我今年18.自打我记事的时候，我就和别人不一样，我一个眼睛下垂，而且下垂的眼睛还斜视，那时候同学们就说我独眼龙，斜眼，我很自卑，到了中学的时候，渐渐的感觉身体没有劲了，就是蹲下就起不来了，扶着东西起来也相当费劲了，后来家人也意识到病的严重了，就呆我去了哈尔滨，医生说是重症肌无力，做个胸上线透视吧，胸上线要是有毛病，就摘除了，就好了，结果胸上线没毛病，医生说那你就吃药吧，给我吃的嗅比斯滴名片，我就开始吃，吃了一两个月感觉确实好点了，病态较轻的那个眼睛已经好了，但是斜视的那个眼睛还是没好，但是比以前有劲了，打篮球什么的都能干了，慢慢我对药有了依赖性，开始超过医生告诉我的药量吃，后来这个药对肠胃的副作用太大了，我家人不让我吃了，慢慢的我也知道美了，把头发留了起来 把斜视的眼睛盖住了， 我家人多次让我剪掉我都没剪，因为这个头发 我没了学校，没了种种上班的机会，慢慢的我也恋爱了，一开始我不敢告诉她我有这个病，后来时间长了我就告诉她了，她说她不在乎，但是我有点不信，她家人也经常让我去她家，我都没有去，一是我这头发去 她家人指定会说不是什么好人，二是我要把头发剪了，她家人指定不会同意的，谁会让自己姑娘嫁一个有病的人，我就这样活着， 过着自卑的生活，知道我前几天找个工作，就因为这个眼睛老板没有录用我，后来我爸找人给我安排进去了，我实在不想过着成天面对电脑的日子了，就是因为这个病，我脾气非常不好，经常砸东西，家里的吉他 滑板都让我摔过直到今天看见这个论坛 看见这么多和我一样的人，看见论坛上的一句话，我们是MG的患者，我们是不幸的，但我们在一起就是幸福的，一瞬间我哭了，这么多年的委屈 自卑都释放出来了，我想明天把头发剪了，面对生活 面对一切， 可是我还是有点害怕，怕别人说三到四的，大家能帮帮我么

 看到你这个故事,让我想起,当年我一个人带着这个病的疑惑一心去找这病的专家希望他能告诉我我不是这个病

那天，我排到最后的号数,所以我一直在门口等,遇见了很多跟你一样的病人,应该说所有在等待的病人有90%都是MG病人,我主要的症状不是在眼,所以我还能看见很多东西,可是我不能表达,也说不出来,因为我是延髓类的,我控制不了自己的表情,自己的嘴巴,所以我一直都是底头着头坐在等

结果有一个小朋友的一句话让我当场在医院真的流泪了,这个小朋友指着和你一样眼睛有问题的小朋友大声说到:"你的眼睛怎么这么奇怪啊,你到底有没有看到我啊?"当场那句话我觉得是一针刺下来,那被说的小朋友虽然一句话也没有说,可是我却觉得我的心好痛,为什么同为小朋友,同样的年纪,却要被伙伴说成怪物一样,为什么同为人类,同为上帝的子民,同为有父母亲爱着的人，我们却要承受这样的异样目光~~难道有MG病是我们的错吗?难道是我们上辈子做错了很多事情,这一辈子出生后就要这样承受吗~~~

我跟你一样我很沮丧,我更没有什么希望和梦想,曾经我也以为我会好的,MG会离开我的,可是我接受了,我不想再这样下去,我不想有任何的希望再绝望~~

小明现在也对我影响很大,我的胃经常痛实在很难忍受啊~~

其实有人肯接受你,肯爱你,无论你们能不能走到最后,我觉得你也应该好好珍惜,就算为了他也要努力生活

对,我们都是MG病人,我们都怕被人说我们的怪异,可是你现实一点,你不工作你有钱治病吗?你会得到改善吗?虽然我们父母能帮我们暂时,以后呢,就像你说的,你女朋友的家人会如何看待你,你还年轻,18岁,以后的生活还有很长的时间,你总不能一直留着头发就这样生活吧.我的嘴巴一直都控制不了,尤其是喝东西和吃饭,很吃力,很多时候静止的状态下,嘴巴是张开的,在外人来说我好怪异,我努力闭上,可是也闭不了,我也想过要不去学做修指甲的人,因为带着口照就不怕了，可是口罩总有一天会脱下来,你的本来面目还是会出现的能怎样,一直带着不脱吗?不可能吧~~

