我是一个肌无力病人的家属,2007年前后曾经关注过这个网站,非常喜欢它。希望它继续办下去,越来越好。
但是最近看了一下,发现两个问题,不吐不快,权当抛砖引玉,仅属个人看法,欢迎指教:
1、过去很多老病友好像都不见了,都好了吗?2007那时候的情形都没有了,比较冷清。版主能透露是什么原因吗?
2、这里应该是一个病友和家属交流的场所,大家可以尽情交流自己关于医院,医生,使用的药物和方法。注意,应该是介绍自己的想法,给病友作参考而已,任何具体到有关如何使用药物等具体临床问题,应该留给专业人士做。原因是:A、人体太过复杂,尤其是慢性病,疑难杂症,没有一个放之四海而皆准的方法;B、虽然说久病成医,这仅仅是对某个患者自己对自己长期与病患作斗争的感觉,一般而言,可能仅仅适合自己,因此不要动不动就以医生和专家的口吻随便发表绝对的结论,根据自己的经验,发表自己的看法,希望给病友有所参考,仅此而已。
一点浅见,请指教。希望大家越来越好,也衷心希望这个论坛越来越好,越来越多病友参与。具体如何掌握分寸,请参考台湾和美国的MG病友论坛。欢迎拍砖。