重症肌无力病友之家文字心情 → [原创]做一只快乐的小白鼠,记录生病的点点滴滴,和大家分享

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小太阳
 


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刚刚注册了两天,看见大家的热情、团结和积极的心态让我很受鼓舞,所以决定也来凑个热闹发个帖子~

在这里,我把我生病的全过程记录下来与大家分享。希望得到大家的鼓励,更加希望有经验的病友们能给我指点一二,让我少走弯路。

以下是我的生病过程:

基本情况:本人男,24岁,身材高瘦,生病3个月

2011-10开始,发现生病了。最开始是右眼脸下垂(用眼过度就下垂,闭眼休息几分钟就好了)。右眼无神,呆滞,左眼瞪得很大。

刚开始得病时不懂,以为眼睛有问题,去检查眼睛,大夫说眼球一点问题没有,怀疑是重症肌无力,建议我去神经内科看看。随后辗转与医大和医大二院(我是在沈阳)。做过脑CT,胸CT,肌电图,都正常。疲劳试验称阳性(大夫让我看天花板,一会儿眼皮就下来了)。医大二院的医生说,好像是肌无力。。。。那段时间一头雾水。然后在辽宁中医扎针灸,吃中药(补中益气丸,益中生血胶囊)。针灸了1个月吧,右眼睛的眼脸下垂好像缓解了。(现在看来只不过是 左右眼交替下垂的情况)。

这时放弃针灸治疗了,这几天突然好了,因为我主要的症状就是眼脸下垂和复视,这时基本都消失了。但是仅仅好了两天!没错就是两天。两天后,左眼出毛病了,右眼睛确好了!这时左眼显得很无神,呆滞。右眼确瞪得很大。这时期复视也严重了,有点影响我走路。这一期间很苦恼,因为看东西都看不了,什么都干不了!因为犯了点错误,毕业论文没过。。。这一段时间一边写论文,一边在工作。生病以后工作就辞了,在家休养。就这样在家休息了一个月,家人也在奔波着给我找大夫,找医院。

我想特意说一下我的复视情况。很特别,不知道大家是不是这样。一开始看左边的东西重影,看右边的就正常。慢慢地,重影的范围变大,看左边和中间都重影了。再过几天就完全重影了,不论看左右。再过几天,看左边慢慢又正常了!随后正常的范围扩大,4~5左右会迎来短暂的完全不重影的两天。如此反复循环。当然,眼睛往上看,往下看也是这样。(时而看上面重影,时而看下面重影)。

经人介绍找了一位老中医给我开了点中药调理。老大夫开的药主要是调理脾胃和肾。吃了一个月感觉挺不错。最主要的症状就是以前短暂的不重影的两天,变成了10天。与此同时,我发现了这个论坛。学习了很多。我想说论坛的管理者们真是好样的!给大家创造了一个互相交流与沟通的平台。

言归正传,昨天,也就是发病3个月后,在沈阳医大挂了特需专家(200大洋啊!)老爷子询问了病情,很郑重的写下病志:“重症肌无力可能性大。”老医生说不用新斯的明实验了,基本就是这病。到此为止,我就算是糊里糊涂的确诊了吧。

今天在辽宁中医,张静生处开的药。张老也说是肌无力眼肌型。控制不好可能会发展。开的药,我一看基本就是那个古方“补中益气汤”黄芪为主药。今天开始吃,如果效果好,再把用量贴出来吧。

我的情况总结了一下,特别之处有4点

1.从生病开始,大便不成形,便溏。(自我感觉这个很重要!!!)以前从没有这种情况,而且还是3个月。在此多说几句,在医大,医大二院这是沈阳很权威的医院了。我向医生反映我大便的情况,他们都说“跟那没关系,注意饮食,别吃坏肚子”,辽宁中医针灸的时候大夫也说没关系。唯独张静生和那个老中医询问我大便是否不成型。我不懂医,不敢妄加评论。

2.手脚凉,爱出汗。从小就这样。。。。不知道是身体哪儿里有问题,听人说手凉是肾不好,不知道对不对。手出汗又是怎么回事。

3.肠鸣,就是平时说的肚子咕咕叫。但不是饿的,一般晚上就不时的出声。自我感觉好像肚子不消化似的

4.就是上面说的复视情况总变化。经人介绍的那个老中医的药让我复视明显好转(复视范围小,正常范围大且稳定天数延长)

