怀着内疚、愤怒、伤心和无奈的多种情感发此贴。希望各位战斗在MG战线上的病友和家属彼此多多沟通，避免和杜绝其他病友在医院的此种状况再次发生。
和“北斗星”相识于“我们的天空”群，因为都是哈尔滨的病友，对他父亲的情况格外的关注。在我要做手术前，在群里听说他父亲在胸腺瘤切除术后十天就复发，十分不可思议，刨根问底后，原来是静点了“甲强龙”出院后，医生未给予口服任何激素，我十分肯定的认为是用药不当引起的复发。
此次复发，老人备受折磨，丙球冲击，血浆置换，切气管，上呼吸机，家属竭尽全力，倾其所有，然而老人却最终没有好好的回到家中康复，却像一个“植物人”一样等待着马克思的召唤。今天院方告知“北斗星”没有治疗的必要了，还是回家吧。在ICU住了20天，一共在医院坚守了近两个月，我佩服身为儿子的“北斗星”期间承受怎样的无比大的心理和生理的磨砺。我由衷的敬佩他，发自肺腑。但我仍然不敢相信自己的耳朵，怎么MG就能给治成为“植物人”了呢。
他告诉我，现在不是MG的问题了，是大脑的问题，直接导致这个结果的原因是10月6日的突发状况。当时父亲血浆置换后有了明显好转，70岁的父亲受不了ICU中仪器下捆绑人的折磨，挣扎的回到了普通病房。当父亲感觉呼吸不畅的时候，正值十一休假期间。儿子以迅雷不及掩耳之势仅用三分钟，抱起爸爸冲到ICU。但是ICU里的医生和护士却没能及时的给予准确的恰当的抢救。现在回到家中的老父，不能自主进食，除了补液外，只有鼻饲。四肢常会抽搐，偶尔会流下几行热泪。让家人看着非常心痛和无助。
坚强的“北斗星”说我现在也不知道怎么办？如果能有办法让爸爸恢复清醒和意识，他还想努力，我还要给他治疗。听到这里，我除了心生敬意外又多了份涩涩的酸楚。一个MG家属中的典范，对家人的那份不离不弃的情，深深的打动了我。现在我能帮他做点什么呢？我说我帮你问问病友这样还有什么好的办法么？他说行。尽管我知道可能无力回天了，但我还是要发这个贴子。我责备自己为什么不提前打个电话给他，为什么不建议他转院，为什么？一切都迟了一步。就那么一步。我陷入了深深的思考。。。。。。
人的生命是珍贵的，当我们在痛恨医生的医德，怒骂医院的无良时，作为弱者，作为病人的我们，更多的，更现实的就是自救。家属也好，患者本人也好，积累足够的知识和搜集足够的资料，通过论坛也好，群也好，互通有无。让死亡远离我们，让我们活下去，而且好好的活下去。
让我们为“北斗星”的爸爸祈福，让我们为你祈福，你有一个敢担当，会感恩，知回报的好儿子，我们为你祝福，为你们全家祈福，希望你能好起来。
让我们像“北斗星”致敬，作为病人，不是每一个家属都能像你这样在经济上，在精神上，在体力上，无怨无悔的为MG患者付出。努力。你尽力了，你是一个好儿子。真的。我要为你竖起大拇指说。你是好样的。是个真男人。加油！
最后，我希望哈尔滨的病友可以组成一个互助的联系群。然后建立彼此的手机和网络联系体系。大家彼此沟通，互帮互助。
［此帖子已被 永不言败 在 2011-10-15 19:11:36 编辑过］
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重症肌无力病友之家 → 撑起一片晴空 → “北斗星”父亲复发，出院被判“死刑”。痛心ING
发表时间：2011-10-15 19:10:27 
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