病友们团结起来，捍卫我们的生命！小明停产，国家有责?

      据数量统计，我国有55万人患有重症肌无力，药物停产会直接影响55万病友的生命。难道我们55万人民的生命就了结在此药厂生产利益之上吗？！

    我们应该团结一切可以团结的力量，利用互联网的力量，向国家、政府单位和党反映我们的情况。作为弱小群体的我们，要好好捍卫自身的利益，一起反对囤积居奇一起损害人民利益的医疗腐败现象！！据医生反映此药价格低廉，经过厂家、医药经销商等最后到医生出售，毛利极微，出现经营和管理成本的亏损，导致厂家停产。可是，决不能因为私人利益，损害千千万万的患者的利益的。据说，什么原材料紧张等问题，决定是厂家在忽悠病者。国家在市场经济环境下，要落实一些列措施打击垄断行为，囤积居奇，局部完善医疗制度和法规，保障患者利益。一切以人民利益为基础，统筹协调各方面利益关系，妥善处理社会矛盾，正确把握最广大和不同群体人民的根本利益。

    我建议社区区长们，团结全部网友，在新华网，天涯等大型网站公布我们的心声，让全国人民了解这种疾病，揭露医疗恶性丑闻，贪图利益枉顾患者生命，社会应该关注我们，倾听我们的心声。在香港地区，患有重症肌无力的人可以得到政府救助或福利优惠，为何中华泱泱大国，居然视若无睹？！楼市居高不下，政府协调；绿豆大蒜物价，政府也协调；患者面临停药，政府应该如何协调？
    就连唯一药物的严重缺货，医生们也束手无力，眼看病友们奔波于各地大少医院药店，真的让人心痛。我们不能再软弱地卷缩在阴暗的角落了，站出来说出我们的要求，世界的权利掌握在话语权的人手上，说吧！！曾与厂家联系，却迟迟没有明确答复。厂家啊,你知道漫长的等待，是重症患者生命的倒数吗？厂家啊，修合无人见，存心有天知。
     我们需要一个明确交代，一个个生命的延续。

你好。5月已经恢复生产。新货已经开始供应，还好没有提价。

个别地区买药困难，为停产2月的滞后效应。

如果确实买不到药，可在论坛发帖求别人代买。

桃子，我在广州。如你急需小明请消息跟我联系

［此帖子已被 勇敢挑战 在 2010-5-29 13:13:46 编辑过］

现在基本上都可以买到了

我们这里一直都没有断货.之前的是2009年05月生产的,后来厂家停产两个月,我想这边应该是存货比较足,没有出现过断货的情况,一直可以买到.

现在新生产的小明已经上市,我昨天去买的时候,看到生产日期是2010年03月,应该是现在最新鲜的了.到期是2012年.

没有换包装,但是涨价了.这边以前的价格是28.4元一瓶,现在的是32.8元一瓶,一瓶涨了近五元.

我想厂家不是要长时间停产,而是为了要涨价吧.所以停产两个月.现在的任何的药品厂家都是以赢利为目的.

我个人觉得,一,小明这次重新生产后, 价涨了,应该不会再停产了,全国各地的病友应该很快能够买到小明了.我这里是省会,山东济南,这边已经有2010年停产两个月后最新的小明上市了.二,我觉得有一点和楼主很一致,就是这种救命的药品,国家不应该垄断.就是说,不应该只有上海一个厂家生产,试问,如果以后他们再闹停产,病友们如何办呢?纵观任何的药品,去药店看看,就算是小强,也是有许多许多的厂家生产的,各种牌子和产地的都有,其它药品也是如此.根本不存在哪家停产大家就没有药的问题.可是,中国那么大,只有一家生产小明.不知是何原因?还是因为得MG的病友还少,吃的人还少?

最后,请大家不必着急买不到小明,现在可以找离自己近的省市的病友代买,还是有许多地方是不缺小明的.我相信用不了几天,新生产的小明就可以全国都买的到了.

［此帖子已被 开心妮妮 在 2010-5-30 9:04:20 编辑过］

要想把MG列为特殊病种，我们要怎么申请？

    我们需要的是社会的重视和尊重，需要积极呼吁社会去成立基金会，特别是帮助患病的小朋友，他们是祖国的未来，爸妈的宝贝。

    只有得到社会的重视，才会积极研究新的治疗方法，大家才有重新的希望啊！

    还有，我有一个疑问，为什么重症肌无力患者不能在商业保险和社会保险中归入重大疾病而得到保障和赔偿呢？

我们是个弱势群体，要团结，更要自重。

医生建议我用小明进行试验性治疗，可医院没有这种药让我去药房买，我才发现这药有多难买。

现在MG的人越来越多，而MG是一个需要长期治疗的病，对病人的身体和金钱都是一种考验，但一直没被列入重大疾病特殊病种，是不是我们反映的力度不够？

楼上说的对！我们力度的确要加大。否则，穷人因为疾病而更穷，悲剧啊~~

湖南衡阳MG已被社会医疗保险纳入特殊病种门诊，每年可享受3600*75%＝2700元的门诊费用。具体的方法是每个月可以在定点医院或者药店买300元的药，自己承担25%也就是75元。

希望各地方医保局都向湖南衡阳学习，让各地患者得到实在的帮助。

我还在想如果买保险的话，要不要向公司说明我们患有MG呢？听说我们这种长期吃药的病人，政府每个月会有200元的补助，我不知道这是不是真的，一直都得不到正确的答复。