重症肌无力病友之家眼肌专栏 → [求助]眼肌型的复视、斜视时间久了是不是不容易恢复?还有眼肌型的身上肌肉会松松的么?

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 主题[求助]眼肌型的复视、斜视时间久了是不是不容易恢复?还有眼肌型的身上肌肉会松松的么? 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
如影几十载


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        我得重症肌无力(眼肌型)已经二十几年了!可悲……4、5岁时发病,后用过中药、吃过小明,好多年……但是好像效果都不怎么好,眼睑还是垂着……固定在右眼,同时有斜视。

        96年3月起,吃了半年李庚和医生开的中药,8月在长海医院做了CT查出胸腺增生,做了放疗,同时用激素2-3个月,有了点起色,眼睑上提了一些。不知是不是眼睑松弛久了,就是变成了3眼皮……但是,斜视依旧!后因时间、金钱等因素停止了一切治疗,没用过一片药。现在一直这么保持着,不好也没更坏,我工作因为要值夜班,所以可以说还是挺累的,都没有再加重,应该是固定为眼肌型,不会再发展为全身型的了吧!但愿!我近些年较少感冒发烧,就是烧到39度,胃口依然还可以,吃点退烧药出身汗就过了,就是冬季会比较怕冷,是脾虚?都说这个是终身病了,希望年纪大了不会再加重。

        如今又过了十几年,不提及就当不存在了?它永远在那里!招聘条目里最怕看到“五官端正”,多么刺眼的词!想看着心仪对象的眼睛,却又怕四目相视……有时感觉真的很悲!

        有幸发现了这个论坛,看看大家的经历,充满希望地生活着……我也要!

        前天去看了蒋方健医生,他给我开了小明一天3片,还有强力1号一天2包,不知道成药效果会不会好,貌似煎药更针对个人而定,才用了2天,期待奇迹的出现……自己提出再做个CT,下次复诊去拿片子,也不知的我的胸腺怎样了,老天保佑!

        有关眼肌型有几个问题请教大家:

        1、有斜视就一定会有双眼复试么?蒋医生认为我有,可是我右眼向下斜,所以看东西根本就看不到同一物体,比方左眼看的是你的头发,那么右眼看到的是你们嘴巴,不会聚焦在同一物体上怎么复视呢?感觉右眼有近视什么的倒是真的,现在感觉看远的用左眼,看近的的用右眼这样子。难道是我从小斜视,大脑已经习惯了这种视物方式,所以根本连什么是复视都感觉不出来了?这样是不是就好的机会了很小呀!哎……

        2、我自我感觉应该是属于眼肌型了,可是怎么感觉身上的肌肉会比别人的松弛,不和经常运动的比,就一般人,也感觉会比他们松,其他的眼肌型朋友有这种感觉没?

广大病友都加油咯!发完贴就睡觉了,蒋医生说要多休息,多休息,呵呵!不过我发现我是睡眠不足的很,应该改改这个坏习惯,不光为MG,还有关身体的一切……

[此帖子已被 如影几十载 在 2010-5-15 23:42:56 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-15 23:16:59  IP:已记录
海蓝港湾
 


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谢谢分享。加油!

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美丽忧愁
 


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我和楼主的症状差不多,都是右眼下垂,但我的右眼是弱视,你还强点,但没有肌肉松驰。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-16 13:22:08  IP:已记录
余生、
 


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楼住,我和你很像诶。

也斜视,复视,  不过眼皮上去了。好象是靠额头的力才上去的。

病了18年。我也特别害怕 五官端正 这四字。

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科百沙
 


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好好休息,用中药和小明来调理。平时可以自己按摩一下眼部周围。也可以针炙。

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独孤伊人
 


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我也是有二十几年的病史了,一直是眼肌型的。现在还是没好,眼球也固定了。看起来眼睛很小。去过上海看过,可是没有很好的效果。现在还是老样子。有机会我们聊聊。QQ459588182

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-16 15:00:29  IP:已记录
以后2010
 


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楼主    我和一样   也是右眼睑下垂   带有斜视   四岁时开始 也不好不坏  一直就这样QQ961413146

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-16 20:04:24  IP:已记录
舞阳
 


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感同身受,我的状况和楼主相似,那么多年了,也是一直斜视,现在感觉左眼已经发展到弱视了,我也经常鼓励自己要勇敢的生活,可实际上,自己也很害怕,怕看别人的眼睛,虽然这样不礼貌,可也没有办法……

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-20 09:44:07  IP:已记录
生命的意义


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二十年都没好,看来我算是幸运的了,眼肌型一年多点就好了,不知会不会复发!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-20 14:24:37  IP:已记录
心急如焚
 


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我想问问大家有没有什么方法改变斜视的??急 例如手术行不呀

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-23 16:28:38  IP:已记录
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