重症肌无力病友之家我的治疗 → 手术后5月了

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害怕却要坚强


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每天来论坛成了习惯

4.1手术到现在已经5个月了,手术后3月左眼变大了,好像刚开始突眼一样。慢慢的右眼有一点点变小,大概11-1点的位置到10-2点位置之间,但是有波动,没有规律,有时可以差不多大。我想可能左右眼有点交替了,但是查了下,没有查到左右眼交替的机制。如有高人可以解释一下,学习学习。

另外左胳膊在时不时有酸痛,或者不舒服的感觉,很怕是发展了,但是不确定是不是无力的表现。去医院准备做个肌电图,钱都交了,还是退了,想到疼痛打了退堂鼓,呵呵。加上这种感觉那天居然缓解了,也是怕做不出来,回来吃吃中药再 看。现在甲亢控制的不错。中药西药都减了,中药只是隔日一次了,只是每个月还要往武汉跑,很麻烦。

现在正常上班,规律生活,生了这病,把我整个生活习惯都改变了,大便也规律了,我才27,已经完完全全过上了老年人的生活。按时起床,上班,午睡,上班,吃饭,散步,洗澡,睡觉,对了,还有几天几顿药。

如此这般,感觉病至少没有再发展了,一切感觉都在往好的方向发展,希望越来越好。

回顾这几个月里,我常常情绪低落,悲观,对未来的未知让我害怕,不知道这个病到底会如何发展,让我极度沮丧。但我自己做了调整,人眼睛一睁就又开始一天,就要有朝气有希望,谁能知道明天呢,没有这病,也同样可能遇到其他问题,想这么多有什么用呢,活着一天就好好过一天,做自己力所能及的工作,过自己能过上的生活,心静,因为!!!!!既然得上身就要面对现实,及时改变自己的生活方向和方式,有饭吃有衣穿,有亲人在身边,活着就是幸福的,不就是无力吗,就多休息下咯,咋办呢。

现在心态好了,觉得对病情也有了很大的好处,希望大家都有好的心态,共勉!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-02 18:33:35  IP:已记录
SHUPING
 


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我手术半年了,也是伴有甲亢,不过我上次去医院照B超时发现有结甲,不知道还要不要再动一次手术,我手脚也是像你那样的状况,特别是天气的变化大了,无力的感觉就会越明显,有点类似风湿那样。

终于找了类似病例的知音了,不知道是幸运还是不幸。呵呵

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-02 20:37:09  IP:已记录
卢毅
 


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我也27,患病12年了,你所说的“老年人的生活”我也已经过了很多年了

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害怕却要坚强


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楼上的那你现在情况如何

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-04 22:26:47  IP:已记录
卢毅
 


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04~08年,激素逐渐减量,比较顺利,读完大学毕业留校,虽然属人事派遣无编制,工作还算轻松

08年美卓乐减到1片的时候复发,然后这几年一直是在3~4片徘徊

4片吃了五个月本想可以减药了,没想到又有点复发迹象,颈部肌肉力量比较差,手臂手指也有点异样,没办法,只能加到了5片

目前吃了一个多月,效果还不明显

中药08年7月~09年1月,吃了七个月邓中光的药,由于异地复诊太麻烦,遂放弃

最近开始吃本地中医开的药,班照上

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-05 21:45:20  IP:已记录
天若有情
 


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俺都老年许多年了,天天闲着混日子过,就连脾气也特老年,不发火,不生气,不计较,不在意

什么也不放在心上,身体才会健康

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-07 21:25:25  IP:已记录
王涛
 


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我今年25岁,也手术了5个月了,真的像以上说的得老年下去了吗

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-09 16:13:35  IP:已记录
冷米西露
 


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我爸爸的胳膊做完手术也是老说酸。。是不是真的恶化了呢?

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-25 17:42:50  IP:已记录
心灵憩园
 


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建议有缘的人看看《王凤仪言行录》。想交流的话,我的QQ412709726

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-19 05:07:05  IP:已记录
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