突然想到论坛来写些东西，很多事家人可以安慰，但是他们不是我们不会理解，不像在这里，有很多一样的病友，很多的感受都是一样的。我的MG 才7个月，具体情况我自己都说不清楚了，大家给点意见吧。

2010年八月发现右眼皮下垂，以为是对着电脑和手机时间太长，导致眼部疲劳，想休息一段时间应该会好，结果跟着就是眼皮上部有很不舒服的感觉，和难受，到医院检查MG，当医生告诉我这几个字的时候，晴天霹雳只能用这四个字来形容了，我知道这个病，当时的感觉就是我要不死不活的瘫了，医生告诉我赶紧住院，我吓到了，马上到医院去躺起，这成了我此后最后悔的事，主治医师告诉我这病没别的办法，只能用激素  ，我合计没别的办法，就用呗，第一天，斯的明针，说要确诊，我发誓，我真的觉得打了后没有多的的变化，但是医生说眼睛要大了一些，我后来问了其他的病友说应该打了针后应该完全恢复，但是我没有，第二天激素（小强）来了，知道是多少吗，16颗当时不了解，后来才知道最多不应该超过12，你说我遇见的是啥人啊，想用激素跟我冲，结果，两三个星期过去了，我的眼皮没有抬起了，没有任何变化，医生通知可以出院了，告诉我回家啊小强每个星期减2颗，减到8颗的时候2个星期减1颗总共费用除去报销的我自己花了2000块，当时有些窃喜，这么严重的病自己才花2000，后来才知道，我可以连这钱都可以不花的，我很郁闷，为什么要给我上激素呢 有小明为啥不给我用呢，害得我整个人变形严重，这都是其次的，小强副作用太大，对身体伤害太大了，就这样半年时间，我在家除了眼皮下垂外没有任何不适，将激素减到了3颗，2011年2月过完年，我到成都华西检查，心理对这病不太放心，还有就是激素吃了这么多，眼皮还是没有反应，想换个好点的医院看看，结果做了肌电图，具体结论医生写的字不认识，只看清楚四个字，递减现象，给我开了两瓶小明，说怎么会去吃小强了，副作用那么大，让我回家了，把小强自己慢慢减了。我检查加小明总共花了160，回到家里，那个时候才知道原来还有小明这种副作用小太多的药，看着镜子里面那个身材臃肿的人，我都无语了。

在网上找到了MG病友之家，我感觉就像找到了家一样，我看着论坛里面和我一样的病友，庆幸自己只是单纯的眼肌型，后来加入了天空群，认识了雪莲阿姨，还有很多跟我一样的朋友，那就是我们MG的组织啊，慢慢的养成习惯，有没有事都要到群里逛逛，和大家说说话，慢慢的也知道了刘晓斌医生，李庚和医生这些治疗这个病的中医名医，也知道了原来这个病是要发展的，知道了我这样减激素是很危险的。

我开始害怕起来，怕发展，想趁着不严重的时候赶紧治疗，于是我坐上了去广州的火车，挂了刘教授的号，给我开了半个月的中药，让我回家后3个月复诊，我看病的时候刘医生说一个月后可以减一颗激素，我高兴坏了，以为只要坚持中药我就能摆脱激素，结果我理解错了，后来我才明白，刘医生是让我回家喝中药一个月后减激素，我以为他说激素吃了一个月可以减了，我那个时候正好3颗激素吃了1个月，就是在群里大家告诉我不能减，所以我一直吃着，想看过刘医生之后再减，我看病后的第二天，我减了一颗激素，结果到了第四天，我突然出现了大舌头，时间不长就一会儿，我吓坏了，知道病情严重了，我老公说赶紧回家把中药熬好给我喝。

