已经被确诊为重症肌无力6年了，现在想起开始患病时的场景依然是历历在目。在高一时被确诊，全身性中度重症肌无力，一直瘦弱但是好动健康的我面对这个事实不得不说是很沉痛的打击，对于父母来说亦是如此。于是休学了一整年，到刘小斌教授处就诊，喝中药、吃小明，所幸没有用上激素，在家休养一年后身体恢复了大半。再回到学校时，在心态和性格上都发生了不少的变化，外表看似正常的我实际上还是非常容易疲惫和无力，尤其在冬天时症状就会加重，但是我天生性格中好强、乐观积极的一面帮助我克服一路上的困难，由于心疼爸妈，不想让他们担心，我很多时候也要坚强，我想，如果我倒下了，妈妈一定也支撑不住。
高中就这么过来了，一直坚持喝中药，身体恢复得很好了。也考上了北京的大学，离家很远，在上大学前到刘教授那里又复诊了一下，他说中医基本上可以停了，西药自己看着情况慢慢停，我真的很高兴，这么多年的努力没有白费，但是还是不敢停小明，害怕噩梦般的无力又会到来。到了大二下学期，也就是一个月之前，我试着停小明了，可能是因为太突然了，从以前的一天两粒直接就完全不吃了，这段时间睡的也很晚，学习和社团的活动都比较重，加之也不注意饮食，终于在一个星期前出现了反复，眼睛开始没有办法用力紧闭、苦笑面容、咀嚼吞咽出现困难、构音也出现了问题，好在身上没有出现症状，但是我真的很着急，到协和医院去看，那个中医没有遇到过重症肌无力的情况，我让她照
刘小斌教授的药房开了一个，但是北方没有五爪龙这味药！我想问问各位有经验的病友，没有五爪龙这味药还可以继续服用这个方子吗？真的很感谢！！
重症肌无力病友之家 → 问答讨论 → 关于反复——真的很无奈
发表时间：2013-05-11 15:51:36 
IP：