重症肌无力病友之家我的治疗 → 我的重症肌无力伴胸腺瘤病史-帮妈妈写的,给朋友们做参考

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itisdream


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2010年妈妈58岁,身高170,体重130斤,平时作息正常,身体比同龄的朋友都好些,无高血压,糖尿病,健康水平属于中上。

10年4月9日,出现左右眼交替眼皮下垂

10年4月12日,左眼眼睑继续下垂,市六医院眼科,视力及眼睛各项检查均正常,乳酸左氧氟沙星滴眼液1瓶

10年4月17日,左眼眼睑继续下垂,伴有头皮发麻,额头紧,头胀。市六医院全套血液检查,脑部CT,中成药天舒胶囊

10年4月19日,脑部CT结果正常,血液各项指标均正常,症状无好转迹象,社区医院杞菊地黄丸,甲钴胺片

10年4月21日,左眼眼睑继续下垂,晨轻暮重,有时出现复试,市六医院0.9%氯化钠注射液,胞磷胆碱钠注射液,维生素B1注射液,甲钴胺注射液,丹红注射液,无好转

10年4月22日,社区医院,维生素E胶囊,无好转

10年4月23日,瑞金医院神经内科,经甲基硫酸新斯明的针试验后证实为重症肌无力(眼肌型)。瑞金医院的医生很讶异为什么在市六医院会误诊,吡啶斯的明糖衣片(每天三次,每次半粒),胸部CT加强型,血液检查(血清甲状腺素(T4),降钙素测定等),并到华山医院做MG全套血液检查(此检查上海市只有华山医院有)。

10年4月26日,做胸部CT(增强型)

10年4月28日,胸部CT结果:

影像学表现:两肺野内雪光问题尚清晰。两肺及肺门区未见异常密度影。胸膜未见增厚改变。主动脉,肺动脉主干及其左右分支内造影剂密度均匀。各大血管边界清晰。

前中纵膈可见结节状软组织影,大小约为1.6*1.0cm,内可见点状钙化,增强后可见轻度强化。主动脉弓旁可见小淋巴结显示。双侧胸膜轻度增厚。

影像学诊断,前中纵膈占位,考虑胸腺瘤,请结合临床。

10年4月29日,此时每日服用吡啶斯的明片后,2,3小时内有效,但效果并不明显。药效内左眼眼睑时好时坏,药效过后依然下垂。头皮发麻症状缓解。去了肿瘤医院,医生建议强的松每日4粒(20mg), 两周后症状稳定再考虑手术,同时建议加强明片服用量,早上半粒,中午一粒,晚上半粒。

10年5月7日,从4月30日开始,按照医生所说的剂量按时吃药,开始两天效果不明显,直到5月5日,复视和眼睑下垂有明显改善。

10年5月17日,在肿瘤医院办理入院手续,手术方式初步定为内窥镜手术。做了核磁共振。

10年5月18日,核磁共振显示胸腺瘤与肺动脉相当接近,肺动脉甚至略有变形,在这种情况下,医生说内窥镜手术风险太大,万一碰到动脉根本来不及抢救,最后决定开胸手术,视野广并且周边脂肪组织也可以彻底清除。回到病房给妈妈做思想工作,妈妈哭了。

10年5月19日,手术。从12点半到3点半,手术完成后,医生说幸好是开胸手术,胸腺瘤与动脉的连接还是比较紧密的。不排除恶性的可能,但就算是恶性,程度不会很大,因为肿瘤还比较小。具体是良性还是恶性要一周后才知道结果。

10年5月25日,妈妈恢复的相当好,开胸手术并没有想像中这么难以接受,很幸运的是也没有出现过网上说的呼吸衰竭等危象。办理出院手续。住院这段时间强的松和小明没有停过要,医生说突然停药会引起重症肌无力的反弹。

这两天开始在家休养,下周一去拆线,拆线后打算中西医一起治疗,现在唯一希望肿瘤是良性的。

由于上海市六医院就在我家边上,所以去了几次,每次都对医生态度和专业能力非常失望,这次还出现了误诊,以后再也不去了。

妈妈从得病后,到住院开刀,将近一个月,作为女儿我也经历了担心,失眠,揪心的等待,希望妈妈能早日康复,也希望所有的病友早日康复,如果有任何问题能帮到大家的,我一定一一回答。

[此帖子已被 itisdream 在 2010-5-26 10:56:32 编辑过]

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无名指的等候
 


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儿女身体健康出现问题,最操心的是父母。父母健康出现问题,最操心的依然是儿女。这是血浓于水的感情。在这里祝愿所以朋友,家庭幸福安康。

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无名指的等候
 


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儿女身体健康出现问题,最操心的是父母。父母健康出现问题,最操心的依然是儿女。这是血浓于水的感情。在这里祝愿所有朋友,家庭幸福安康。

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yjn
 


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祝你妈妈早日康复。

市六医院都会误诊,真的是不可思议啊~

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希望是良性的。恶性的也不怕,积极治疗。

 

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金晓寒
 


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希望一切朝好的方向发展。

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绝望的孩子


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其实胸腺瘤恶性的并不多见,一般大都是良性肿瘤。放心好了。我是山东的,我们这里好像没有专门看肌无力的专家,即使有也是西医大夫,他们都让吃激素的,那样副作用太大了,所以我们并没有采用这些方案,以前我们这里的省中医院有个开中药的大夫对这个病很有研究,可是老人已经去世,别人介绍了一个,而这个老医生专门给你开非常贵的草药,半个月的药就得几千块,像这种慢性病我们怎么能吃的起啊,所以我就从网上查了一个补中益气汤喝,虽然看不出效果多好,但是也没有继续发展,现在活动后会觉得有的全身乏力,眼睛也不是很好,睁不大,但是比起做手术后的那段时间好多了,所以我认为治愈的希望虽然不是太大,然而维持自理能力还是没有问题的,所以我们都不要悲观失望,或许得过且过也是不错的选择呢!

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我心飞扬


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你妈跟我的病情一样的,我现在能正常生活上班了,祝她早日康复!

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betty


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我母亲今年54岁,也是伴有胸腺瘤的MG,患病也有一年多了,2010年1月11把胸腺瘤切除的,手术还算成功,但是这个瘤不算是良性,我有点担心,因为我母亲手术后一个月病情有复发了,挺严重的,就耽误了做放疗的最佳时间,现在么,就是激素加小明,所以我看你的贴,心里有种很特殊的感觉,因为我母亲在没得病前,身体也比一般同龄人要好,我家的情况又特殊,我爸身体又是很糟糕的,有一段时间 自己很绝望,但想想人生么就是这样的(嘻嘻,情况就是这个样子——这是一句很好的自我调节的口头禅),不管怎么样,我希望全天下的母亲都能健康平安,她们太辛苦了,祝愿您母亲也能康复的得很好,祝你永远快乐安康!!

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itisdream


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我妈妈手术后,活检报告出来是B2+B3型,医生说已经算是恶性了,至少没有当时想象的好,比较具有浸润性,所以现在在做放疗,需要放疗1个半月,哎,而且现在虽然眼睛的症状消失了,但是整个脸还会麻,额头有沉重感。不知道这是不是重症肌无力的症状之一?

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itisdream


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刚动完手术就复发了?是不是手术没有摘除干净,我看到有些病友复发后也可以再做放化疗的

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夏若水


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不知道为什么每次看了别人经历后,也会流泪。可能是一样的经历的原因吧。相信好人会一生平安的~

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b2+b3是什么型,是淋巴细胞和上皮组织混合型吗

 

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祝你妈妈早日恢复健康!

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