重症肌无力病友之家问答讨论 → 美卓乐真的要一直服用下去吗?

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丰子
 


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我3岁多就因持续发烧得了重症肌无力,眼脸下垂,多方求治无果。

因不影响其他不再求治。

到了2002年28岁时,因工作劳累手臂无力,后发展到眼睛无法睁开。

经2005年走访医院时确疹为MG,期间没有服药。

于2007年9月到广州第一中医学院后,开始服药和吃美卓乐4片/天。由于路途远,无法经常治疗,就在家中吃中药和西药。中药吃了一年,西药坚持吃,美卓乐逐渐减量。到2010年元月份减到了1粒,小明也是1料,感觉还不错,就在2月份停了小美。到现在已3个月了,最近感觉不太好,又有加重的迹象,真是郁闷呀。

难着美卓乐真的要一直服用下去吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-17 10:37:29  IP:已记录
金晓寒
 


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很多病友到最后是恨不得把药一点点的削着减量的。如果真继续加重估计还要重新在吃回去了。不能吃1个就直接改为不吃。怎么也要维持1年或更久。其实那么小的量不足以影响我们的身体太多了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-17 18:01:09  IP:已记录
丰子
 


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非常感谢2楼的回复。

看来要长期抗战了。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-18 08:34:01  IP:已记录
丰子
 


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我想再用中医调理一下,不知道有没有洛阳或郑州的病友,可以推荐一下那位中医好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-18 09:02:59  IP:已记录
eteek


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找个比较看病方便的中医吧,这个病需要经常更改方子。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-18 11:13:31  IP:已记录
丰子
 


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看来真是又加重了。

好不容易脸瘦了下来,病就又加重了,真是有种欲哭无泪的感觉。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-23 10:47:12  IP:已记录
媛媛
 


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朋友,我和你一样,欲哭无泪,可是,有个和我一起上激素的病友,现在小明和小美全没吃了,就是每天吃一 包中药.中药方子20天改一次,她很好咯

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-23 16:19:54  IP:已记录
丰子
 


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好强呀,能详细介绍一下吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-24 08:12:55  IP:已记录
胡集
 


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可以方遍说一下吗嘿嘿

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-24 10:48:41  IP:已记录
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