重症肌无力病友之家赠送|转让|公告 → 定期回来报到 报告病情

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feng-606
 


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我是09年12月得全身型的病  10年1月做胸腺手术    术后没吃什么药物  10年6月开始上班   其中每年吃不过10副的中药   特别强调小时就是开始生病的时候吃过十天  后就一直没吃   

到目前身体很好   从11年10月到目前经历了买房   装房   上班天天熬夜   我都过来了  

不过最近天天晚上加班   我老婆又给我买了五副中药   呵呵   目前情况 就这样 

喜希望给那些刚刚生病的人一个参考  

   我想说的是我刚生病那时候的心情跟大家是一样  一样的   不过心态一定要好   要坚强   还有身边的人的态度对你也很重要   但是身边人的态度  是取决你的态度     加油   

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-24 14:38:05  IP:已记录
六賢王
 


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谢谢楼主分享经验和教训,同时祝福楼主。

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海蓝港湾
 


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谢谢楼主分享经验和教训,同时祝福楼主。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-24 15:59:15  IP:已记录
小溪流
 


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feng-606,你好,做胸腺手术之前查到胸腺有问题吗.谢谢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-25 18:31:28  IP:已记录
glucose


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小溪流,忘了告诉你,我的胸腺CT 检查正常,病理报告显示增生。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-25 21:24:48  IP:已记录
大红
 


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O天呐!还是注意些最好别熬夜喽!

我是09年农历8中旬份确诊的胸腺瘤合并全身型肌无力,重阳节那天做的手术,术前吃小明是一天六次一次1片,半年后在石家庄拿得中药,死贵死贵滴,每次喝那药就觉得在喝血,因为有了希望所以就放着胆子减了一半的药,开始一个星期确实觉得很难受,过了那几天也就OK啦,但是依旧每天不能干活得且养着。中药只吃了两个月,一来是太贵,二来效果不是很明显。七月份又继续把早晨的半片小明抠掉了一半,和上次一样开始几天好难受,过了也还OK!就这样大着胆子直到11年八月初减到现在这个药量每天三次每次1/4很害怕也不想吃这个药,因为自从得这个病以后从90斤一直瘦到现在不到80,吃了小明比正常人跑厕所的次数多,所以现在正在用西安的中药,截止7月2号,满满三个月,药费也非常地贵不过效果还可以。

第一个月吃的时候不适应拉得我都没有看人的劲儿,打电话给医生调了下药方,还行,白白浪费了七八天的药,第二个月就很顺了,明显觉得身上非常地有劲,可以帮家人在果园干干活,顺带做饭,现在围绕的就是只咙这里说话还是不能时间太长,鼻音稍有些重!嘻嘻!再吃一个月,我还会回来哦...

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-28 20:00:29  IP:已记录
武汉艾立
 


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祝福你!

同时也提醒你,这个病容易反复,我三月份冲击激素治疗后,感觉好很多,就放松了警惕,结果5月份就出现了危象。

还是注意点好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-22 21:24:39  IP:已记录
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