重症肌无力病友之家赠送|转让|公告 → 无奈,,,重症肌无力,脊髓炎?多发性硬化?

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 主题无奈,,,重症肌无力,脊髓炎?多发性硬化? 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
甜甜笑
 


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生完宝宝半年了,一直母乳喂养,自己带孩子,虽然很累,月子里肌无力也复发过,可还是好转。每天什么都不想的沉浸在幸福的劳累中,最终在宝宝差几天就满六个月的时候我又复发了脊髓炎。我真不知道问什么我这么倒霉,一个肌无力的折磨还不算又多个脊髓炎。这次复发导致胸部以下麻木束带感,几乎无法走路,一个月了,又是吃激素,宝宝也断奶了。这就是我的生活,我拼命追求着幸福抵抗着命运,可结果是一次次打击我。这次病,考虑我是多发性硬化。命运和我开的玩笑是不是过大了啊?!!?

不想说什么了,十多年的病痛生活已经让我很坚强了。我也用生命换取了一个活波健壮的小生命。我只想告诉大家,一切都没什么的,坚强。所有人都要坚强起来。我们必须用好的心态对待未来的每一天。不能被命运打到。我为你们加油,为自己打气。都会好起来的。

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2012-7-26 7:07:55 编辑过]

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绮罗敷红
 


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加油!为了宝宝,要与命运做斗争!

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sxzk
 


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加油!

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ZHAOZHAO
 


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坚强的母亲!你收获了健康的宝宝,我相信总有一天也会收获健康的!祝所有病友都能早点摆脱病痛!

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鸡翅的命运
 


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加油!

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海蓝港湾
 


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愿一起坚强 。反正都是用激素治疗。

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glucose


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确诊多元性硬化了吗?听说诊断不容易。原以为自己有除了重肌外还有一些其他自身免疫抗体够痛苦的了,没想到你比我坚强乐观得多,佩服,加油!

上周去神经科等医生无聊时,顺便翻看里面的新药说明,都是关于多发性硬化症的(MS), 还有一些其他关于这个病的信息,现在还记得,那个新药就如同小明对重肌一样,能缓解症状,减少神经髓鞘的损伤,主要是通过抑制淋巴细胞来达到治疗效果。明天还去那个诊所,把信息带回来,如果你感兴趣,说一声。

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好好的活
 


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加油!

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apple
 


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好样的  一起加油

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星云


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姐姐钢看了你的帖子,我的眼泪情不自禁的流了出来,姐姐我不指导科该说什么号了,姐姐请将强些,好羡慕你,有个幸福的家,姐姐我好了,

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可儿


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这次病,考虑我是多发性硬化。命运和我开的玩笑是不是过大了啊?!!?

血清检测?磁共振检查?

我在北京医院排除了~

[此帖子已被 可儿 在 2012-7-31 20:30:42 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-31 20:29:58  IP:已记录
甜甜笑
 


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09年右下肢麻木就去过二炮医院找许贤豪着,结果住院一个多月花了好多钱不说,弄一堆专家,又别的医院请专家,抽了脑脊液还做了加强CT、什么多查了,他也不敢确诊,最后还是回家吃激素慢慢恢复好的。这年头病了这么多次我也看清医院了,除了机器检查就是激素冲击,没啥大事还不如家挺着忍着吃点激素喝点中药调剂着。去医院就是遭罪浪费钱给人家当医学教材活体试验品。我的身体我的病情我自己也清楚了,就是一个他们医生没有核磁报告而不敢确诊的脱髓鞘疾病。不管怎么都是激素治疗,爱咋咋吧,以后多注意。少复发就能多活几年了。

谢谢朋友们的鼓励,人活着真不容易,我们这样的人活着更不容易,赚不了钱还要养家还要养医院,疾病对我来说不算可怕,大不了一死,可生活质量让我担忧,内心的自责压力也是不可抹去的。现在我不能做一个好母亲,好妻子,好女儿肩负着那么多该负起的责任都无法去承担。有时候我会问自己我的坚强到底是对是错。带给身边的人那么多痛苦担心。恨自己不争气,总是这样。

哎,唠叨唠叨

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-08-03 16:58:14  IP:已记录
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