（前几天在ICU外焦急等待时手机上网百度“重症肌无力危象”，看到天山雪莲的百度博客，学习了不少文章，为和医生交流打了良好基础。08年我曾徒步博格达找过天山雪莲，因此看到“天山雪莲”这名字觉得亲切。然后追到这个论坛，像是找到了组织，学习知识之外也调整了情绪状态，今天给杨小丽捐了款，开始注册回帖。感谢天山雪莲及各位病友！）

我妈妈今年59岁，重症肌无力近6年。

2006年8月开始觉得眼睑下垂，10月地市医院诊为重症肌无力、怀疑胸腺瘤；2007年1月4日，武汉协和医院诊断相同；1月8日，广州军区武汉总医院再诊结果相同而住院，10日心胸外科高旭辉医生手术切除胸腺瘤；出院开始吃溴吡斯的明60mg片剂，大概3个月几次复诊后由4颗减至1颗，吃了5年，没吃强的松，身体还算稳定，可做家务、带小孩。

今年1月开始复发住院一周，3月住院2次共3周，4月1日出院开始强6明4，后来觉得状态较好、又让门诊医生确认后减药过快，造成今日危象！19日住进广州军区武汉总医院（武汉人俗称“陆总”）神经内科ICU至今，详细记录见后。

广州军区武汉总医院神经内科主任黎红华说，“不要听门诊医生说你觉得好就可以减，每次增减都要找你一直看的主任医生，至少是主任级专家！”

7月2日心情急切时曾拿病历看武汉同济医院杨明山教授门诊，杨教授未见病人写了意见转交黎主任，幸而黎主任曾在杨教授处读博，未以我们乱看专家为怪。感谢黎主任、林主任、刘医生、杨护士长等人！

近日经历（发帖及回帖时反复提示超过字数限制，因此分几个回帖发的经历）：

［此帖子已被 江汉 在 2012-7-8 0:13:58 编辑过］

［此帖子已被 江汉 在 2012-7-31 13:57:10 编辑过］

时间	星期	强的松(片)	溴吡斯的明(60mg/片)	特治星(支)	新斯的明(静注)	丙球(瓶)	血浆(ml)	呼吸机(小时)	注一
4.1.		6	4						出院医嘱
4.15.		4	3						门诊调药
5.1.		3	3						门诊调药
5.12.		2	3						门诊调药
5.31.		1	2						自觉状态良好，满月脸明显，自己减药
6.10.		2	3						自己恢复，门诊确认
6.12.		2	3						开始觉得胸闷

时间	星期	强的松(片)	溴吡斯的明(60mg/片)	特治星(支)	新斯的明(静注)	丙球(瓶)	血浆(ml)	呼吸机(小时)	注一
6.16.	六	2	3						凌晨呼吸困难，陆总神经内科门诊覃主任以四肢、面肌、咀嚼肌有力，建议心血管科；心电图检查轻度心肌缺血，陈志楠主任怀疑冠心病？开药回家并打针
6.17.	日	2	3						冠心病针。胸闷缓解。在家
6.18.	一	2	3						胸闷加重。在家
6.19.	二	2	4		2				入住心血管科ICU，石医生。晚拟行冠脉造影及支架手术，陈志松主任以呼吸危险而中止。晚神经内科林主任会诊，以静注新斯的明后胸闷缓解诊为以重症肌无力为主
6.20.	三	6	5						中午转入神经内科ICU，廖医生转刘医生，武主任因儿子中考休假，找黎主任
6.21.	四	6	4						状态一般
6.22.	五	6	4						状态较好

