发现这个地方，我终於舒展了口气，似乎有个方向了，同时发现还有患者这麼多啊，心裡好矛盾啊。下面是我爸爸的故事，大家不好意思，写得啰嗦了。我希望和大家都交流，我现在很害怕，也有几个疑问
1.我该等到爸爸病情缓解马上到广州看刘晓斌医生吗？
2.我现在能做什么，那些必须马上做？
3.大家有什么好建议给我或者分享一下嗎？食疗，运动啊，注意啊？方法啊
我QQ ：2 60144 51 3，谢谢各位的宝贵建议，小妹万分感谢。
2012年，10月，爸爸感冒后咳嗽厉害，当时爸爸以為自己普通感冒，自以為自己身体一直很好，不重视。可是感冒好了又反復，一直2个月都断断续续，晚上有时候说呼吸好吃力。
直到11月9日，弟弟发现爸爸的眼皮严重的下垂，马上去深圳市二院看眼科，最后眼科医生提示到神经科，当时看的神经科医生怀疑是重肌无力，告知需要下个礼拜办理住院检查确诊是否MG。当天下午他们从医院回到家，弟弟告诉我这个'重肌无力，我马上google，我心裡总数“有个底了”，长期抗战的心在迴响耳边，必须要坚强的面对以后一切的未知之数。望著老爸苍老的面，下垂的眼皮，垂下头坐在床边，后来才知道原来他是抬头的力也很困难了。当时我的心情是要多糟有多糟，这个画面到现在依然能重重的锤在我心裡，好痛好痛。手术后康復后，爸爸开朗起来了才知道，老爸听到胸腺瘤已经好害怕，是自己也无法接受那种，可他表面还是一副若无其事的样子。啊，这家人都在偽装著。自从医院回到家就2天时间，病情直转下滑，爸爸头都抬不起来，12号办理住院后，没有房间，晚上弟弟陪著爸爸睡走廊。那天还特别的冷，还好过2天有人出院，不用睡在冰冷的走廊。接下来一些列检查后爸爸确诊是MG，伴有胸腺瘤增生。开始罗医生的治疗方案是先缓解调理，身体情况稳定手术切除胸腺瘤，当天马上吃小明调理，一次3粒，4小时一次，一天6次，一吃小明爸爸眼睛不到2小时开了，眼皮不下垂，晚上呼吸困难还是有时候出现，也一直睡不好。接下来就是不停的调理身体，一直的掛点滴.....还有2次换血治疗，其中有次换血过程爸爸还差点昏晕倒，换好血那晚，爸爸睡得很好，第二天他就说昨晚晚真是好睡，好几个月来从来没有这麼好睡过。天啊，爸爸之前你怎麼过的啊？这十几个夜晚，不停的调理，小明4小时就吃一次，妈妈不敢合眼，害怕爸爸喘气。这些日子爸妈煎熬著.....
手术前一个礼拜，确定了手术日期，好似有熬到尽头的感觉，11月29日早上6点多，弟弟一早来到，去到20楼爸爸被推入手术室做微创切除胸腺瘤的手术，中午1点左右，爸爸出来了。他是清醒的，感谢上天的兼顾，一切顺利，切除了鸡蛋大的胸腺瘤。等待爸爸下到15楼是漫长的，2点半终於看到妈妈弟弟还有护士推著躺著床上的爸爸下来了，家裡人心情依然沉重。帮爸爸'过床'那一刻，爸爸是有多瘦啊，天啊，我的心就好似炸开一样痛，咬牙必须得忍著。然后眼睛看著手术后装血水的小透明箱子，我真的想抱著爸爸好好哭一次.....看著爸爸的面，精神看起来确实是好，这个月爸爸根本没有'好面色过".手术后，居然看起来现年轻了。爸爸好似也怕我担心，总叫我回家去。我多麼想天天伺候，现实的情况我”妥协“，离开医院，坐著火车，我不知道自己不知觉的流了几次泪，高兴，安慰，悔恨...心裡面依旧害怕。当晚我安睡了，可是第二晚的恶梦是如此的真实，恶梦一醒，一早8点我打了个电话爸爸，爸爸说昨晚咳嗽差点喘气不过来，好在吐了好多痰出来......我心裡就真的以為是严重咳嗽,给痰堵上了。直到12月16出院回家，弟弟说漏口了，我问妈妈才知道，那晚爸爸是发出了病危通知书了。在爸爸手术第2天晚上，妈妈看著手术也顺利，到晚上，妈妈叫弟弟回家先，凌晨一点多谁知道爸爸就呼吸困难，爸爸整个人的抽搐著，面色都成黑紫色了，妈可是吓坏了，看著护士医生把爸爸推入抢救室，所有的医生奔到罗医生房间，妈妈被告知最悲观的情况，可能要终生插喉呼吸，抢救要用多少钱..抢救丙球蛋白要自费，妈妈说不管钱了，只要没有好大副作用，能救回就用啊。妈妈强忍泪水梗咽著说，我握拳听著......我不能哭啊，泪不能流啊。
手术一切是那麼的顺利，手术后爸爸调理的不错，身体慢慢恢復了。虽然伤口没有拆线，在医生的允许下，终於可以出院了，爸爸回到家，心情多舒悦，我们是看在眼裡。
终於问题出来了，现在想起来，也可以算是很大的疏忽。医生的出院报告总结完全没有重视到小明不能停，几次复诊也没有提醒药吃完没有，是否要继续吃。爸爸包括家裡人以為小明吃完了，不用吃。小明吃完后。也是停药的第10天，也是1月11号晚上爸爸7点就洗澡了，说睡觉了。弟弟觉得奇怪问了他才知道他好困全身乏力，脖子好硬，抬头乏力。也许爸爸觉得自己出院调理得不错，觉得身体似乎已经完全康復了，他每天不停工作，早晚上楼上天臺浇菜，喂鸡....外面到处走，12号那天，我回到家，妈妈告诉我爸爸又不舒服，我说怎麼了不是好好的吗？爸爸又抬不起头了，还有看东西重影。我心一沉，复视了，不是吃药吗？ 一问得知停药了。我说马上看医生去，看门诊说明了情况开回来了小明，谁知道小明本来吃药的一粒，马上加到3粒，反而效果一点用处都没有。18号晚上11点多，爸爸出现严重的喘气，妈妈看不妙，爸爸在妈妈弟弟的严厉'劝告'才肯去医院，谢天谢地，好在及时，当晚医生也发出了一样的病危通知书。我依然还是被矇骗著，真奇怪，那晚我是心面好不踏实，心跳好奇怪，甚至难过，人几乎失眠，凌晨快6点我才睡著了。19号早上直奔家裡，路上遇到妹叫我家裡没有做饭，我马上著急了，爸爸怎样了.......下午我又跑去市二15楼，我...真的怕了。
进院当晚掛丙球2瓶，继续连续用了2天，吸氧。现在我爸爸用药是小明一天6次，每次2粒+泼尼松8粒，一天5次。
QQ: 2 601445 13，我真心希望得到你们帮助。先谢谢你们，祝福各位MG患者早日康復，还有照顾Mg的朋友们都辛苦了，希望大家一起共勉。
重症肌无力病友之家 → 问答讨论 → 爸爸手術後MG類似危像，請問我應該怎樣做好，謝謝各位好心人！
发表时间：2013-01-22 01:13:51 
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