她，正值花季的年华里，不幸去世了。本应让她安息，不要再打扰这个多难的灵魂。可是不能。

在她生命最后的时刻，大家纷纷伸出了爱心的手，虽然没有挽回她的生命。

哀痛之余，大家纷纷议论，她是怎么回事，MG真的这么可怕吗?  我们要吸取些什么教训？

我想写点什么，可是对她的了解实在太少了。还请大家一起，谈谈自己所知道的有关她的事情。

姑且也算是对她的一个纪念。

【以下内容根据跟帖中的内容整理。不断更新中】

1983年，出生。广东人，女，O型血

2002年，患重症肌无力全身型。

2007年，例假经血不止。这个麻烦令她非常苦恼，持续三年，终没有解决。

2010年8月26日，每天吃两个小明，分四次吃，还有也吃中药。

2010年11月26日 ，病逝。

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2010-11-30 12:38:16 编辑过］

玉米糖果，QQ769712871,  可惜我的硬盘坏过，新硬盘里没有找到我和她的聊天记录。

因为我在治疗，病理方面懂的都不多，自己基本就是吃着小明也没别的治疗。所以很少和病友交流病情类的。

还是在捐款的帖子里才知道她。

希望了解的朋友来说说。

［此帖子已被 水袖 在 2010-11-30 12:23:35 编辑过］

日期:2010-8-16
默  绿 12:48:29
你是病友吧
默  绿 12:48:37
体况好吗？
日期:2010-8-26
飘摇 10:43:52
你好，我是广东的27岁了，全身型的八年病史了。MG要受的痛苦我都受过，现在情况还是不怎么好，这两年来一直在家里没去工作。之前是很想向你请教气功方面的知道的，但由于我的月经问题让我沮丧，因为长期都不止，直至现在，每天都有一点点，所以也没法去学了。现在每天吃两个小明，分四次吃，还有也吃中药，
你呢，还好吗？
默 绿·斗斗 10:44:51
除月经外你现在的肌无力症状有哪些？
飘摇 10:46:06
所有症状都有，不过几段时间有减轻些
默 绿·斗斗 10:47:52
例假是无缘无故就出现这个情况了吗？
默 绿·斗斗 10:48:50
你一直都没有用过激素？
默 绿·斗斗 10:55:21
我要离开下，请你留言给我吧
飘摇 11:00:12
我没用激素，例假这种情况已经有两三年了，以前吃药会止几天，现在吃药也不管用了，去照过B超，说没事，看过很多地方了，钱花了不少，我还没结婚的，
默 绿·斗斗 11:01:10
哦
默 绿·斗斗 11:02:09
气功你要练，先把论坛的帖子看完。我现在要离开下去准备午饭。你有什么问题就留言下来，等会儿我回复你
日期:2010-9-2
默 绿·斗斗 12:12:32
在吗？

以上是我跟她聊过的全部。我没有很深入的了解她，现在只看到她Q签名：无言.........

不知她用过激素吗？是怎么减的？还是根本就没有用过？

她说MG的所有苦难她都经历过，以前有过危象吗？是否做过胸腺手术？

什么时候开始吃邓追云的中药的？吃了多长时间？

最近住院是什么情况下？

那天，雪莲在群里说她病重，我便打电话过去安慰她，聊了近一个小时

大约是去世的前两天，她还能说话，我们聊了许多，我鼓励她，希望能帮助她顺利渡过危险期

她家有好多孩子，父母是农民，她的父母包括她自己，都对这个病不太了解，她没吃过激素，吃过中药。感冒，引发肺炎，咳不出来，我想，她应该就是痰卡住窒息而死。这其中，最重要一点，她的父母，没有了解过这个病，我可以想像出，他们，不懂得护理，如果当初，我的妈妈不懂得护理，我想，我已经死了几次了。

那年冬天，比这更加恶劣的一天，下着雪，没有暖气，没有任何抢救设备，还有一群无知的庸医，我抢救时，他们只是挂了点药，然后都去睡觉了。老大发来短信说，人工呼吸，我示意妈妈为我按压胸部，就这样，几个人给我按了两天两夜，我勉强的吸入一点空气，才躲过了死亡。

