我93年发病,三个月后发展成全身型。
94年进上海中西医医院治疗。开始是小明加中药,后病情无法控制,改用激素55mg输液,病情一周稳定后改为日口服55mg(11片)。56天后10片。以后以大约三十天一片的速度往下减。减至三片后维持了三个月时间不动,后按逢单日三片逢双日两片的办法往下减;三个月后改为逢单三片逢双一片,两个月后复发。从服用11片到减到逢单三逢双一复发共计17个月。这是我的第一次复发。这次复发没有去住院而是自我加到五片才逐渐恢复的。
96年自我觉得恢复不错,第二次减药,从每天五片一年的时间减到每天一片,没几天就复发,而且自我加回到5片仍无法控制病情恶化,不得巳第二次赴上海住院。这是我的第二次复
发。
97年上海医院给我加到每天8片,两个月后病情稳定出院。两年后小强减至每天1.6片,后因工作过度劳累第三次复发。
99年复发后自我将小强加至5片,病情再一次渐渐稳定。4年后(2003年6月)小强全部减完,
2003年8月第四次复发。2003年10月第三次入上海医院住院治疗。在院期间改为强的松龙每天6片,2003年11月病情稳定出院。
2003年11月至2007年6月激素从8片减到两片,后一直维持两片至今。两片剂量巳连续服用了5年半的时间。
据我判断每天两片是我不可越过的底线,看样子要伴我度过余生了。
小明吃的时间很短,现在其他药也没有吃。在论坛上不不知有谁激素全减完了三年以上未复发的,望传授点经验。(补充一点,我对中药没有多大信心,老实说中药吃了不少,而且大都是名医开的方,可效果不大。)