重症肌无力病友之家眼肌专栏 → [原创]拿什么拯救你我的眼睛

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明天我想看的跟清楚
 


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                      小的时候人家都说我长的可爱尤其是那双又大又圆的眼睛.可是没想到2004年,那时候我才开始学习武术,其实是因为想减肥.上了有2个月把,有个女老师,你的眼睛怎么回是啊,好象一个大一个小哦,以前练习很累.,也没怎么注意这些.我找了个朋友借来镜子一看,就是眼皮有点掉下来,后来才知道,那叫眼睑下捶.也就这样没有加重过漫漫的半年时间过去.放假了,我三爸接我去深圳玩的时候他知道他们那有个很好的眼科医院.最开始的时候表现在眼睛上面.他们都觉得是眼睛的毛病.好不容易挂了个号,专家看了下说,没什么异常,叫我去照个CT看看,.CT上面说,胸腺肥大吗什么的.也记不太清楚,.给我开了瓶小明叫我吃着看看,,接着回到家里.一切照常.唯一的一点就是说的眼睛的人多了,可能是我以前的大眼睛太深刻了把,汗,亲戚都叫我把眼睛睁大点,.难道我不想睁大点吗.那时候的眼睛只有过去的,.3分之一都没有,最开始没有注意到,眼睛灵活这些.最开漫漫的什么都来了,..到开学的时候了,他觉得可能是我在武术学校 太累了把,就他叫回来在本地找了个一般的学校离我的家很近.上学因为很找,小明就有时候吃,不想吃的时候就不吃,那段时候开始迷上网络游戏通宵通宵的玩,好象一上游戏什么都不想了,没想到病情马上每况愈下.到成都华西医科大学,我三爸托了很多关系好不容易挂到了,几个号. 神经内科 .肿瘤颗. 眼颗...都看有个教授说要做胸腺切除手术 我这人也不是第一次挨刀子了,问了下 这手术大吗.那个教授说大着算是很大的手术了,给了我两种方按 胸腔镜要是不行的话就要开胸 当听到开胸的时候我吓到, 我承认我着人比较怕死, 接着手术胸腔镜做的很成功.,做完了,给了开了点小明让我出院了,我们本来在那边又不认识什么人,回到家里,妈妈给做了很多好吃的.另外说下我从武术学校转下来的时候 已经减肥 成功了,在家里养了一个多月把 伤口不是很大,就去学校上课了,那时候眼睛效果恢复的很好,.可是好境不长 在一次感冒过后完了,第一次出显了说话不清楚,吃饭牙齿咀嚼无力出现;了吞咽的时候有时候卡到吐出来,,洗脸的时候一只手都不想,要另一只手帮助才可以, 完了,完了,要死了我这样想,..那时候我才15岁呀我知道什么.我爸爸也吓坏了, 工作也不去了,在家里照顾我,我们去医院挂了号,那医生说小明 还要加小强.带着个吃,我知道激素药吃了不好,但是没办法啊那时候唯一想的就是病快点好起来,开始吃着两种药.效果有也不知道明显.,我三爸在网上说西安那个唐都医院专门治疗着个病的.去了以后用激素大计量的冲击.漫漫的一周过去,症状全消失了,吃饭也有力了,手上手指也灵活了,但是眼睛还是不行,好象大了一点,身上这些症状都消失了,我们会到家里漫漫的全身的那种情况再没遇到过,但是眼睛,眼睛啊,这该死的MG.他为什么要表现在脸上啊.,眼睛是心灵的窗户,呵呵,这扇窗户永远的关闭了,从病的时候14岁到现在我18了不怕大家笑我我在家里已经整整带4年了,这4年对我来说有多么的重要的4.就这样在一天天的早上吃药中午吃药晚上吃药中度过了,有时候我都梦想这是一场梦,醒来的时候我的病就好了,不用天天吃药 眼睛也恢复了,但是每当被吃药的闹钟叫醒的时候,.摆在面前的只有那两瓶药,我还需要继续活下去吗每当我躺在床上时候总是这样问自己.我活着还有什么意义,看这已经快40岁的妈妈.还要出去给我睁每个月的吃药钱.爸爸因为心烦老是出去打牌输了钱也不回家,我知道都是我害的想到这里我的心就很痛.痛的让喘不上气来,.我有时候看这镜子里的自己吃药吃的像个怪物一样,说你怎么不去死啊,活让你家里的人跟着你受苦. 我呢我能做什么呢,有时候害怕家里来人看到我的样子.汗,就这样漫漫熬把,人活着不就是一个等死的过程吗.你说呢.

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清新空气


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我都5年了 还眼皮还下垂 斜视 时好时坏 休息不还会更严重。。郁闷那

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大洋彼岸


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多到论坛上看看,或者看相关文章。

   有这么可怕吗?吃适量激素虽然会使人发胖的,但它能让我们跟正常人一样生活,病情稳定后,随着激素用量的减少,体形也会恢复,生活质量不断提高。这样难道不比怕吃激素,长期受病痛的折磨好吗?

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美丽的神话
 


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我的看病经历和你差不多,05年发病到现在也五年了,还是老样子,真啊让人心痛啊

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美丽忧愁
 


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    我是小时候3岁得的这个病,爸爸说我走路走一步摔一跤,那时候科学没现在发达,爸爸就拿着自己在部队里的医书,自己给我抓的中药喝好了,可到19岁时高考又给发了,中间也有段时间好过,可前年到现在眼睛又不怎么好了,还有点斜视,但什么药都没吃,也不好没坏的。在石家庄上学的时候去找到乞大夫看过,因为她要求去手术,就只喝了点她开的中药。但我见过好几个病友了,人家有好多都治好了,楼上的你不妨找乞大夫看看去在石家庄第一医院,如果不想手术就去上海找李大夫看看,我现在还想去上海找李大夫看看呢

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美丽忧愁
 


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别放弃,坚持!有时候难免会有失落感

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明天我想看的跟清楚
 


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   恩谢谢   放弃时常在想 坚持 现在除了坚持也没什么可做的了,

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忘忧草


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好好治疗,这病其实也没什么的~

想起自己生病的时候也是非常可怜的,可现在不也可以高高兴兴的学习工作么~

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-14 22:48:25  IP:已记录
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