往事不堪回首，经历过许多次这样的场面，我现在甚至不敢回忆，只是小心，再小心的去生活，再也不敢乱吃药，乱减药。对待生命和生活，我更加珍惜，与身边的每一个人和善相处。人，也就是一闭眼，就去了，何必执着太多，牵挂太多呢？

珍惜生活，珍惜眼前人。

花季的年华，真是惋惜。这病能保持平稳，小复发，已是愉着乐。倘若能进入QQ群，可以进一步与大家加深交流就好了，可惜每次都未能如愿。

阳江的，好像有一点聊天，记得这个网名，但对于这个病人的情况了解不多。这个病的可怕程度，恐怕就在于此吧。特别是呼吸困难的时候。

什么时候开始吃邓追云的中药的？吃了多长时间？

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日期:2010/5/14
玉米糖果 14:57:00
阿姨，在吗
天山雪莲 15:38:55
来了
玉米糖果 15:39:43
阿姨，还记得我吗
天山雪莲 15:40:13
当然
天山雪莲 15:41:00
最近好吗
玉米糖果 15:41:23
上次本打算去广州的，后来我还是去了我这里的医院去看了几次，
天山雪莲 15:42:21
结果怎么样
玉米糖果 15:42:54
开了药也不行，然后我又做了彩超，显示没事，然后又开了药，在医院里我无意中遇到老同学她带我去了一位老中医生那，开了三天的药含中药和西药的
玉米糖果 15:43:04
吃了一两天就止、了
玉米糖果 15:43:20
过了几天我又去开了三天的药吃了
天山雪莲 15:43:40
是成药吗
玉米糖果 15:43:41
直到今天还是干净的，止了
天山雪莲 15:43:50
哦  不错
玉米糖果 15:43:59
从五月一号开始止的
玉米糖果 15:44:04
今天十四号了
玉米糖果 15:44:22
应该是中成药
天山雪莲 15:44:26
知道什么西药吗
玉米糖果 15:44:31
知道
玉米糖果 15:45:04
一种是当归片，还有一种是蹄甲多肽片
天山雪莲 15:45:24
能够有效就很好 中药西药都可以
玉米糖果 15:45:34
所以我后来就没去广州了
天山雪莲 15:45:45
现在肌无力怎么样了
玉米糖果 15:46:05
肌无力处于很一般状态
玉米糖果 15:46:12
症状依然
玉米糖果 15:46:38
吃了小明就舒服多的
天山雪莲 15:46:51
你的小明换了吗
玉米糖果 15:47:01
我没去换
玉米糖果 15:47:12
因为那里的人一定不肯了
天山雪莲 15:47:19
你现在不在我的群里吗
玉米糖果 15:47:52
所以扔了一瓶很潮的，吃了剩下的
玉米糖果 15:48:16
月经的药我讣他多开些他说吃了那些就可以了，
天山雪莲 15:48:30
好了就不需要吃了
玉米糖果 15:48:46
我不知以后会否正常，所以要看下次来后看怎样
玉米糖果 15:49:06
阿姨，我现在很矛盾
天山雪莲 15:49:25
怎么啦
玉米糖果 15:49:34
就是江西的药粉我不知道该不该继续用下去
天山雪莲 15:50:01
吃了感觉好你就吃吧 
天山雪莲 15:50:13
贵吗
玉米糖果 15:50:29
可是感觉到的我都糊涂了
玉米糖果 15:50:39
每个月530元
天山雪莲 15:50:49
别人吃的好不好
玉米糖果 15:50:56
像有似无的
玉米糖果 15:51:51
湖北的小美妈说还好，但另外有两个眼肌的吃了几个月都没吃了
玉米糖果 15:52:25
我吃了还有几天就六个月了

这几天才知道这个事情，愿逝者安息，生者坚强。愿玉米同学能早登西方佛国净土，那里没有世间的无常苦空。