想到这里,我就知道我不是什么幸运的人,可是我能看到明天的太阳对于很多人来说已经是奢侈~~所以,我也请你一起,明天能看看明天的太阳,只要每一天我们都能看到第二天的太阳,我们不是都存在吗?既然都存在就肯定有我们应该去做的事情,我们应该努力的东西,病的痛苦也许只有我们才能感同身受,可是在这里,你一定能找到你的勇气来源~

孩子你听说过一句话就是“身残志不残”吗？当然我们不是残疾人，我是打比方就是说心态，比如父母离异的小孩，他往往特别注意别的孩子的父母怎么和孩子一起玩，这就是个心理问题，你有没有反过来观察你自己的思想这都是你自己的思想作怪呢？所以你在心理上就不要这么想。你又没有隐瞒你的病，另外这个病是能治的，我觉得你应该吃中药调理你的身体，你离哈尔滨近那就有大型的省级中医院你可以打听打听哪治的好治一治，同时三分治七分养自己还要保养自己，成为一个更健康快乐的男子汉

 恩 ，我会的，我今天已经把头发剪了，面对一切了，

 希望我们都能一起面对生活，一起战胜它

你好 ，我也是18岁的的这个，好困扰，QQ929247743，真的改变了一辈子

      我是在18岁的时候，也就是09年得的这个病。还记得那个时候刚高考完，自己考的还不错，很高兴，结果没过多久我就出现了咀嚼无力，眼睑下垂的症状，当时自己也没有当回事，一个星期后加重了便和妈妈去医院检查，做了很多很多的检查，最后医生确诊是MG,说的这个病很严重，让我一定要住院，长这么大，我很少看病吃药，突然来了这么一下，我都懵了，一个人走到楼下，坐在医院走廊里，低着头无声的哭了很久。。。（以后无论再苦，哪怕是想死的时候我都没有哭过，这是我的原则，哭不能解决问题，嘿嘿，还不错吧）

之后，我一直都很乐观，我相信，上帝为你关上一扇门时，他会为你打开一扇窗，做完手术后用激素治疗后我很快就没有症状了，但是时运不济，命途多舛，几个月后我居然复发了，还演变成了全身型，状况惨烈不堪，只得休学在家，用了很多很多方法，就是不见好转，反而越来越严重，呼吸危象什么的通通都来了，唯一好的就是由于不能吃饭，我终于瘦了一些，虽说很饿很饿，但效果真的很明显（你要是难过的时候，想想我们这些惨况，在对比一下自己，希望你能好过一点）。。。直到躺在床上无法动，我的意志已经被完全消磨掉了，就琢磨着怎么死无痛苦，可是自己想死也动不了，我就告诉我妈，说我实在是受不了了，活着太痛苦了，我妈哭着说，她会陪我一起死的，要是我死了她活着也没有什么意义了，听了我妈的话，我想了很久，我妈还年轻，她对我那么好，我实在舍不得她这么早走。从那以后，我改变了很多，不再发脾气，保持心情愉悦，在家人的搀扶下慢慢走动。。。。（此处省略N个字）

      时间又过了几个月，我还是不怎么好，不过上天垂怜，终于遇到了一个好中医，不过这个中医除了医术好之外，神马都不好。不过我慢慢的好转了，虽说到现在还没有完全好，我也知足了，知足常乐么，呵呵。。。。我想过了，我这条命是捡回来的，能活到现在也不容易了（话说小时候在野外差点淹死，被路人甲救了）。。