回家后，中药喝了几天，突然一天下午，上班的时候我出现了脸酸的症状，我知道病情开始严重了，我开始害怕起来，第二天，还是没有缓解，脸酸的我都不想说话，我到了天空群，正好阿姨在，让我赶紧用牙刷敲了脸照阿姨的方法，血珠子都冒出来了，20分钟过了，我的症状明显缓解了，脸舒服多了，把结果告诉了阿姨，阿姨让我坚持，就这样，坚持了几天后，我脸上的症状基本消失了，连眼睛都大了些，我很高兴，立刻觉得充满了信心，觉得只要坚持没有什么不可以，我一定是那临床治愈的其中一个，在这期间，刘医生开的7副药吃完了，但是因为病情严重了，我认为刘医生的药可能对我没有什么效果，我自己停了下来，换了一个方子，想着多试试，这样十天过去了，突然天气转凉，我出门给学生上课，一节课后，我开始不舒服了，脸很难受，说话很累，我感觉糟糕透了，因为我周末要出门给学生上课，所以周末我都是上完课回家再敲，我赶紧坐车回家，敲完后症状缓解很多，但是还是不舒服，午觉起来感觉更糟，手脚有些发软，就这样一直到晚上我才缓过劲来，出门走走。

不知道是不是对小明不敏感，我吃了小明没有明显感觉，这两天吃了小明小强后一上午跟没吃药一样，脚还是软的，到了下午3点以后才稍微好些，不明白为啥，午觉起来心跳加快，感觉更糟，就直接不睡了。（我今天想起，我有甲低而且停药一个月了，不知道这些症状是不是甲低引起的，我希望是）

我这两天一直感觉手脚有些发软，我估计自己转全身了，我很害怕，很担心，我父母根本不知道我的病有多严重，他们年轻的时候很苦，现在跟我一起，才过上了些好日子，我和老公感情很好，生了这病，他一直鼓励我，照顾我，我很害怕，我要是有了什么事，他们怎么办呢？

让我不明白的是，我一直坚持治疗，当我病情加重的时候，我果断的辞职，回家养病，不好的都不吃，准时的休息，结果越治越严重，我想像我这样的应该也不多吧，我很啰嗦，因为我想告诉大家我的情况，给我分析分析大家帮帮我。

［此帖子已被 天山雪莲 在 2011-4-29 18:12:20 编辑过］

不知道要怎么回答你，但是还是要鼓励一下你

还行。会慢慢好起来的。这个病就是这样。也许不治疗你早就重的起不了床了。所以不知道治疗起效果了没有。

没有检查过胸腺吗？

你说的甲低是不是血钾低啊?如果是就要去医院做个血的化验,血钾低也会导致无力的哦.还有就是,不要恢心,此病要调养,慢慢的好,你说吃小明不敏感,之前我也有这样的感觉,但是加量后还是能看到效果的.你吃小明的量是多少,是不是量不够?

第一，你这不叫坚持治疗，中药至少要一个月才会慢慢有药效出来，你吃药半个月不到，感觉没效就自己停了，肯定有影响。

第二，你激素减这么快，复发不是没有可能的，有很多病友，就是因为激素从眼肌型冲成了全身型，看你的迹像，好像已经转为全身型了。一定要注意休息，不要感冒严重了，

我感觉整个治疗过程的过失非常简单，就是激素问题，16颗冲击没有缓解病情的情况下就减量，而且每个星期减2颗，减到8颗的时候2个星期减1颗，这是你复发的根源。

中药或者别的方法，对于没有用过激素和免疫抑制剂的病人，的确是最好最有效的方法，但是很难在减激素病情发展的时候马上有效，小明也一样。如果你现在还是2颗激素的话，想控制住病情很难，更别说缓解了，这是你越治越严重的根源。

加激素，然后辅助别的治疗， 控制住了病情再把辅助治疗转为主要治疗，慢慢减激素。这是我的意见，大家认为怎么样？

［此帖子已被 天山雪莲 在 2011-4-29 18:42:48 编辑过］

我说的甲低，不是那个钾，是甲状腺功能不好哈，我现在吃4颗小强，3颗小明，胸腺半年前住院后检查过医生说没问题，不过，我都不敢相信他了，我决定了先到广州医院去一次，把我的具体情况跟医生讲，看他咋说，再制定相应的对策，谢谢大家的意见。

雪莲阿姨的是标准意见，她说的应该是我们这里面的权威了。

小强吃多了很容易造成缺钾，应该同时吃补达秀也就是氯化钾

甲低要吃“优甲乐”，应该是终身冶疗的。