我的女儿今年18岁,2009年10月开始出现吞咽困难,四肢乏力,眼睛还好.几经周折,到2010年2月才确诊为重症肌无力.住院激素冲击.(当时什么都不懂,任医生怎么弄)20天后出院回家继续激素治疗.最先每天8颗激素,3颗小明,到2010年12月,激素减到3颗,症状反复,很严重,就把激素加到4颗,开始喝刘小斌的中药,到2011年3月开始喝李庚和的中药,一直喝到现在.期间有减过激素,但只要吃3颗吃一个月,症状就反复,所以一直不敢减药.2012年7月,激素隔天减半颗,(也就是一天4颗,一天3.5颗)吃了2个月,到9月症状又反复了,就把激素又吃回每天4颗,直到现在.只有11月,状态最好,没什么症状.12月到现在很差:特别是腿,上下楼梯困难,蹲下站不起来.胳膊抬不起来,不能梳头.嘴唇有时僵硬,闭不拢.吞咽有时困难.看到女儿这样,我的心如刀绞,但又无能为力.雪莲大姐,以及有经验的战友们,你们说我该怎么办?给无助的我一点建议吧!在此我先谢谢大家了!