不知现在有无重症肌无力方面的社会组织，如没有，我建议成立一个重症肌无力协会。协会会长和副会长以及其他协会负责成员可通过网上投票产生。成为会员的病友，可以交一定的会费，每年到某地开一次经验交流会，有条件的病友都可以参加，以促进重症肌无力患者互相学习，增加和病魔作斗争的经验。请各位斟酌！

好主意！我支持！具体运作可以参考“台湾重症肌无力协会”。

 病友们！如果你有同样的想法，请加入群92898846，我们一起来探讨！

［此帖子已被 壹月32号 在 2010-12-25 17:22:42 编辑过］

我觉得把这个“重症肌病友之家”办好就可以了。老病友的经验是最大的财富，希望大家有空多发帖。

协会是不是还有更大的影响力，若有我也支持。

  病友之家也有基金会，大家每年记住交点费用，维持网站的正常开支。

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病友之家注册会员太简单了,有的人注册根本就不是因为有病,而是为了做宣传,打广告,搞的这个病友论坛有点混乱,个人建议论坛应该加强会员注册程序,让每个注册的会员都是真实可信.论坛右上角还经常出现医疗广告.

如果长期关注本论坛的话，就知道谁是病人、谁是家属，谁是托了。

 打广告怕什么，主要是自己要有判断力。

成立协会的事，很久以前与海蓝老大、雪莲大姐商量过。也有病友在病友会之后探讨过这个问题，还专门到民政部门去问过。

需要注册资金、办公地点、人员，涉及到的东西非常多，而且病友分部在全国，管理非常不易。

或许此事可从长计议。现在论坛的惟一缺点是，不能公开对外募捐。但是网络比较容易将大家聚集起来。

以论坛为平台，加强病友的联系和管理，应该是目前比较好的方向。

 对于可以上网的病友，都还属于幸运，因为通过网络可以获得很多有价值有帮助的信息，并且便于交流。但是如果限于文化水平和经济条件，而不能上网的那一大部分人，该怎样？

纸质资料的传播是有必要的，就是针对不能上网的那一部分病友。基本的疾病常识和医疗资源需要掌握。

同意！