肌無力症是一種慢性病,其症狀常持續數年至數十年。在這漫長的醫療過程中,患者除了接受藥物、手術治療或血漿分離術之外,日常生活的自我復健及保養也是一個重要的課題。以下謹以復健的觀點,針對患者日常生活上可能面臨的問題,作進一步的探討,並提供解決之道。
一、肢體肌肉無力
肌肉力量及耐力變差、容易疲勞是患者最主要的症狀之一,其特徵是好好壞壞,不僅日日不同,即使每天早晚病情亦有很大的差異。通常早上起床後症狀最輕微,但長時間使用肌肉後,到了下午、晚上症狀會變得較嚴重。根據學者的研究,發病初期約有20至30%的患者有頸部及肢體近端(指肩胛、上臂、骨盤、大腿)肌肉無力的現象,隨著病情的演變,15-20年後肌肉無力的比率高達90%,且除了頸部、肢體近端外更延伸至軀幹及主管吞嚥及呼吸的肌肉。
除了疾病本身及藥物的影響之外,有很多的因素與肌肉無力有關,如:肌肉的過度使用、情緒障礙、全身性感染(如感冒)、甲狀腺機能亢進或不足、懷孕、月經來潮、體溫升高或使用熱療等。此外,亦有學者報告某些患者使用電刺激後肌肉反而更無力。
二、吞嚥困難與音聲障礙
這些症狀也是肌肉無力的現象之一,只不過侵犯的是口腔及咽喉的肌肉。根據統計,發病初期約6-15%的患者有吞嚥障礙,到了晚期比率就增至33-40%。另一個調查研究發現,50%的肌無力症患者,因疾病的關係必須犧牲掉某些食物(如太硬的)。醫學上通常把人類的吞嚥功能分為三階段,第一階段是口腔期,指由口腔咀嚼食物至吞入喉嚨前之過程;第二階段是咽喉期,指由咽喉吞下食物至進入食道前之過程;第三階段是食道期,即食物經由食道進入胃部的過程。肌無力症的患者口腔期、咽喉期、甚至食道期的上半段都可能發生問題。患者常抱怨吃東西或喝水時會嗆到、咳嗽或必須清喉嚨。有些患者因使用類固醇治療或併發修格蘭氏(Sjögren)症候群,口腔變得乾燥,致使口腔期的吞嚥更加困難。此外,由於喉頭及臉部肌肉的侵犯,患者也會有聲音沙啞及臉部表情異常的現象。
三、關節攣縮及行走功能
肌無力症的患者與其他肌肉無力疾病最大的差異是其症狀好好壞壞,時時變異,故發生關節、肌肉或肌腱攣縮的機會不大(持續無力者較會發生)。患者走路通常也沒有問題,不過有些人因臀部肌肉無力,走起路來左右晃動較大,耐力也差,走不遠。
四、骨質疏鬆症
有些患者活動量低,平時也很少運動,加上病情的關係需長期服用類固醇,便容易導致骨質疏鬆症。
五、其他肌肉骨骼疾病
肌無力症患者肌肉、骨骼疼痛的比率是否高於正常人,文獻上並無證實,不過患者一旦罹患骨刺、下背痛、坐骨神經痛、肌腱炎、網球肘……等,將不啻雪上加霜。
針對以上的種種問題,筆者謹擬出下列建議以供病友們參考
一、適當的肌肉訓練與運動
根據學者的研究,對於症狀輕微或中度的患者,以最大肌力的25至40%來訓練其大腿肌力,每週三次,每次三回合(一回合踢十次),經十週後,其大腿肌力有明顯的進步,且無任何副作用。由此推之,對於症狀不嚴重的患者,可使用中等度的訓練來增強其肌力。至於運動的方式,並無特別限制,像走路、柔軟操、有氧運動、立定式腳踏車、游泳或水中運動、高爾夫球、網球、乒乓球,甚至輕鬆的慢跑、爬山均無不可,要緊的是不可太激烈,也不要持續太久,當自己感到有點疲倦時就要停止該運動,千萬不可逞強。至於運動時機的選擇則以身體在最佳狀況時為宜。什麼是最佳狀況呢?如早晨剛起床時、午休後或藥物發揮作用時。運動時的環境也要注意,天氣太熱時最好選擇有冷氣的房間。此外,無論作何種運動,運動前的拉筋、暖身運動及運動後的緩和運動都是不可或缺的。
二、食物與說話方式的改變
吞嚥有困難的病友,可從食物的改變著手,如飯菜煮軟一點,或把食物打碎後再食用,也可使用半流質或流質食物(如水果改為果汁)。病友也要注意說話要和緩,音量要適中,不要長時間大聲說話或用力咀嚼堅硬的食物(如啃甘蔗、吃牛肉乾、嚼口香糖等)。
三、情緒的調適
不愉快的情緒也是導致病情惡化的原因之一,故情緒的調適也是治療的一部分。大多數的慢性病患在發病初期難免會有否認(不承認自己有病)、不滿、自卑、甚至憤怒、怨天尤人的情緒。這些不良的情緒若不及早紓解,不僅可能使病情惡化,甚至傷己傷人。對於情緒有問題的患者,最好的建議是加入病友會,藉著病友們彼此的協助與傾吐心聲,往往能迅速地化解心情的鬱卒。其他如瑜珈、靜坐、請教精神科醫師或尋求宗教的協助,也是不錯的方法。
四、充足的睡眠與休息
失眠不僅會使內分泌失調,也會使免疫力下降,對於病情更會有不良的影響。因此,建議病友們每天晚上至少應有7-8小時的睡眠,白天若感到疲累的話,也最好能午休個半小時至一小時。
五、其他注意事項
太強的陽光會使眼睛症狀加劇,因此在烈陽下可使用暗色眼鏡以遮擋光線;看書、看電視或開車也不要持續太久,以避免眼睛疲勞;洗澡水不宜太熱,以避免病情惡化。天氣太熱時不宜長時間曝露在陽光下,最好是待在有冷氣的房間。服用任何藥物前最好能詢問醫師或藥師,以免使病情惡化。