重症肌无力病友之家问答讨论 → 此刻,非常无助!请MG的朋友过来看一下,有没有人会这样

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eteek


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阿姐MG两年,这是我以前发的帖子:http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=12204 里面有详细情况

从去年年底开始口腔溃疡,严重到后来说话、喝水都不行。同时并发湿疹与银屑病,皮肤大面积脱皮。前后一个多月时间。10年2月8号去市立医院治疗,住进了神经内科,检查结果是口腔有霉菌,住院五天,不停的输液。好转。在大年的前一天办理了出院。

在治疗的过程中,拍片发现肺部有占位阴影,因为以前有过胸腺瘤手术。医生不确定,让去增强CT,但最后又因为她对做CT的药物过敏。就没有做了。医生怀疑为:右肺转移性病变。

同时血液检查时发现,白细胞非常少,只有1400,粒细胞只有600,同时还伴有血尿酸。做了风湿免役检查了,没有问题。

治疗的办法:抗感染、激素维持、促进粒细胞生成及支持对症处理。

 

回家几天后,开始拉肚子、然后口腔又开始痛起来,皮肤脱落就是一大块一块的。

今天又去医院了,现在神经内科说这些与MG病症没有多大关系,来他们科没有用。建议去风湿免疫科,而风湿免疫科又说你们查了血清,免疫应该没有问题,在这里也没有多大用处。

最后央求下,风湿免役科同意入院。现在只得等其它科室过来会疹了。

 

老妈因长期照顾她现在身体不行,晕车更是来不了医院,只得由老爸送她去医院,老爸小学文化,没有出过门。我这个做弟弟的无能,现在因为保证工作与钱的问题,暂时去不了医院。

只求病友们告之1、有没有人也有类似的情况2、对于这个情况,大家有没有什么好的建议,比如说如何治疗,去哪里治疗?

 

谢谢了!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-26 10:51:57  IP:已记录
mg苦命儿
 


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他的肺可能感染得比较严重,因为肺主身之皮毛,而因为肺热所以皮肤干燥,而你姐久病阴亏,肺又燥所以就出现脱皮的情况(这样情况我以前也有呀!也是一大块大块的,那也是肉呀!).而你所说的湿疹与银屑病这些就是肺有湿热的表现,肺有湿热就会出现这现情况还有暗疮青春痘等这些病了,而口腔溃疡就是因为胃热的原因嘛,还有你说的喝水易呛等,就些就是心热的表现了,而你所说的这现症状,我想你姐现在的情况应该倾向于现代中医传说中的延髓型的吧!因为像你姐现在这个情况也没有什么中成药可以治你姐的病了,要是你姐在吃强的松的话, 我觉得还是要认真想想是不是可以减一些量,然后改用中药慢慢调养,这样对你姐会好一些,而我又不知道你们那里会有些什么中成药卖所以不知道介绍些什么的,你可以到药店去买一些清肺清胃的冲剂或是药片给你姐服用,我想她就不会有那么难受了.我们这里我喜欢用的是清火栀麦片,一毛钱一小包,我一次一包,但要是你让你姐吃,就不能吃那么多了.可以吃四到五片,要是可以找到下火的冲剂那更好了,你可以选清肺火的,加一些牛黄解毒片,那样你姐会好很多的,试试吧!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-26 15:05:41  IP:已记录
大洋彼岸


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是要加中药调理了。可按mg苦命儿的方法试试。

  也可吃VB2试试。这个方法是我看了天山雪莲的一个帖子后,用来治疗阴道炎和眼痒的。我在继续中药治疗的基础上(其实我现在中药的量也很少了)每天吃2片

VB2和复合B,有两个月了,阴道炎不再出现,特别是吃了4天的抗厌氧菌的西药(治胃痛),不再复发。但眼痒还是继续。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-27 08:20:11  IP:已记录
eteek


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感谢MG苦命儿,感谢大洋彼岸,感谢所有看过此帖的人。

现在医生给她停了强的松,使用甲泼龙静滴。今天要做骨髓穿刺了。

人已经消瘦的不行,去科室检查进,走路人都心慌。已经快没有钱去撑了。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-01 12:33:02  IP:已记录
mg苦命儿
 


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我想你还是试试我的方法!什么方法都要尝试一下!

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我要健康长寿
 


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我建议停止西医治疗,看看当地有没有较好的中医大夫,你姐姐的病需要系统的调理,光靠西医单方面的治疗是不行的,而且西医治病价格太过昂贵!

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天目湖


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强的松不能随意减和停,搞不好会出人命的。

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eteek


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各位朋友,胸片出结果了。排除肿瘤了,肺部有积液。虽然蛮严重,但不像肿瘤那样吓人!

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天佑
 


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吃了硫唑嘌呤没,硫唑嘌呤的副作用跟这很像,我大年初一白细胞只有780,就是吃硫唑嘌呤吃成这样的

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-03 10:54:49  IP:已记录
米唐
 


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虽然不能帮上你什么,但是希望你姐姐能尽快好起来,祝福....

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