基本就是这样。不太会说话,写的论七八糟的。复视的时候真的很痛苦,想看清东西就得“睁一只眼闭一只眼”。那时心情低落到了极点。现在看开了,生死有命,富贵在天。我自己只能尽我最大的努力治疗。现在想想当时生病跟心情有很大关系吧~ 毕业比别人晚半年,很愧对于父母,找工作的压力,与此同时还在考雅思努力想出国。

就写这些吧~希望和我走过同一条生病道路的病友们 多多留言为我解答疑惑。

像我这种情况的,往严重发展的概率大吗?

以后不论治疗的怎么样,我都会隔一段时间记录一些。记录真实的治疗经历给大家分享。做一只快乐的小白鼠~哈哈

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-05 16:07:32  IP:已记录
wesker


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兄弟加油!!

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好好
 


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加油,会好起来的

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中原阳光
 


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我和你的状况基本一样,复视的时候真的很痛苦,情绪很不好,我现在吃激素5颗,基本可以(向左看有一点复视),把你的中药方贴出来吧,参考一下

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-05 22:50:39  IP:已记录
海蓝港湾
 


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小太阳的头像好给力!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-06 09:21:02  IP:已记录
小太阳
 


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呵呵,用一个开开心心的头像,乐观积极的生活!

回复中原阳光,张静生老大夫给我开的药是:黄芪50,白术15(炙白术,还是生白术实在看不清)陈皮15,当归10,枳壳15,益母草30,防风10,升麻10,枸杞子15,山茱萸15

单位都是克。  个人情况不同吧,这里面好像有补肾的,张医生看我手凉加的。只让我吃一周,估计看看效果再做调理吧。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-06 13:18:44  IP:已记录
小太阳
 


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突然想到,去辽宁中医找张静生看病,早上6点就到了。一直等到8点,和站在我前面的大姨聊了好久。(和蔼可亲的长辈,祝你早日康复)。大姨生病20多年了,说是北京,上海,吉林都跑过了,主要是20年前医疗手段不好。过了3年才知道得什么病。期间也抢救过,什么都经历过来了,现在也过得挺好。中西药一起吃着,她还嘱咐我,像我这初期的没有严重干扰生活就别着急上小明和小强。还给了我很多宝贵建议~ 很谢谢她。 我想说生这个病的人真的很多啊!!大家都搞不明白这是怎么回事,生病机理,治病的手段。那心态就最重要了,再说还是个“神经科”的疾病,当然要靠“精神”来战胜它!哈哈

连医生都搞不明白这病能什么样,我们千万不能自己给自己判死刑。

我感觉这都不是事~~我就太瘦了,胖点就好啦~哈哈

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-06 13:29:01  IP:已记录
金晓寒
 


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我是新民的。也吃过那的药,876785448加我

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-06 14:11:40  IP:已记录
上好佳
 


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我也患病半年了,该受的罪都受过了,现在还在痛苦中,不过还是得坚强的面对生活,你的不算什么了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-07 16:46:15  IP:已记录
bluestory
 


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我是基本1个月去一次张静生大夫那,有什么问题需要帮忙可以找我。Q:27487876

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-08 08:58:16  IP:已记录
小太阳
 


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更新一下我的情况~嘿嘿~  感谢晓寒姐姐拉我进群~

吃中药已经3天了。基本没有症状了,只是我快速移动的时候会看东西有点“飘”。。。比如我打篮球的时候,明显感觉眼神不够用。。。。 其他的时候都很好。

个人感觉恢复的蛮好的,不知道中药起了多大的作用。我觉得还是休息得好更重要一点。

因为是和大家研究病情,我就直言了。发病前一阵子,自慰的有点频繁。(不要笑!没毕业,找工作,考雅思,还分手)压力很大,现在生病,什么都不想,没压力。杜绝SY了,感觉跟这个好像也有点关系,反正搞不清楚就不去做。我这么爆隐私就是想告诉大家,这方面的事最好少做,对养病不好。(尤其是男的)。。。个人观点仅供参考~

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-09 13:08:47  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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小太阳是个挺乐观快乐的人。

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烟花祭祀


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加油,会好起来的

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