重症肌无力病友之家问答讨论 → 请大家进来帮帮我!

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nj_tt
 


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我是90年的,目前是在旅行社做前台工作,今年年初八那天上班,结果说话完全说不清楚,吃饭也咽不下去,甚至喝水也会呛着,左眼睁不开,之前也有过类似情况,说话偶尔说不清楚,左眼眼皮掉下来,但是都是休息了之后就好了,当时也就没在意,没有发展到影响生活的状况,后来在第一医院做了检查,没查出什么,之后去了脑科医院,挂了神经内科,情况说给医生听了之后,做了胸腺ct,结果是有疑点,准备明天去做增强ct,肌电图显示也是有异常,打的斯的明实验针,5分钟之内说话就清楚了,眼皮也能抬上去,后来在人民医院又做了血清抗体,结果明天出来,现在已经确诊是mg,医生给我开了一瓶溴吡斯的明和一瓶强的松,挣扎了一天,28号那天才服用了强的松,一天6片每片5mg。斯的明一天3次,一次一片,想请问各位病友们有没和我情况一样的,激素可以吃吗?我担心会引起很多并发症并且不能完全治愈这个病,我是9岁之前经常生病后来一直到今年才去的医院,现在很矛盾也不知道有什么方法可以治疗,我舅舅也是在网上查的说是北京目前有专门治疗这个病症的,南京目前哪家医院治疗会好点呢?请大家帮帮我,这两天我也恢复上班了,因为工作不是很累,所以目前用了斯的明,症状明显没有出现,我也担心如果停止用药,会加重病情。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-01 14:25:16  IP:已记录
mg苦命儿
 


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小妹妹呀!有这个病的都和你一样,担心也是于事无补,你还是今年才严重,这里面有很多是严重很多年,别太担心了!

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13851666133
 


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呵呵,小妹妹也是南京的?我也是的。。目前我也是才发病不久,给不了你什么太有用的信息,只能告诉你南京市第1医院别去了,不会治这个病的,鼓楼医院也不行,现在我感觉在南京只有脑科医院(随家仓那的)和省中医院(汉中路那的)还可以,脑科医院我今天才去过,找的熟人找了一个老医生,挂号费100的,说的和这个论坛的很多朋友说的差不多,所以我觉得信的过。省中医院我还没去,不过在网上可以查到一个神经内科的主任,姓顾的,可以去看看,他的门诊时间是星期2下午,星期3,星期5上午,希望你去这些医院直接挂专家门诊,别在乎那点挂号费了,普通基本是浪费时间。希望对你有帮助,大家同饮长江水,也算是同病相怜了。

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13851666133
 


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补充下,北京309医院,这个论坛里很多朋友都有说过,希望你多看看以前的帖子。

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壹月32号
 


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    你的确诊经历和最初用药和我一模一样,目前我的溴吡斯的明由3片/天减到了1片/天,强地松由最初6片/天减到3片/天,溴吡斯的明有时不服也无碍。与你不同的是我后来加服了中药(不服也不影响正常生活)。对于这个病本人有如下体会:(1)找个好医生,这病不常见,懂得全方位医治这病的医生也不多,切忌病急乱投医。(2)自己多上网查,上这个论坛多看看病友的贴子,知已知彼才能百战百胜!(3)保持好心态,少感冒,用中药调理身体,你是延髓型更要注意调理。以上观点仅供小妹参考哦。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-01 21:53:37  IP:已记录
猫咪疯丫头


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小妹妹啊,你得的病适合我们一样的,别担心,至于北京专门治疗的医院,别去309医院就行了,那里很黑,而且没效果,我就是受害人。

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yjn
 


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看个中医调理调理,个人认为,如果症状不厉害的话,还是别吃激素

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苹果妹妹08
 


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小明实验是MG的金定律,基本上肌无力都能通过这个立刻获得力量。

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ahjxyyx


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症状和我一样,只不过我是右眼,你是南京的啊,离上海很近啊,我是在上海中西医结合医院治疗的,效果还可以,我住院时就有好多南京的在上海治疗,不过说真的也没什么特别的治疗方案,基本上就是小明+小强,关键是中药调理和心情。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-02 22:05:40  IP:已记录
五爪龙


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我也是南京的。上海。广州去过。

现在脑科医院和省中医院看,也算中西结合吧。

你的激素怎么在家用?也许你不算严重吧?

我刚开始上激素医生要求住院的,因为病情会有个加重的过程。

还有工作不可以太辛苦了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-04 10:42:36  IP:已记录
nj_tt
 


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谢谢各位给我的回复,之前检查的血清抗体三项都是阴性,胸腺ct也没问题,现在每天早晚各一贴中药,加上6片强的松和3片斯的明,也能够正常工作

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-07 10:30:19  IP:已记录
百无禁忌


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要我说 这个病没有专门治疗的医院  要靠就靠大家的经验和你自己   可以多加几个群看看大家的类似经历 多了解一下 不要盲目相信医院 

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-08 16:53:25  IP:已记录
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