年终总结 - 重症肌无力病友之家

2010年10月以前我的人生一直是很顺利很幸福的，毕业以后工作稳定，结婚两年，每天过着幸福的二人世界。周围
的亲朋好友无不羡慕的说，你真是个幸福的女人。然而幸福就在2010年10月以后开始笼上一层阴影，
对女人很重要的＂大姨妈＂不来了。从此开始了漫长的求医之路。中医西医给我的结论就是--卵巢早衰。
西医告诉我，我从此只能终身服用激素维持，并且不能有自己的宝宝。中医告诉我这个病非常难以治愈，
但是不能放弃那一丝丝的希望。如五雷轰顶，听到这个消息，特别是被西医判了死刑以后，身体都站不住了。
我才26，我还这么年轻，怎么会这样？我无数次的问自己，到底我做错了什么？老天要这样惩罚我？
从那时开始，紧紧抓住中医这根救命稻草，每天每天不停的2杯中药。刚开始很难喝下去，到后来就能像喝白开水一样。
艰难的中医之路坚持了2年，可是没有什么效果。每次医生都说，每个人体质不一样，
再说本来这个病很难治，你不要放弃。就在我快要绝望的时候，命运之神没有怜悯我，
而是再次跟我开了个玩笑。今年8月左右开始，我说话半小时以上就开始说不出话，
休息一会就好了。因为有上述原因，我一直以为是因为气血不足导致的，没有太在意，
问过中医，也没说什么。就这样之前的工作因为每天要和人讲好多话而不得不辞掉，
换了一个轻松点的地方，也想好好调养身体。就这样过了一段时间，直到上个月，
说话越来越困难，甚至讲不了十几分钟。又去看了耳鼻喉科，那个医生简单看了一下就说声带水肿，
开了点药，2分钟不到就把我打发了。实际上那时候吃饭咀嚼好像嘴张不开，
问了医生他说关节正常的啊，悬着的心终于放松了一些。可是等我把一盒消炎药吃完了，
还不见好。我觉得不对劲了。这时候又发现甲状腺好像有点肿，在一个热心朋友介绍下看了她的
一个医生朋友，说我的甲状腺有点增生。心又悬着了。于是又抽血和B超检查，却发现甲状腺功能都是正常的。
医生说，那现在只能解释为甲状腺功能稍有下降，身体自我保护机制代偿性的增大一点点，
多吃点海产品和海带就好了。回家照做后，甲状腺是好了，可是说话还是那样。
上个月我发现自己好像梳头穿衣上举有点使不上劲，咀嚼没劲，嘴张不大，舌头好像有点僵硬。
心里仍然忐忑不安，但是不知道到底怎么了。在一次上网查有关卵巢早衰时，看到一篇文章说
卵巢早衰有的发现有并发甲状腺炎和重症肌无力。心里咯噔一下，回想前面种种，
立马查了甲状腺炎和重症肌无力的有关资料。看到重症肌无力描述的症状，心里有一种不详的预感。
我跟老公说，我的症状和这个很像，不会是的吧？老公说，别瞎说，过两天去医院看看。就这样，
怀着不安的心来到N市脑科医院神经内科检查，意外的挂了一个曾经是这家医院院长的老教授的号，
他的号不好挂，还限号。说了我的症状后他没有说什么，诊断是怀疑MG，然后让我做肌电图。
心里越来越不安，再次查资料，默默祈祷不是，希望奇迹出现。然而肌电图医生说能确定是MG全身
型的！继续查资料，病因。直到圣诞节那天，医生说能确诊，而且说抽血结果抗体肯定阳性，
告诉我这个病断不了根，需要终身服用激素，给开了小明，小强，还有氯化钾，然后让我去做胸部CT
。本来问我方便住院不，我说一定要住院吗？医生说因为刚开始用激素药情况不稳定需要住院观察，
你要不想住就先开药。我强忍着内心的恐惧，做完CT后终于忍不住泪流满面〜

晚上回家和老公一起查资料时看到了这个论坛，于是就进来看到那么多经历相似的病友。心里的不安减轻多了。
我和论坛里那位＂拐角撞上天使＂一样，曾经是产科护士，后来因为前面那个病医生说坚决不能熬夜，
我离开了医院转行了。而且我MG的症状和她的非常相似，现在CT显示说有三角形异常阴影，
建议做增强CT，还不确定是胸腺增生还是瘤。在这个论坛里了解了那么多有关MG的知识，
非常感谢这个温暖的大家庭。现在我的情况是这样，医生给开了小明，让每天3次，每次一颗。
小强让每天6颗，然后每周减量一颗，直到减到一颗每天，然后维持。看了论坛里的各种知识，
我也害怕激素的副作用，想到曾经学过的库欣综合症＂满月脸＂，＂水牛背＂，＂向心性肥胖＂，
这些可怕的字眼一直在脑海盘旋。于是我决定暂时先不吃小强，等胸腺CT结果出来后再决定。
小明我吃了第一颗时观察了下，能持续8-9个小时，于是我现在每天只吃2颗。不知道我这样做可以
不？以后还用不用激素？希望各位朋友给点意见，互相交流。另外我把我的经历写下来是想知道有
没有和我经历一样的病友，上述两个疾病之间到底是否有联系？也许能让研究这方面的专家看到，
也许能对这个病有更深入的了解。看到论坛里的各种经历，我们都要坚强，也要努力面对，
我想我们不是怕死而是更怕没有尊严的活〜