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我儿子今年六月查出患眼肌型重症肌无力。我们先后在温州育英儿童医院和上海新华医院看过。。8月份在上海新华医院住了一个星期院,吃药有两个月了,强的松、小明和氯化钾。到现在已两个月了,但效果还不明显,早上起床眼睛还是有点垂,中午和下午情况稍好点。9月开始也配中药一起服用(中药是温州育英儿童医院开的,才服12贴。)
做父母的很担心。我儿子才三岁,所以望有好心人能指导一下,有这方面经验的人能交流一下。
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这位好妈妈,我本人也是肌无力患者,但是才患病几个月,所以也没有好的经验,但请放开心情,小孩子的肌无力有机会自愈的,而且小孩子肌无力绝大多数都是眼肌型的,所以给点信心自己,
谢谢楼上的理解和同情。。之前每每跟儿子玩在一起都很开心,小孩子也很聪明,都很受人喜欢。本来现在三岁刚好可以送幼儿园的,书包都早早买好了。但从儿子得了这种病之后,就没法送去读书。做妈妈的真的很心痛,觉得对不起小孩子,这么小的年纪要遭受这种病魔。在网上查了很多关于这种病的资料,属于疑难杂症、自愈率不高,再加上现在治疗效果不明显,心里真是万分着急。。
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