妈妈60岁，今年7月确诊，主要延髓型的。（其实大概两年前就有重症肌无力的症状，一直误诊）胸腺;乳腺什么的没问题。一直服用上海李医生的中药，另外每天4.5片小明，分三次服。症状严重时，返痰，吞咽困难，有三次差点窒息，头会垂下来，脖子发硬，睡觉嘴巴合不上。

       可能是之前一直操劳的原因，现在服药和加强营养，注意休息。11月以来，症状缓解了很多，什么都可以吃了，不会返痰，头也不垂，睡觉也可以闭上嘴了，简单家务做也没什么不适的症状，只是小明的药效没来时，眼睛一大一小，脖子硬。

        其实一直考虑是否加激素的问题，医生建议加“泼尼松龙片”每天4片（5mg/片）半年之内每周都要随诊，根据情况药量慢慢加上去，再慢慢减下来。以后可能停服或少量服用。

      想请问，论坛的朋友们：

                               有人服用过这种药吗？

                                也查过一些资料，是不是和“强的松”的是一种药？

                                另外一开始就4片（0.2g）以后可能还要加会不会太多了？

                                 像我妈妈目前的情况是不是非加不可？

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［此帖子已被 冬日神话 在 2012-12-29 21:37:43 编辑过］

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=12352

考虑了下，既然妈妈越来越好，就先不用激素了。

仔细看了妮妮的帖子，说的太详细了，很受益。

引用：

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原文由 冬日神话 发表于 2012-12-29 21:33:55 :

       妈妈60岁，今年7月确诊，主要延髓型的。（其实大概两年前就有重症肌无力的症状，一直误诊）胸腺;乳腺什么的没问题。一直服用上海李医生的中药，另外每天4.5片小明，分三次服。症状严重时，返痰，吞咽困难，有三次差点窒息，头会垂下来，脖子发硬，睡觉嘴巴合不上。

       可能是之前一直操劳的原因，现在服药和加强营养，注意休息。11月以来，症状缓解了很多，什么都可以吃了，不会返痰，头也不垂，睡觉也可以闭上嘴了，简单家务做也没什么不适的症状，只是小明的药效没来时，眼睛一大一小，脖子硬。

        其实一直考虑是否加激素的问题，医生建议加“泼尼松龙片”每天4片（5mg/片）半年之内每周都要随诊，根据情况药量慢慢加上去，再慢慢减下来。以后可能停服或少量服用。

      想请问，论坛的朋友们：

                               有人服用过这种药吗？

                                也查过一些资料，是不是和“强的松”的是一种药？

                                另外一开始就4片（0.2g）以后可能还要加会不会太多了？

                                 像我妈妈目前的情况是不是非加不可？

 

                                              

 

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引用：

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原文由 冬日神话 发表于 2012-12-29 21:33:55 :

       妈妈60岁，今年7月确诊，主要延髓型的。（其实大概两年前就有重症肌无力的症状，一直误诊）胸腺;乳腺什么的没问题。一直服用上海李医生的中药，另外每天4.5片小明，分三次服。症状严重时，返痰，吞咽困难，有三次差点窒息，头会垂下来，脖子发硬，睡觉嘴巴合不上。

       可能是之前一直操劳的原因，现在服药和加强营养，注意休息。11月以来，症状缓解了很多，什么都可以吃了，不会返痰，头也不垂，睡觉也可以闭上嘴了，简单家务做也没什么不适的症状，只是小明的药效没来时，眼睛一大一小，脖子硬。

        其实一直考虑是否加激素的问题，医生建议加“泼尼松龙片”每天4片（5mg/片）半年之内每周都要随诊，根据情况药量慢慢加上去，再慢慢减下来。以后可能停服或少量服用。

      想请问，论坛的朋友们：

                               有人服用过这种药吗？

                                也查过一些资料，是不是和“强的松”的是一种药？

                                另外一开始就4片（0.2g）以后可能还要加会不会太多了？

                                 像我妈妈目前的情况是不是非加不可？

 

                                              

 

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对，激素副作用很大。但如果能救命，就考虑不了这么多了。我服用激素9年正，病情还算稳定，我觉得这样已经很庆幸了。

醋酸泼尼松龙与醋酸泼尼松是两种药，功效相同，但前者直接通过胃肠道吸收，对肝脏没有影响；后者要经过肝脏吸收，对肝脏有毒副作用。肝功能差的，年龄大的病人最好选用前者。我也是从03年起经医生安排改吃前者的。