我今年21岁,属眼睑型肌无力。从4岁一次高烧引起MG至今已17年了。这期间几乎间间断断吃了10年的药。第一次发病在县城的医院医生给了打了一个月左右的激素,奇迹般的好了。然后直到小学三年级大概八岁左右,又犯病了,当时是右眼下垂,并伴有复视,斜视。爸妈在打听了很多人后把我带到石家庄以岭医院治疗,中药一喝就是2年多,当时好像还吃着他们医院自己研制的西药。在五年级的时候觉得眼睛好了,家里就给我停药了。可是一年之后在我六年级的时候又发病了,从右眼下垂换成左眼下垂了,有了上次的经历爸爸直接又把我带去了石家庄,医生给开了中药还有溴吡斯的明片。然后从我六年级吃药一直吃到了现在,开始是每日三餐每日都喝中药,随着病情的慢慢巩固就慢慢减量了。到每日两次,每日一次,到隔一天一次···随着我高考结束要步入大学,在学校喝药也不方便,怕别人笑话,用异样的眼光看待我。我就彻底停中药了,从减药到停药都没有咨询医生。我的湖北的,这一去也怎么不方便。西药我没有断,也只是慢慢减量,从开始的每日每餐吃半片,到一日吃一片,然后一日半片,到现在的隔一天半天。妈妈总说叫我把西药停了算了,可是我不敢,我怕。毕竟都这么大了,如果再发病,我不想在别人异样的目光中生活。现在其实眼睛已经恢复的差不多了,虽然左右眼还是会有明显不同异样的感觉,左眼始终重一些。最大的问题就是左眼皮经常无缘无故眼皮会发红,并且胀痛或酸痛。好希望有经验的人能给我一点指示呀。
最近不知道怎么的每到晚上就会想起自己的病,会偷偷的哭,心里很不是滋味。可是我又不能跟别人说,跟爸妈说的话会让他们更担心,也怕跟朋友说,我始终觉得这是个秘密。今年加入这个病友之家,刚好可以让我释放下情绪,自从懂事以来心里始终有块石头,真的很苦很苦。自己和别的小孩不一样,为什么这万分之一概率的事就摊在我身上了,买彩票都没这么好的运气呀。老在想过不了几年就得面临结婚的问题了,我最大的担忧是能不能生宝宝。看着大街上那么多健康的宝宝,多希望幸运之神能眷顾我一次·
还有我那段红色字体的话希望懂的人能告诉我一下,为什么眼皮会发红呢。我记得在我吃中药属于康复那段时间眼皮经常跳,现在不跳 了。也忘记是从什么时候开始发红的·