重症肌无力病友之家找医院 → 眼肌型重症肌无力求助

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杨硕
 


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大家好!我是来自辽宁的一名重症肌无力的女孩,我8岁的时候患上重症肌无力,症状为上睑下垂,经常感觉没有力气,吃过很多药,去过很多医院,不知不觉就感觉好了,但是现在眼球麻痹、伴有斜视、弱视和复视,我现在26岁了,想做斜视矫正手术,但是又怕有危险,怕做手术会引起重症肌无力复发,想问问有没有和我一样症状的病友,是否做过手术,在哪儿能做这样的手术,急!!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-02 10:36:08  IP:已记录
xiaocao008


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393586023   你加这个群,请教下  天山雪莲阿姨,她可能会帮助到你。先别急东手术。这个病是神经疾病,你在眼睛上动手术。可能没什么效果。而且经常转移到别的眼部肌肉。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-03 15:05:48  IP:已记录
天池
 


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楼上说的有道理,最好还是多咨询一下,问题不在眼睛是MG造成的几率比较大。

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舞阳
 


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情况和你相似,眼球也麻痹了,我觉得手术治标不治本,因为是神经性疾病,多看看资料最好,找对合适的医生很重要!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-06 17:49:51  IP:已记录
无语更好
 


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我也是眼肌形不过没那么严重我在吃激素,也在找治本的方法

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-07 21:18:25  IP:已记录
cxg
 


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我长期用中药维持得很好,厉害的情况加小明效果改善

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-08 11:39:19  IP:已记录
小语
 


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请问楼上各位是眼肌型的吗?你们有没有做胸腺手术呢?我是眼肌型,也有复视

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-09 16:15:00  IP:已记录
沙漠绿舟
 


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一楼的,我原本也这样认为,但是想想还是没去做手术,像楼上很多人说的,根本不治本。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-11 13:05:10  IP:已记录
杨硕
 


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谢谢大家的回复,我会多去些医院问问的

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-28 13:46:10  IP:已记录
杨硕
 


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我是一名女孩,在八九岁的时候患上了重症肌无力,那个时候眼皮睁不开,有时候拿筷子吃饭手都没劲,去了很多医院,确诊为重症肌无力,那个时候吃过小明,吃过很多很多治疗这病的药,但是都是暂时性的,每到下午就浑身没劲,为此还休过半年的学,医生不敢给做手术,因为那时年龄很小,拍片说是胸腺大,需要做手术,但是医生没有把握,爸妈担心做不好手术就没有做,中间一直四处求医,知道18岁的时候去过沈阳一个叫血磁医院的地方,看到有很多这样病例,医生开了两个月的中药,回去喝了一段时间,后来实在喝不下去了,就停药了,不知道是不是吃这个药还是随着年龄增长的原因,我的眼皮能抬起来了,我去年在天津眼科医院做的手术,张伟教授给我做的手术,我两个眼睛都动手术了,大概做了四条肌肉的,1个半小时,在手术台上真的很痛苦,有一种生不如死的感觉,但是做完之后眼睛和正常人真的差不多了,戴上近视镜更是看不出来什么了,各位病友,要是确定胸腺没问题,成年人的话可以考虑去看看,毕竟这关系到人一辈子的生活,我现在觉得自己漂亮多了,心情非常激动,一定要去权威医院,天津眼科医院很多医生都从国外进修过,很专业,很有水平,对人态度也好,希望大家早日摆脱病魔的困扰。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-30 19:47:44  IP:已记录
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