重症肌无力病友之家有缘相逢 → 刚确诊MG,茫然不知所措,求指引

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失去的力量


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昨天刚从医院做了小明的实验,病症都消失,除了头晕,眼睛聚焦慢。所以我已经确认自己的确得了那从来都不敢确认的肌无力。

两年前笑的很苦,吐鱼刺痛苦,没法鼓嘴吹气等,那时以为是颈椎的问题,拍了片,也没再管它,后来两个月左右自己缓解,直到消失,以为不再有问题。怀宝宝的时候眼睛左侧无法睁开,以为是宝宝压倒神经,生完症状又消失。直到宝宝10个月,先开始左边手无法上举,然后上下公交都很难,然后吃中药,又基本消失,除了吃面不是很给力。然后奔波了下,没休息两天宝宝肺炎住了医院,一下就垮了,什么症状都出来了,吞咽困难,咀嚼无力,四肢无力,总之算是全身型了,除了还没危象。

一开始怎么都不愿意相信自己是这问题,去了医院的骨科,结果颈椎没问题,转去神经内科,做了小明实验。一切的一切从这刻开始改变。

MG,这个陌生的词从这刻要伴随我一生了。

不知所措的我很想知道现在接下去该怎么办,周一约了西安唐都的李柱一医生(病友之家推荐的)但是现在不知道要不要先吃点小明维持一下,小明大药店有卖吗?有西安的病友吗?很多很多问题突然又自己忘了,因为太焦虑了。急切需要指引!

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海蓝港湾
 


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可以先吃点小明维持一下


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失去的力量


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对了,我的QQ是32250061,大家可以加我,希望天山雪莲能加我,我有很多问题都想请教您

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失去的力量


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海蓝,我好像还看到什么小依,那和小明是一样的吗

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信心永恒
 


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能用中药治疗,就用中药。尽量不要上西药,上西将引来许多麻烦。切忌不要轻易上激素。当然要在病情不发展的前提下。

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回忆成为永远
 


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个人的人体差异不同.赞成西医为主中医为辅的控制手段.做不做手术你说了算.别人说的只是经验,自己慢慢摸索吧,祝好运常在

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失去的力量


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谢谢信心和回忆的关心,可是中医更难找,而且是不是要先小明控制再慢慢找适合自己的中医?怎么知道适合自己呢,每个中医药都试吗


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兜兜
 


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62477674 加这个群,我们的天空群,雪莲阿姨的群,大家可以一起探讨,希望可以帮助到您哦。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-04-19 23:28:38  IP:已记录
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