时间	星期	强的松(片)	溴吡斯的明(60mg/片)	特治星(支)	新斯的明(静注)	丙球(瓶)	血浆(ml)	呼吸机(小时)	注一
6.23.	六	18	4	1	2			2	端午。状态良好，下午2点转出ICU，普通6人间吊扇受风，晚8点加重再入ICU，以血液二氧化碳14诊为肌无力危象，晚10点上呼吸机及胃管
6.24.	日	12	4	3		9		24	开始静注丙球。状态一般
6.25.	一	12	4	3		9		24	静注丙球。状态一般
6.26.	二	12	4	3		9		24	静注丙球。状态一般
6.27.	三	12	4	3		9		24	静注丙球。状态较好
6.28.	四	12	4	3		9		24	静注丙球。状态良好
6.29.	五	12	4	3				0.5:1	状态稳定。开始0.5：1脱机，较好
6.30.	六	12	4	3				1:1	较好
7.1.	日	12	4	3				1.5:1	较好，可以坚持
7.2.	一	10	4	3		9		22	早8点拟脱机2小时，1小时45分钟后病人要求上机，没再脱下。（有一原因是凌晨ICU一病人抢救无效，造成很大心理压力。）下午借病历找同济杨明山教授门诊，写了建议调整剂量意见交黎主任。黎主任、林主任表示可以参考但以病情稳定未采纳。病人状态很差。补丙球
7.3.	二	10	4	3				0.5:1	重新开始0.5：1脱机。较好。睁眼困难
7.4.	三	10	4	3				1:1	状态较好。睁眼看手机照片。血检白蛋白偏低，拟注血浆。
7.5.	四	10	4	3		9	400	2:1	状态很好。睁眼看手机视频。补丙球，注血浆
7.6.	五	10	4	3			200	4.5:1.5	情绪状态较好，但比较累。注血浆，白蛋白恢复正常
7.7.	六	10	4	3				6:1	较累，未睁眼，情绪状态较差。（又因上午ICU一病人抢救无效，造成心理压力。）

治疗方案错误，和我当初不懂时医生犯的一样错误。哎，现在的医生真不好说，还一个个美其名教授主任、、、、

请问晨梦朝阳，怎么个错误？对的是怎样的？只说半句话让人提起心呢

今天探视，不定时脱机中，精神状态良好，只是很累

感动于楼主如此详细的记录。

如果病人能看手机短信的话，可以请论坛里有经验的病友做做心理辅导。

看用药情况应该可以完全脱机了，你妈妈的心理恐惧因素比较大

建议家属多安抚，白天可以脱机，晚上可以再上机为了能休息好

感谢海蓝和yaya！！

昨天早8点开始不定时脱机，事实上妈妈一直没有要求上机，至今天上午11点，除了血液二氧化碳8超标，其他指标都正常，妈妈自我感觉还可以，医生拔管了，但只拔了呼吸管，胃管还留着。下午4：30探视时，妈妈可以很微弱的说几个字，信心恢复很多，仍觉得累闭着眼。

正如两位所说，妈妈心理因素较大。在ICU三个星期遇到3位病人去世（第1位是在心血管科时）她都知道；以前我们对这个病了解不够多，不知道危象后会怎样，尤其ICU一个星期的时候她几天4不能说话不能睁眼、我们都觉得压力很大；她头脑清醒，每天亲属探视半小时之外其它23个半小时难免胡思乱想。

也很感谢这个论坛！我这几天把论坛里全国病友的事将给她听，她心里放松不少；另外她能睁眼时，我们把小孩的有趣照片视频给她看，给她不少鼓舞；最根本的是胸闷减缓，恢复了很大信心。

拔呼吸管后连续三天稳定，12日下午，转出重症监护室。托林主任安排了一个两人间病房，正对着护士站。

我们学着从鼻饲管喂饭喂水喂药。刚刚妈妈自己吸了一大口痰。

上天保佑！这次要平稳渡过去。

祝你妈妈早日康复！好人一生平安

感谢贞妮！

妈妈已于前天29日出院，这两天正常，只是武汉很热，非常注意冷暖。转至普通病房后较忙，没有更新。

溴吡斯的明一直是4片；强的松10片吃了9天，8片吃了12天，从7月23日至今是7片。出院时黎主任交代调药去找同济杨明山教授。