干细胞移植治疗重症肌无力成功
换血重生记 
　2005-7-12 06:18
　　对于造血干细胞移植，我们已经不陌生，在很多人的认识中，这是治疗白血病、重症再生障碍性贫血的有效方法。然而，随着医学技术的进一步发展，造血干细胞移植，日益成为攻克自身免疫系统疾病的有力武器。
    昨天上午，重症肌无力患者蓝女士正式走出层流室，此前，她因疾病影响而无法睁开眼睛，出现复视，说话声音不清，吃饭难以下咽，下蹲后无力站起，同时全身肌肉也出现了普遍性萎缩，面临生命危险。
    在经过20多天“与世隔绝”的生活之后，蓝女士的这些症状几乎完全消失，向健康迈进了一大步。
    拯救她的，正是造血干细胞移植。蓝女士是华东地区首位通过这一方法治疗重症肌无力的病人。她说，这是科学带给她的“奇迹”。
    
　　亲历人物：蓝女士亲历内容：自体外周血干细胞移植术
    亲历地点：省中医院
    主诊医师：省中医院血液科周郁鸿主任医师，神经内科张宾辉主任医师、陈眉主任医师
    
　　人们总说，上帝关上了一扇门，却为你打开了一扇窗。对蓝女士而言，上帝却在打开一扇窗之后，为她关上了一道门。
    那是1998年夏天，蓝女士因为工作关系举家从西南某城市迁移到杭州之后3个月：
　　开始全身乏力像感冒
    那个月，我们刚刚装修好单位分给我们的房子，搬进新家，有了在杭州落地的感觉，虽然工作很忙，可心情却不错。
    没想到，疾病，已经悄悄来了。
    重症肌无力，听起来很可怕，可刚开始，就像患上感冒一样，症状轻微：人觉得没力气，眼睛发酸，很容易疲劳，而且越来越吃力。
    我原来是学医的，对于身体的不适非常重视，但在当时，我以为这不过是感冒引起的神经炎。
    抽空，我到省中医院神经科做了个检查——眼底一切正常。我就按神经炎进行治疗，而且，经过充分休息后，我也的确感觉好了不少。
　　眼睑抬不起来了
    可是，此后的一天，我上班时偶尔照了照镜子，突然发现自己的眼睑有点儿下垂，我一下子慌了——这是重症肌无力的症状啊，这病是世界性难题，怎么就落到我身上了？我立刻赶到医院。
    张宾辉医生建议我做了“新斯的明”和“疲劳”试验。
    “你患了重症肌无力！”尽管已经有了心里准备，可是当这位老教授拿着实验结果十分惋惜地告诉我时，我一下子懵了，我怎么也不能相信我会得这种病，我才30岁出头，孩子还在读小学啊。
    但事实是残酷的，我的确患了重症肌无力。
    此病属于“免疫机能丧失”，几乎没有特效药能够治愈。
　　身体少了个零件
    在进一步检查后，医生发现我同时患有“胸腺肿瘤”。肿瘤压迫神经，导致淋巴细胞产生抗体，干扰肌肉和乙酰胆碱的结合——乙酰胆碱是一种神经传导介质，通过和肌肉结合，将大脑的“指挥令”送达，从而指挥肌肉运动。
    重症肌无力，就是由于乙酰胆碱受体丧失或功能障碍所引起的。
    医生建议：打开胸腔，切除胸腺，这样，有可能消除疾病的一个因素。
    我知道，胸腺是人体最大的免疫器官，一旦切除，我就比常人少了一个调节免疫机能的器官，必须长期服用激素维持生命。
    但我已经没有选择。
    手术非常成功。此后，我一直在省中医院进行治疗。
    通过中药调理、服用激素和补充“乙酰胆碱”，我慢慢恢复了健康，并且开始正常上班。
　　抬不起手写不了字
    激素和药物，对我的影响并不大。乍一看，我和普通人没有什么区别，照常工作、出差、生活。只有我自己知道，如果不服用乙酰胆碱，我就会慢慢失去力气；而且，激素的剂量也只能增加不能减少，否则，病情就会加重复发。
    幸运的是，多年来一直负责我这病治疗的张宾辉和陈眉医师，对我一直非常关心，只要我有不舒服，一个电话就能找到他们。好几次，张宾辉出差途中都会特地打电话给我，询问我的病情。
    2000年，我最担心的事终于发生了：病情复发。发病初期，我只是感觉四肢无力，但疾病迅速蔓延到全身，而且，越到后来，病情越严重：我的双手无法上抬；写字的时候，写几个字就累；漱口，对我来说，都不是件容易的事；我甚至无法长时间睁眼；连吞咽，对我都成了一种痛苦。
    丈夫立刻把我送到了医院。那次住院，接近3个月。
    尽管出院后，我又健康一如从前，但疾病不期而遇的“造访”，却日益频繁，从2年一次，到1年一次，再到几个月一次，病情也一次比一次严重。到后来，甚至连药物，都渐渐失去了原有的效果。
　　说不出话动弹不得
    2004年7月，我出现了肌无力危象。呼吸困难，浑身瘫软，既说不出话来也动弹不得，只听见痰鸣和气管痉挛的喘息声，一种濒死、窒息的感觉袭上心头。
    我只能用惊恐而无神的目光望着丈夫的脸，看着他的脸变成两个、三个……渐渐模糊起来，我用尽全力盯住他，生怕他从我的视线中消失，永远地消失……
    医生和护士在我床前穿梭着，我嘴里插着吸痰管、鼻子插着吸氧管，耳畔传来医生遥远的声音……
    等我的呼吸趋于平稳、视力恢复清晰时，发现自己竟已满脸泪水。
    医生们为我进行了血浆置换，希望置换出淋巴细胞中阻止乙酰胆碱与肌肉结合的抗体，达到治疗的目的。
    出院2个月后，我立刻开始上班，我这个人，在家里呆不住。
　　10个有4个会没命
    没想到，冬天里，我受凉感冒，今年1月，肌无力危象就再次出现。我连药都无法下咽，翻身都变得很困难。
    医生说，出现危象后，病人死亡率接近40％。他们建议我采取造血干细胞移植的方法，进行治疗。
    反复思考之后，我接受了医生的建议。
　　接受造血干细胞移植
    抽血！
    移植的第一项工作，是体外保存我自己的造血干细胞。我开始打动员剂，目的是让自己骨髓里的造血干细胞活跃起来进入血管，以方便接受“采集”。
    “采集”其实不是很痛，感觉就像挂了一次盐水。血液科的周郁鸿主任告诉我，通过连接血细胞分离机，我血液里的造血干细胞、白细胞、淋巴细胞都被分离出来，然后，这些成分会经过血液净化器，使造血干细胞纯化，并去除淋巴细胞中干扰肌肉和乙酰胆碱结合的“毒素”，最后，在零下80℃低温保存，一直到我移植的那一天。
    摧毁原有免疫系统！
    休息了2个月左右。6月14日，我开始住院，住进层流室，接受移植前的准备——通过大量免疫抑制剂和部分化疗药物，摧毁身体原有的免疫系统。
    这个过程，还真有点不舒服，我的反应很大，呕吐、腹泻特别严重，那几天，我连水都不能喝，胃强烈地痉挛。
    移植像输血！
    6月20日，我记得很清楚，那天，是我移植的日子。其实，移植并不复杂，就像输血一样，简简单单，睡一觉就完成了。
    移植之后，我也没有进行特别的治疗，就是呆在层流室里，看看书，看看电视，和来探望我的儿子、丈夫聊聊。
    为了打发无菌层流室里的日子，我特地带了几本《读者》和《红楼梦》来看。
    还好，在这里头呆的日子不算很长。
    现在，我的血色素、血小板、白细胞都已经恢复正常水平；长期服用的乙酰胆碱已经可以停用。不过，由于长期服用激素，我的肾上腺皮质功能有点儿减退，所以还必须使用一点儿激素来维持，不过医生说了，再过些日子，等肾上腺皮质功能调整好了，我就不用吃药了。
    干细胞发芽了！
    我很庆幸，当初决定进行手术。医生说，造血干细胞已经在我体内生根发芽，现在，我的造血系统基本恢复了正常，预计不久即可康复出院。
    

