
 


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很感动,感动于这样出色的女孩。希望你能回归到从前那样的精彩里,甚至比从前还要精彩。

这里永远是你的家,无论何时,你快乐悲伤疑惑,所有所有的时候这里可以包容你,因为我们是一样的。

相信自己吧,现在这是最好的疗法。也相信未来的梦想会准时守候你。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-21 09:53:23  IP:已记录
三秦硬汉
 


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欢迎你加入我们的论坛,我们大家都可以帮你,我想只要我们共同努力,总是会有办法的,关键是不能丧失信心.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-21 10:24:25  IP:已记录
天若有情
 


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你要坚强知道吗,其实我们大家以前都很优秀,都有着自己的一片天地,可以说得这个病的人都很聪明,我虽然以前学习不像你那么好,但是我在我的一方面也是很厉害的一个小姑娘,当现在周围的人以现在的眼光来看我的时候,谁都不会想到当初的优秀,谁也不知道我曾经还那么优秀过,呵,是呀,我只是一笑而过,我不会去说明什么,我告诉自己你现在就是最棒的,因为你学会了你没有生病以前学不会的坚强,你会像一棵压石头下面的小草一样的拼命的向上伸展。

其实你可以换个角度去想问题,你现在至少比我中间的很多人都很幸福,因为你的病情的恢复的很好,因为你有着很好的前程,你有着我们大家现在也许想都不敢想的梦想,呵,你还可以为了梦想而努力,而我们是心有力,而力不足。

你是坚强的女孩子,我们都很喜欢你,愿你幸福,快乐!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-21 18:42:13  IP:已记录
梅子
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梅花针你如果感兴趣,你找我好了,我试着教你操作,你到群里加QQ233965561。

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天亮闭眼
 


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谢谢大家对我的支持和鼓励!我会努力的!

看到你们勉励我的话真的很激动!!我一定能和大家一样坚强的走下去!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-22 00:52:19  IP:已记录
妍妍
 


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坚强的走下去,即使结果不尽如人义又如何?毕竟我们曾经努力过了,没有虚度我们的生命.所以加油啊!A Za A Za Fighting !(韩国偶像剧<<烂漫满屋>>里的男女主人公常常说的一句话,"加油,加油")

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-22 19:26:59  IP:已记录
sairicai


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我们要做的就是一步步走下去,如此而已,你会发现别有洞天的生活!

有信,有望,有爱。

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sairicai


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不要谈论坚强或者脆弱,那样没有一点好处,往前走,记住了哈,别停下来,努力的往前走,加油。

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星原


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这样好的贴 顶上去

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