重症肌无力病友之家有缘相逢 → 紧急呼吁!

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天山雪莲


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我怀着悲痛的心情告诉大家:又一位病友因为擅自停激素半个月,感冒引起危像离我们而去。这是玉米糖果以后的第三起事件。

我再一次呼吁大家,天气寒冷,注意保暖,病情严重者尽量少出门,不要去人多的地方,以免感染到流感,感冒对于延髓肌有问题的病人危险性非常大。

还有,千万不要擅自停药,激素、免疫抑制剂,小明,不知道内容的中成药等等,尤其家住在离开大医院远的病友,还有,经济条件不能支付抢救费用的病友(ICU的费用现在一般在5000元左右一天,如果用丙球,费用会更多)。

希望大家记住停药的严重后果,前车之鉴,千万不要重蹈覆辙!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-11 10:24:59  IP:已记录
晴天、


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一大早就看到这个悲痛的消息,很难受。大家都要好好的~

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六賢王
 


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每次看到這樣的情形,心裡總是異常的悲痛!大家要記得雪蓮阿姨苦口婆心的呼吁啊!

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yjn
 


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心里很难过~一路走好~

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sairicai


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阿姨,您辛苦了!

各位病友,多珍重自己。生命是最宝贵的,是一切的基础。

对于MG不要奢望太多,相安无事就好。能这样,一步一步向前,总会有起色有改变。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-11 12:29:16  IP:已记录
cyl
 


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非常感谢时刻提醒.大家一定要注意24小时保暖.

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-11 12:37:23  IP:已记录
大洋彼岸


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为什么大家要报那么大的幻想呢?自从我08.6进入论坛后就再也不敢停药了,中药也是不要轻易挺啊!

  即使一直吃药,病情也会不断变化中。大家怎么就不注意观察自己机体的变化呢?是不是我机体特别有防御能力?比如我中午午休睡到1小时,长长做梦,看电脑感觉眼睛难受等等,这说明我开始要注意休息了。

 MG还是要靠自己保养。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-11 12:43:08  IP:已记录
jeff
 


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我前段时间也气管炎.病情急速加重.果断加一颗强的松终于挺过来了.

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沙漠绿舟
 


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不敢去想往后的路//////////

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金晓寒
 


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都是命啊。 我感觉个人的身体状况的差异,好象同样的危险在每个人身上的反映都不一样。都要珍惜生活吧。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-11 15:26:58  IP:已记录
梦醒时分
 


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了解疾病,科学用药,克服恐惧。战胜病魔

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天若有情
 


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唉,一声叹息

以前自己不懂得这药的厉害,乱停过,也出现过危像

现在,再也不敢乱停药了,好好吃药,慢调细养,命是自个的,多爱自己一点吧

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-11 23:11:27  IP:已记录
天若有情
 


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不懂这病的一些医生,包括我妈,她老说,病都好了,还吃啥药了,整天乱吃药的,别吃了

我就说,不吃,明个你就等着给我收尸吧,和他们解释不明白

 

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善羊羊
 


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珍爱生命吧!不要拿生命来开玩笑,只有自己才能保护自己。

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眷(安安)
 


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好好过吧。生活依然在继续!

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SHUPING
 


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依然健康活着的我们都要好好的!!!

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