重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]这种情况能不能减小明

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给力


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好久没来了,只是奔波于求医问药中,感觉好累,这半年来最大的成功就是小明是摆脱了,可是症状还是明显,咀嚼无力,双手双脚无力,我也不知道这样能不能减小明,只是不断服中药,这几天又针灸8天了效果还是不明显,真是无奈啊。我们这边是太偏远了,没有能力去大医院治疗,只能靠民间偏方来试试运气了。

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glucose


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既然症状这么明显,为什么要摆脱小明呢?我们的目的是要控制病情症状,不是摆脱小明吧?如果症状控制了,小明自然就可以不用了,不用挣扎着去摆脱啊。

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大洋彼岸


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为什么不吃点激素?

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glucose


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大洋老师总喜欢推荐激素,因为你的心得和经历,其实我也赞成激素,短平快,我认识的病友很多都是激素维持,没有症状,外表也看不出异常,过正常的生活,生活质量挺高的。

不过看到这里病友们的经验,擅长使用激素的医生不是很多。如果碰上不会用激素的医生,病情会变得复杂,难以控制,得不偿失。楼主在偏远的地方,估计很难找到有治疗肌无力经验,又擅长使用激素的西医。希望楼主能找到好的中医和好的治疗方法。如果找不到好的医生的话,即使再偏远也得出来吧,总不能一直让疾病控制自己吧?

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-02-28 13:07:57  IP:已记录
给力


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几年前我也服过激素,服到12片,病情还是反复,人也变得肥胖臃肿,更可怕的是股骨头考试疏松了,后来自行停药了。家人都反对吃小明,也许不吃小明会恢复快。

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大洋彼岸


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当病情确诊后,医生是怎样治疗的?他还不是根据你的病情加减药量。那为什么我们自己就不会根据自己的病情变化加减药量呢?

  得这个病的病友多数是多年的老病号,并且很多有一定的文化基础。那我们就应该不断观察、学习、思考,与时俱进。

   我在没进入论坛前,一直是中药的拥趸者,可进入后,看到其他病友的治疗过程,再联系自己的疾病变化,终于明白。中药的药效是如此的轻微,它对病情轻的MG管用,稍微重的MG,要想能尽快缓解病情,上适量激素是非常重要的。(对激素敏感的,还要注意是适量)。

   中医有很多理论,什么肝血不足,肾虚等等。西医很简单,加了激素,促进物质代谢,加速血液循环,那每一个器官系统都得到足够的营养,细胞就能进行正常的功能。

  这个病一直以来病人少,很多医生都是在摸索治疗方案,那我们为什么不自己治疗呢?(确证后的)。特别是那些偏远地区的,远道去找某些名医,值得吗?

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美好de明天
 


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目的是要控制病情症状,不是摆脱小明

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我老公总认为服用小明抵抗其他药物的作用,以前既吃激素又吃中药效果总不明显,不知这种说法正确不正确,我也茫然了。

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大洋彼岸


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“我老公总认为服用小明抵抗其他药物的作用”我在去年8-9月期间主要用小明治疗后也有同感。结果病情有严重了。

小明是直接增减血液里的乙酰胆碱量,吃了会觉得有利。但机体的物质代谢,血液循环都还是老样。而中药、激素他们就能改善。但你当激素量不够时,(有吃,量不足)加小明很能改变症状。

  看了你的病情和治疗的情况,你还是应该吃小明的。我是把小明放在冰箱里,现在留一瓶2012,11到期的药,偶尔吃。

   建议你要不加大中药量,要不加点激素,这样能减小明。

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天山雪莲


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摆脱小明的代价如果是咀嚼无力,双手双脚无力,我宁可一辈子吃小明。

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给力


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到今天我停用小明已5个月了,期间病情反反复复,有时咀嚼无力,双手抬举无力,双脚无力非常明显,有时又很舒服,当无力时非常想吃小明,很想舒舒服服的,为什么这样惩罚折磨自己,可老公总是反对,不得不听他的话,因为一切都要他照顾,他要我用意志来克服,可我心里总沮丧,我看不到希望,有时我真的怀疑我得了抑郁症。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-03-04 11:08:38  IP:已记录
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有没有云南的病友,你们都在哪里治疗,能告诉我一下吗?

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天山雪莲


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我吃小明14年  没有吃激素,但是我有吃75mg依木兰控制住病情,我发病初期误诊,走了很多弯路,不得不用免疫抑制剂,而我妈妈也是肌无力,发病5年,只是小明控制病情,现在基本没有症状。

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各位,我想请问一下,让长胖的是吃激素造成的吗?如果不吃激素,只吃小明+中药的话,副作用大吗?人还会很胖吗?


最近又加重了病情,无奈的生活 ,唔唔唔。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-03-04 14:06:30  IP:已记录
946302523


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脚踏10年了,唉,全身型的。

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我想现在如果吃四分之一的小明,都会很舒服,但我就担心以后剂量越加越大,请问雪莲你服依木兰是自行吃还是找有专业的医生开的?你妈妈只吃小明,基本没有症状,你们是怎么保养的这么好?这8年半来我吃小明从未超过3片,但病情时好时坏。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-03-04 19:46:38  IP:已记录
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