     不好意思哈，本来是想鼓励鼓励你的，尽说了些废话，我主要是想用自己惨痛的经历是你觉得你自己还是幸福的，快乐都是建立在别人的痛苦之上的么，说些自己不开心的事让你开心开心。言归正传，我想你一个大老爷们，不管怎么样也要坚强点，天塌下来，还有个子比你高的人顶着呢，对不，人能活着多不容易呀，说不定哪天世界末日来了，啥都没有了，活在当下，别管别人怎么看你，自己觉着好就行了，让自卑见鬼去吧，每个人最后都只有一条路，那就是入土为安，所以想开点，还不都一样。你看看你还有吉他，滑板什么的摔呢，我发脾气的时候就一个人干瞪眼，都舍不得砸自己的东西，多寒碜呀，是吧，我才应该自卑。。。看，你还有女朋友，我就还是孤家寡人，唉。。。你应该好好的珍惜眼前人，不管以后能不能在一起，错过了就什么都没有了。。。还有，你比我年轻，青春是最宝贵的 ，你有这么宝贵的东西，想想，多幸福呀。。。还有，很多病友生活都无法自理，而你还可以出去工作。。。最重要的一点是，你还活着，活着最大。。

          哦，不好意思，我看后面的，你已经心理无障碍了，那我这么多算是白说了，不过我第一次打这么多字也不容易，就不删了，留个纪念哈。你捡几句爱听的看看，我知道我说话不好听。

       祝你健康幸福，长命百岁

［此帖子已被 569570585 在 2011-3-12 18:31:51 编辑过］

［此帖子已被 569570585 在 2011-3-12 18:47:05 编辑过］

所有的MG患者都有一段不堪回首的回忆，或者目前还在忍受病痛的折磨。

生活总要继续，只要明天太阳继续升起，只要我们还活着，我们就一直前行。

引用：

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原文由 sdwangyl 发表于 2011-3-13 22:14:36 :

所有的MG患者都有一段不堪回首的回忆，或者目前还在忍受病痛的折磨。

生活总要继续，只要明天太阳继续升起，只要我们还活着，我们就一直前行。

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是这样，即使已经能慢慢走出自己的极度自卑和逃避，现在MG还是给生活带来种种不方便和困扰。

说的现实点，现在必须想的是怎么靠自己自立，并且生活的好一些。

人都有现实的一面，当你依靠别人生存时，谁都会有看不起你的时候，即使你的亲生父母，也会因为压力太大对你发脾气。

当你靠自己，可以承担自己的生活，并且过的很好的时候，别人会说：你看××，有了MG还不是照样过的很好。并且比一般人都成功。

这不是虚荣，而是一种自我肯定。尤其我们的路还长，必须压抑着自己的自卑和害怕努力去做，去尝试，因为我们确实身体条件就比别人差，没有一直退缩的资本。

心态是非常重要的，要面对现实调整好心态，不要自卑要学会坚强..........

看完眼泪落下来，多么相识的童年呀，多么不堪回首的童年呀。。。

每个MG都自卑过，你要学会克服它，当你自己不在意时，不当它是回事时，别人也渐渐的忘记了你是个病人，甚至会佩服你的坚强，因为你和别人一样笑着面对明天

仿佛看到了自己的以前的样子，加油。。。生命在继续，希望在前方。。。

引用：

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原文由 卑微的生活着 发表于 2011-3-10 21:09:40 :
 恩 ，我会的，我今天已经把头发剪了，面对一切了，

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我是7岁的时候，眼皮掉下来。人家都说我没睡醒。家里的人也不在意。后来到我小学毕业的时候我去了我们镇上的医院做了眼皮提升手术，手术做的不好。到喔初中的时候眼睛就有斜视了，同学老是看不起我，老师也说我怎么整天萎靡不振的。这些，我都只是笑一笑。我曾经也哭了好久，有同学说我独眼拢的，为什么我会这样。我08,09年的暑假去了成都的好些医院检查了这个病，但医生都没有明确的答复，况且我从小就有哮喘，也不知道该怎么治疗。10年的时候去了北京的宣武医院做了胸腺切除手术，现在在学校读书生活，也没见有什么好转。我一直是眼肌型，不知道会不会发展成全身型的。