发了几个帖子，多谢大家的关心。
我以前发过帖子说明自己的情况，但好长时间没怎么上咱们这家了。
我把我的病情从确诊开始说吧，以前的有病乱投医的情况就先免了，太长了、。
我是三年前在哈尔滨医大附属二院确诊的，当时是住院然后锻炼让自己无力，打溴吡斯的明针实验。打完我也忘记多长时间就起来去了趟厕所。然后就那么确诊了。
医生说没有什么治疗方法。做了好多检查，胸腺也正常，但医生说我是免疫力低下。本打算说是做胸腺手术，可医生也不能保证有效，所以我爸爸不同意，（大概情况我就是这样。具体是我爸爸和医生的交流，我基本就是病床上）
住了半个月就回家了，一直吃小明（按说明书吃的）4小时一次，一次2个，医生也没具体说什么，就告诉什么心情要好之类的。
带着失望我们就回家了，因为我家是农村，所以要忙种了，基本看病都是冬天。
然后我介绍下我家的情况吧，我有个哥哥比我大六岁，正好三年前结婚，（农村结婚蛮贵的，而且都是男方花钱）而且我家又盖了160平方的房子，而且那几年在齐齐哈尔也没检查出病，也花了好多钱。这期间我爸爸出过一次意外（小腿骨折）和一次车祸（好在没什么大事），所以那年是我家最难过的一年，这些事情赶在一起，本来要没有我的病，我家盖房子和我哥哥结婚我家也没什么外债的。我当时就花了5万左右了。所以接下来也没什么太多积蓄给我看病了。
爸爸妈妈就想先缓缓，然后还点外债，我这边吃小明当时生活能自理，而且也能简单做点家务，没什么大碍，但只是药物维持依赖。
然后我妈妈信佛，经过我的同意后，吧我送到了离家不远的一个佛堂，简单说下这个，大概就是也不知道是什么原因，或是真的有佛吧（直到现在我还在疑惑）在三个月的情况下我减药最后只吃3个一天，而且身体比吃10个还好很多，比如，我上台阶什么的都不用扶着人了，来回坐客车没有包包的话自己可以一个人，不用别人背上下车了。那些人对我特别特别好，在住了8个月后我病情恶化，我也不想呆了，所以选择了回家，之前家人看见我好转都很开心，回家爸爸妈妈开车去接我。妈妈哭了，意思是我要回家就是等死了，（她把我的病看为绝症）因为我这几年一直在奔波看病。5年左右了，心都......
回家再亲戚的介绍下又去看了一个中医，医生说个人情况不同，但具体不知道什么时候能好，一副药6天，900快（打折了的）
吃了效果也不明显，而且那么贵，医生也不保证好。而且还加重了刚开始吃时候。
妈妈一直反对。但他怕我埋怨他所以也没说什么，因为她把希望都寄托在佛身上了。
第二次又去了，都说中药慢，可我觉得没什么效果，而且真的太贵了，6天就900.
我就跟爸爸商量去三院中医在挂个号，不抓药，要是和那个私人中医说的一样咱们在继续吃，
碰到了半吊子医生（别怪我这么说，听我往下说，事实）
那个中医给我印象就不好。女的，大概就是，她说他相信哈尔滨医大二院的检查结果，最后给我确诊重症肌无力了。我无语都，他就号脉，然后让我检查这个那个的，最后我说我在哈尔滨确诊是肌无力，她给整句他相信人家的结果。我晕死、
然后意思就是这个病不好治。药物只维持不去根（包括她给开的中药）
然后我那个药都没吃都没抓就回家了。
回家差不多1个月又去哈尔滨一个因果到场呆了9天，是法忏，爸爸一直背着我一直背着......哈尔滨下火车到出口处很远......
然后一直状况就不太好，生活不能离人，然后晚上翻身需要人帮忙，
至今我从佛堂回来3个月左右。
过年时候大年 29 30 初一。我都在打点滴，开始是感冒，后来医生说不是（病情加重）。、
那几天我跟摊了没两样，爸爸吓坏了，他一直守着我，初一我让他去奶奶家，他都没去，他说没心情。我4天没怎么吃东西，只是喝点核桃奶还有水。
初二之后慢慢好些了，
但只能在家活动下，基本就是不能下地了。
过年去我奶家都是我爸爸背着我（2 3 分钟路程）
现在是一天5个药，就早上好些，洗洗脸刷刷牙啥的，吃完饭就不好了，一天除了躺着就是坐着了。
也时好时坏，有时候能自己洗几件衣服、
严重时候就是一笑像哭似的，眼睛睁不太开也闭不上，说话困难，吞咽困难，翻身困难，走路困难，什么都困难。
不是特严重情况下不知道我有病的人看不出来我有病，（脸面）
别人和家人都说我小时候特别好看。上学时候也很拔尖。，长的也是，一直都是舞蹈队领队，但有病之后好像就变了，眼睛发直。。脸面也变了，但现在恢复好多了，，，但严重的话从脸面也看的出来的、这个病直接也影响着长相。
我感觉现实我发展到重度型的了，、
这几天我们家人一直在研究看病的事，
......要去北京就得我老叔我爸爸陪我，因为我根本不太能走路了，基本就是背......
还有个我很烦的事情，我不喜欢那个因果教育的碟子，对我住的那个地方的我不反感，而且教会我很多东西，也学会落实弟子规。哈尔滨那个很反感，但我妈妈每天让我看那个碟子，我不愿意看，没少吵架，（对不起，我不孝）
我现在没招了，起码给她点希望吧，现在我要是好好看碟，我要啥给我啥，不看她就不管我，那几天她真的就不管了，我上厕所起不来，我要不叫他他就在那看着。我也知道是我伤她心了。其实我妈妈的经历很苦。很可怜。但我现在心情好不起来，每天7个小时的碟子、越这样我越反感。也可能是这个年龄很叛逆吧、
我现在只想着这次看病是最后一次。要么正常活着。要么死。
不怕你们笑话，我在得病2年时候就写过遗书，。。。。。
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发表时间：2012-02-20 11:25:51 
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