2005-07-12 01:37:27
 
昨天上午，刚从浙江省中医院无菌层流室出来的42岁的蓝大姐，拿起保温杯给自己倒了一杯水，这清楚地表明，华东区首例重症肌无力造血干细胞移植成功。造血干细胞移植治疗，也就是常说的骨髓移植。这种办法以往常用于治疗白血病、再生障碍性贫血等血液疾病，在重症肌无力领域还是新突破，今后还有可能在治疗风湿性关节炎、系统性红斑狼疮、Ⅰ型糖尿病、多发性硬化症上发挥作用。

(记者胡欣梅通讯员于伟 都市快报)

不会是医托吧？呵呵。肯定不是！
对楼上朋友门的回答：
1、华东首例是没有错的。注意两个关键词，一个是干细胞，一个是重症肌无力。组合在一起的确是华东首例，中国第四例。当然媒体没有报道的咱就不知道了。
2、知道这个消息后我电话询问了广西那个医院得知他们做过的三例现在都不错远期疗效在观察中。
3、杭州这个我联系了本地的病友去打探。医生说试验阶段，根本不会给你做。

我有去北京研究过这个问题,跑了四五个医院,找了很多有名的医生(忘了名字了),每个号都是200,300,进去以后那些老人家都是闭着眼睛告诉我,干细胞移植不成熟,你回家吧,学会接受现实........我走出医院时差点从北京的王府井的天桥上跳下来...哭的不成了.还好妈妈给我买了一个哈根达司的冰淇淋又带我吃红烧肉才没去死....后来在北京亲戚家绝食了两天,直到知道妈妈为了我去求神跪了几个小时才在姨妈怀里哭了一场又重新生活....真对不起我亲爱的妈妈...我真是太不懂事了.