重症肌无力病友之家小明互助 → [求助]我应该怎么办好呢?

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甜甜
 


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    我今年15岁,患病差不多有10年,以前一直是眼肌型。溴比斯的明1/3(一天三次),强得松1天1粒,就可以维持得住病情。

    但是到了今年的6月份突然间变严重了,因为吞咽不好在6月份住院插了胃管,7月份吞咽得到改善出院了,当时的用药情况:溴比斯的明每次1粒(一天四次),强得松1天8粒。吃了一段时间病情有所改善,开始减药。

    现在吃溴比斯的明每次1粒(一天三次),强得松1天6粒就开始又有复发现象:流口水,闭目不全,吞咽又不好了,手脚开始无力。于是去找刘小斌教授,刘小斌教授一直建议我做微创手术,但是我的胸腺已经检查了几次都没有增生,请问各位我该不该去做微创手术???请各位做过微创手术的阿姨叔叔将手术前后经历告诉我好吗?做个参考参考。

 

[此帖子已被 甜甜 在 2010-12-6 18:01:37 编辑过]

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木木2010


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没有增生,不要手术

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清昭
 


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你是用加强CT做的检查吗?如果不是,建议用加强CT检查后再决定。

我用普通CT也没有查出来,但用加强CT检查后,非常明显可见增生。而这种情况,通常增生的症状比检查到的还要严重。我的手术中,胸腺里发现4个淋巴结。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-12-07 12:38:52  IP:已记录
甜甜
 


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我住院时做的CT不知道是不是加强

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569570585
 


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   我是做了个普通CT医生说看不清,后来做了加强CT后发现胸腺增生。然后医生就让我做了胸腺切除手术,术前我很有信心,以为做了就可以缓解病情,当时我是眼睛睁不开,吞咽咀嚼无力,做完手术我醒来时候在ICU里,医生给我取掉呼吸机和胃管后,我感觉还不错,第二天早上护士给我喂饭,我觉得吃饭还挺正常的,就特别高兴,以为恢复了,结果到了下午又恢复到术前的状态了,唉,简直是太打击我了。。。。神马是浮云。。。。

    若是没有增生的话,就不需要手术,不管怎么样,很伤元气滴。。。

[此帖子已被 569570585 在 2010-12-7 14:40:36 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-12-07 13:59:49  IP:已记录
甜甜
 


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你现在身体怎样?你在哪里做微创手术?

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明天我想看的跟清楚
 


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恩我就是微创做的,所谓微创就是胸腔镜,在噶子窝,和胸部的旁边划三到口子,说是微创其实伤口也不小呢,建议要是没胸腺增生的和胸腺肥大的话就别做了,医生的话也不能不听,也不能全听的,要自己有主见。还有我也是15岁的时候得滴。

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7771314


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我也是微创,效果挺好,不过我是胸腺增生。去问一下医生的建议比较好

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meikong


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医生说:MG与胸腺密切相关。

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开始恶作剧


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很不幸的,我也是十五岁得的,哎

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cyl
 


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我当时拍普通显示是胸膜增厚,拍加强显示是胸腺瘤。

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小红帽
 


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我是增生做微创的,术后病情有所好转

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eteek


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增强CT会在你做之前给你打一点造影剂。医生怎么会说MG与胸腺无关,胸腺的作用是干什么的,医生应该清楚的。

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一剑飘香
 


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我知道你应该就是傲雪吧?别怕别犹豫,明天就是你做手术的日子了,你也看过我的帖子,我们还是同一家医院同一个主治医生,你也见到了我手术后的人,有信心!战胜MG!我们一起!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-12-10 23:31:47  IP:已记录
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