最近,我的病又犯了,吞咽困难,话也说不清,在家里自己治疗,打丙球,下胃管,不知各位病友是否有更好的办法?

吃点小明,然后再静养,服点中药吧.主要是休息好!

       请你增加小明用量，或者用激素小强，不要打丙球,丙球对这病没有多大帮助而且很贵，丙球只能短时间（3个月以内）起作用，我查了很多资料，自己也有体会。

加小强要慎重，我建议在原来基础上加1-2片，还要作好暂时加重的准备，我上个月也是如此，加一片小强，大该7-10天后病情加重。爬楼梯都不行，大该20-30天后有效果。现在很正常了，一顿可吃两碗饭。以上供参考，有条件还是看一下神经内科医生，一定要有经验起码要副主任医师以上，不然还不如我们几个病友讨论的效果好。祝你快快好起来！！！！

了解的信息不多，说错了楼主不要怪：

1.如果没有中药的配合，或者另类办法的支持，停激素是危险的，你需要长期保持（1-2年）一个最低有效量。这个应该是本病的常识了，请用激素的病友引以为戒。

2.你已经在用丙球了，很好。希望对你有效果。

3.这次危机渡过后，希望你拿出硬汉精神，钻研钻研其他疗法。我想，这个病光靠医生是不行的，尤其是一个医生。

4.个人感觉，不想吃或吃不下去就不要吃，暂时饿饿也许有好处。（谁砸我？）

早日缓解！期待ing

这两天我考虑上海中西医结合医院的胶囊和冲剂,想邮购一些.

如果方便你试试静点黄芪,每天100ml-150ml只要不上火就可以多来点.我亲眼看见有好几个病人只用黄芪15天左右就有显效.

靜点黄芪是鄧鉄濤劉小斌醫生常用的，03年元月我病剛轉重時用過，曾經緩解了許多，也是好方法之一。可和李醫生的药一起用的。

［此帖子已被 bmqchk 在 2006-1-16 19:25:26 编辑过］

上海中西医结合医院的胶囊和冲剂与我正在服用的小明是否冲突?哪位朋友知道?

没有冲突 可放心使用

不知道楼主这次加重的原因是什么?现在都用什么药那？是减药太快还是过度疲劳?如果没有原因那就很可能是正处在的病的不稳定期,除了中西药的控制外那就是要稳定情绪,这种加重是真的很没办法的。不过还好，呼吸没问题就是好事。

引用：

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原文由 三秦硬汉 发表于 2006-1-17 9:43:00 :
上海中西医结合医院的胶囊和冲剂与我正在服用的小明是否冲突?哪位朋友知道?

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引用：

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原文由 迷猫 发表于 2006-1-17 10:57:39 :
不知道楼主这次加重的原因是什么?现在都用什么药那？是减药太快还是过度疲劳?如果没有原因那就很可能是正处在的病的不稳定期,除了中西药的控制外那就是要稳定情绪,这种加重是真的很没办法的。不过还好，呼吸没问题就是好事。

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［此帖子已被 三秦硬汉 在 2006-1-17 18:41:11 编辑过］

 如果你对激素反应好,最后两片激素一般要维持很长一段时间,虽说已经不起治疗作用,主要是维持一定的生理作用,而且要减的话一定要慢.胸闷气短说明已经呼吸肌受累,千万别大意.还有就是劳累的概念要认真摸索,到底什么程度就应该算是劳累的边缘,这个就要靠自己掌握了.还有就是你的上班时间,需要经常更换吗?规律的作息也很重要,更何况激素应该在早上6-8点间吃.那个黄芪红枣汤应该也很不错....祝你好运!

天那,没看错吧....小明16片?????

没错,小明确实是16片,此前曾经减至12片,最近又恢复16片.