重症肌无力病友之家我的治疗 → MG患者需要坚强!

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zhongdx
 


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      今年29岁的我不知道什么时候老天爷和我开了个玩笑。早在2011年4月份就而而出现洗澡带洗头时洗发水会流进眼里,当时也没有太在意,又隔了差不多1个多月打字出现手指不听使唤当时也没有太在意,后来出现吃东西吞咽费力,这时候才开始重视。到上海第六人民医院看过,当时怀疑是颈椎问题(这是双手已经不能上举,洗脸、梳头不能自己完成),CT、核磁共振检查出来都没有问题,医生就开了一些活血化瘀的药,回来吃后有点好转。真正可怕的事情发生了,2011年11月的某天晚上走路突然跌倒然后就站不起来,第二天就来到华山医院,挂的是郝中顺,郝医生在询问了病情以后让我下去打了一针(神了打完针半小时左右一切正常不能上举的双手终于可以活动自如,那个心情高兴的时没法形容),郝医生对我说“全身型重症肌无力”我当时还不知道什么是重症肌无力,我就问郝医生这个病有没有生命危险,他说有的,但是你现在还不会有。接下来就是配药,郝医生对我说要按照他的方法吃药,小明一天三次,早中晚各一粒。小强每天早饭后6粒,还有法莫替丁(说是保护胃的)每天早晚各一粒,钙片每天一粒,氯化钾每天早晚各两粒。就这样回来后按照医生的吩咐吃药,效果很好,一个月以后去复查郝医生说还需要加强,按照上次的继续吃。就这样两个月后小强有原来每天6粒改为每天4粒,其他不变,小强每天4粒我又吃了两个月,再次去的时候改为现在的每天小强2粒,与小明每天早中晚各一粒,还有钙片一粒。法莫替丁与氯化钾已经说可以不吃了。现在每天2粒小强也吃了快要个月了,但是最近发现病情好像有点加重,过些天去找李庚和医生配点中药试试,听说不错!在这里需要告诉大家的是,既然已经病了就要积极、乐观的去面对。相信我们都会成功的,大家一起加油!

[此帖子已被 zhongdx 在 2012-4-16 17:02:31 编辑过]

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天山雪莲


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一次减两片激素,不复发的可能性几乎没有。

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zhongdx
 


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雪莲姐,我在4片每天的时候很好,但是现在2片每天就不行了,以你的经验、多少为好?以后该怎么减?

[此帖子已被 zhongdx 在 2012-4-17 9:44:49 编辑过]

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走的更远
 


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减得也太快了,2个2个减,,,庸医

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zhongdx
 


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是的阿,但是4片每天的时候很正常,到了2片每天就不行了!我现在自己加了一片!稍微好点了!

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zhongdx
 


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中药能和小强一起用吗?

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开心妮妮
 


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zhongdx
 


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谢谢,不知道是叫妮妮姐姐还是妮妮妹妹,反正真的感谢你写的,受益非浅!谢谢

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zhongdx
 


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昨天去了李庚和医生那里配了中药,昨天中午回来后就开始吃,晚上也吃,今天早上明显感觉效果很好不知道是不是中药的作用?以前早上我在6:30必须吃小明,然后到8:00左右才感觉有力气,今天早上还没有吃小明我就感觉非常好,求解?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-04-19 06:39:27  IP:已记录
zhongdx
 


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还有李医生让我试着把小明或者小强只吃一种,我还是有些不敢!怕再次复发!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-04-19 06:42:59  IP:已记录
无尾熊
 


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减药确实不能太急近.要慢慢来.加油

 

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上好佳
 


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我的发病时间和发病经历以及治疗和你很相似,可以聊聊,qq297014557

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