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海蓝老大、雪莲大姐-:
---我建议,能不能给病友多创造见面的机会。现在每个病友都有和重症肌无力斗争的经验,也有到各处治疗的经历。这些经验和经历应该当面谈谈,更有利于大家和重症肌无力做斗争。并且目前治疗重症肌无力的消息铺天盖地,不知哪个是真是假,当面交流有利于大家辨别真假,有利于大家交流治病心得。因此海蓝老大、雪莲大姐能不能费心,每年组织病友到一个地方会会面,让病友当面交谈。
这不要多么复杂,你们只要确定地方和时间,让大家报名,到时病友自行前往,一切自费。可能我想的太简单,但我想还是有很大可能的,也是很多人的心愿。会面完后,还可以指定一人整理会面结果,发布到病友之家,让未见面的病友共享成果。
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http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=14876
http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=14871
这是今年7月份的两个病友见面会哦.