上周日，是我今年第三次参加交流会，第一次去时不能说话，无法交流，第二次在减激素忧心忡忡，这次我已经重新回到工作岗位上一周了。上班每次经过手术登记处的时候，总能看到病人们羡慕和忧虑的目光，其中包含的内容是我熟悉和刻骨铭心的。人生的角色变换的真快，昨天我还虚弱而恍惚坐在路边感叹人生，羡慕每一个从我身边匆匆而过的路人，今天就成了别人眼里令人羡慕的健康人了，尽管我知道我还不完全是，但那种羡慕和渴望我能深切体会。
言归正传，这次的收获是感觉国内外的治疗以及病人的心态都不大一样，比如国外并不采取中医治疗，病人也没有非常渴望停药临床治愈的愿望，一般就是采用手术，免疫抑制剂，丙球和血浆置换来治疗，所以不会有通过中医调理治愈的，也不会有药粉中加激素将病情人为地复杂化的例子，大家对手术治疗没有太多的争议。大部分是终身带药但可以正常工作生活。有一个眼肌型的，虽然病情不重，但仍用5毫克小强维持，西医很难做到停药痊愈。
我个人的感觉也是国外很多的治疗有异于国内，一般医生都是给予各种药物和辅助治疗让病人能尽快回到自己的正常生活工作中去，（比如骨折没有伤筋动骨一百天之说，生完孩子喝冰水，扯远了），国内对休息及自我的调理更注重，对自然疗法的期待更多。国外的医疗体制很完善，比如严重的病例可以做血浆置换一周两次，持续一年多的，可能还有更长的病例，都是免费。做完血浆置换基本一切正常。我知道的一例是因为小强导致的骨质疏松后长期用血浆置换控制病情。
这儿再说明一下，想到西药治疗我们第一个想到的就是副作用，我指的是可以从外表看出来的副作用，其实这里的病友只有一个有明显的激素副作用，其他的根本看不出来。没有病友冲击过激素。也许是重的病人没来，我没见到。
和大家交流时，我很感慨地说起自己第一次来时，无法说话，还喘得很，吞咽困难，全身都难受，坐一会都累，尽管在来之前1小时吃了1个半小明，但还是很悲催，看到大家没有哪个用轮椅的，没有眼睑下垂的，没有说话不清的，在这个空荡的会议室里，没有麦克风的情况下，每个人都是声如洪钟，说话一气呵成！大会结束后，每个人基本自己开车回家。太让我羡慕了，也增添了我的信心，话音刚落，就得到了很多人的共鸣，原来每个新病人刚来时都很严重，对自己的病没有什么信心，（毕竟这个病对信心的打击挺大的）到这来发现原来这个病是可以被控制的，都由此看到希望。我想这就是交流会最大的意义了吧？也希望每个病友交流会都能给予新病人正面的积极的信息，让大家都知道我们是我们，疾病是疾病，疾病没有那么可怕，不能控制我们的生活。
［此帖子已被 glucose 在 2012-11-22 6:42:53 编辑过］
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发表时间：2012-04-24 23:44:06 
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