我是眼肌型23岁了有15年的历史了 之前都是小明3次没日 一直到去年6月分在上海李医生那里治疗的刚开始是中药加小明 吃了3个月一开始还可以后来效果不行了 (现在主要表现为左眼下垂右眼不正常的睁大双眼球固定右眼球有点右斜 )第4个月去时李医生叫我用激素冲我答应了医生说可能会好点10片我吃了一个月效果不太好就是眼球有点动 我的右眼球就是吃激素吃斜的现在吃不回来了 我这几天想了很久 人生何其短我为什么要浪费时间去做没期限的事呢 没MG的人可以逛街 喝酒 吃肉 抽烟 活的潇洒 而我门MG 的人却要 医院 挂号 中药 西药怕这怕那 这是为什么呢  对!!!!!!就算你坚持坚持在坚持好过了20年甚至30年你好了你彻底摆脱了MG你是个正常人 那时你已经满头白发了你的青春已经在四处寻医和回家的路上不知不觉就没了 对!我没有坚持过了20年甚至30年后我还是MG我也满头白发那又怎样 这20年我做了我想做的事了  结果是我两都只能对着镜子数白发 MG说到底就是美观的问题(特指眼肌型) 另外我想问下有的病友说吃激素病情得到控制了激素一减又复发了 这里的控制是指你完全像个正常人了吗只是要吃药 还是说病情控制住了没在恶化了  希望得到控制的帮我解答下 好了不说了最后一句 人生十九八九不如意 不要为了无法得到的而失去了现在拥有的

有思想的人。

我得MG也20多年了。在发病初期西医换了三个（都在本地医院看，只有一个医生用激素和小明让我眼睑上体。（这还是20年前的事）接着基本在一个中医生处看，自己吃小明。

 年轻时比正常人好睡。形体、相貌没多大改变，大家羡慕我有口福，好吃、好睡还不胖。

 现在睡眠比以前少，不怎么会吃了，吃多了老是出现消化系统疾病，常常吃胃药。（因我常常控制不了自己的食欲）。

  我长时间不吃中药，MG也会复发。因此我认为极少量的激素（半粒、一粒甚至两粒）他的作用与中药相近。只是吃激素还要吃减少其副作用的药，而中药它是好多成分参杂在一起，就不要另加了。

 不是说MG我没失去什么，但我回想起来，我所失去的最重要的是我年轻时书还看的太少。

［此帖子已被 大洋彼岸 在 2010-2-23 23:06:05 编辑过］

［此帖子已被 大洋彼岸 在 2010-2-23 23:07:05 编辑过］

越是无法根治越是渴望彻底康复，结果失去更多，何不以平和心态勇敢面对。

激素不怕，怕的是滥用激素。

楼主说的有道理

小心翼翼的生活，很难。。

到老了发现 ，年轻时候能够享受的时光，就算是那时候能够享受，心境，年龄 也不允许了。。

所以我什么都不小心。想吃就吃。想喝就喝/小心翼翼的结果又能怎么样？我只要现在的快乐就够了。，人活着的思想是不一样的，小心翼翼也好；象我放纵也好只要是自己选择的自己不后悔就最好了。

人生十九八九不如意 不要为了无法得到的而失去了现在拥有的-------------这句话真好！

幸好我对吃没有什么要求，虽是全身型但一般吃药都恢复到正常状态。有时觉得很幸运MG给我重新看待人生的机会，现在在家看看书准备考研日子过得充实而快乐。

说的好啊。说出我们的心声 还有多少时间可以 浪费在这病上，。

     管他的 我老爸爸 有句说虽然不好听， 该死卵朝天，不死又过年。

                 毛主席那么伟大还不是要死。。，