大名： lucy 来自： OICQ： 邮件：  邮件 主页：  主页 IP： 已设置隐藏	主题：大家好
	大家好，我也是一名重症肌无力患者，但是症状比较轻，两个星期前做了胸腺切除手术，现在症状消除，不用再吃药了。我向告诉大家，以前我也试过一些中药，但是根本没有用，还浪费了很多钱，其实这种病是典型的西医治疗，我很理解你们的心情，希望大家不要再上当了。并祝你们早日康复。 站长回复： 论坛里面正好有一个患者在说做了手术以后复发的，给你说的话证明一下，我看应该是好好的鄙视你一下。虽然说出来不太好听，但是我想你的疾病还是有可能复发的。 我说的留言的位置是在这个留言下面，第四和第七“刘银莲”，无法停激素，一停就复发，并且我们的答复还是相当公正的：对于胸腺瘤的患者，还是推荐手术的，只是胸腺增生和正常的不推荐手术；第八和第九，名字叫“中卫”和“邵帅”的留言，一个是手术后复发的，一个是激素副作用很大的例子。第十六名字叫“安安”的，刚好是服用中药症状没事的。
	[ 发表于： 2005-10-15 5:10:57 ]

大名： lucy 来自： OICQ： 邮件：  邮件 主页：  主页 IP： 已设置隐藏	主题：Re
	你好，我只是想借助自己的亲身经历来帮助大家，给些建议，并没有别的什么意思，如果有不同意见可以一起探讨，以为毕竟这是一种很难说的病。大家情况不一样，就有不同的治发，也不能否定有别的偏方。 我说一下自己的经历吧。三年前确诊，眼肌有点下垂，说话有时不清。服药效果很好。去过北京的一家小医院，买了中药，花了2000多，刚吃就觉得感觉不好，于是停药，医院无论如何也不给退款。然后去过北京上海的一些大医院，都建议手术，但是迟迟下不了决心。然后到美国，也建议做手术，无论有没有胸腺增生。虽然现在症状消失，但是的却不能否定有复发的可能性。我们打听过很多国际上的文献，其实有一些很好的，没有副作用的药，正在试验中，相信几年就可以出产，大家要有信心呦。一定要坚定信念，不要有病乱投医。（不是针对贵院，如有冒犯，清原谅） 站长回复： 我都说了，说出来不太好听了，但是是实话对吧。 你说手术，我想中国的和美国的应该没有什么区别的，况且中国人口众多，同样的手术我们应该较美国的患者人数更多，自然做手术的经验更多，更丰富。况且手术同时一般都应用丙种球蛋白，或者再配合放疗，是综合的作用的。我们也有一个后话，就是：远期疗效，还是不错的，但是本病手术以后半年左右波动非常厉害，病情很不稳定。这个话我们也是经常挂在嘴边的啊。
	[ 发表于： 2005-10-16 2:03:47 ]

大名： lucy2 来自： OICQ： 邮件：  邮件 主页：  主页 IP： 已设置隐藏	主题：一些建议
	我并没有说手术对任何人都有用，但是这的却是目前为止，最有效，最普遍的疗法。自从得了这个病，我去过很多国内的大医院，象协和，北医大，上海华山，他们有很长的历史，很多专家，更多的病人，是中国疑难病的权威，中国最好的医院，他们都说这是典型的西医治疗方法，怎么可能用中医？其实我也在网上看到类似的中药，觉得很奇怪，报着侥幸的心里，去了北京朝阳医院，肌萎康丸，医院只有两层楼，里面只有两个网上的所谓专家在卖药，在接电话，还有一个病人名单，我们抄了几个病人的联系电话，过后都打不同，但是病人都是治病心切，她们说没问题，肯定能治，在惊喜之中，还是买了一个疗程的药，后果可想而知。病人的钱最好挣。我相信和我有同样经历的一定不少，因为我看到她们竟然卖出去那么多药，并借绝对不退，她们有各种证书，还不怕告，还有，她们说河北以岭的药没用，病人都跑到这来了。病友门，我之所以说这些，只是想借助这里告诉大家，一定要去真正的大医院。要相信科学，虽然我们都是治病心切，但要走对路呀。（这些话只是想帮助大家早日战胜病魔，幸福健康，不是想和贵院争论什么，因为一直想找一个病友论坛，但是很难） 站长回复： 第一，据我们所知，朝阳医院是西医院，而肌萎康丸并非朝阳医院所售，我们知道是哪个医院，请你自己认真确认一下。医院都是不提供患者的联系方式的，患者之间互相联系，或者是互相传和我们没有关系，不是我们提供的。 第二，所有的医院的药物都是售出不予退的，没有听说哪个给退的，你去华山，协和，301买点溴吡斯的明和强的松，后头再去退，你看他们是否给你退。不知道这个怎么成为你的说理的理由。 我们从不在任何场合对别人（特指同行）指指点点，不对人家做评价，没有意思，俗话说：同行是冤家。互相贬低没意思。比如说手术，我们目前不做，但是对于胸腺瘤的患者，我们从来都是建议介绍去大医院做，以后是否开展，要看情况了，我们从来没有说手术和西药无效：“西药是副作用大和耐药性，易复发，病情愈发难治，手术是半年左右波动性很大，远期疗效还是不错的。” 我们目前已经是河北医科大学附属以岭医院，今年正式开始接收河北医科大学中西医结合专业的临床实习和教学任务。 PS：我想你的这番理论到了别人的论坛和留言板，恐怕要被删贴的吧，呵呵。
	[ 发表于： 2005-10-17 23:23:25 ]

看不出有什么精彩，但河北以岭医院我是不信的，街面上流传的“无一灵”医院、“花光”医院这些戏称就是对他们的评价。

看不出有什么精彩，但我不相信以岭医院。街面上流传的“无一灵”医院、“花光”医院等戏称就是对他们的评价。

什么叫“偏激”和“自以为是”？楼主的帖子里已显露无疑，用时间去证明吧呵呵。我相信西医，但我绝不屏弃中医

大名： 海蓝港湾 来自： 山西 OICQ： 110102296 邮件：  邮件 主页：  主页 IP： 已设置隐藏	主题：楼下的你了解中医吗？
	看了你的帖子我很难过。 中医没有治疗好你的病，你就以为中医不行？什么逻辑？ 中医治疗好了多少病人，你知道吗？ 你最好还是多调查再发言吧！ 这个病是世界难题，每个人的合适治疗办法可能都不一样。我的原则是：不争论，不随便评价医院，多交流，相信科学，但是对奇怪的疗法保持兴趣和关注。 我这个帖子，过几天后麻烦管理员删除。 站长回复： 别，中医和西医各有优势，西医确实是瞧不起中医，但是有的疾病确实中医有优势，但是有的疾病中医也不行，应该是互补的关系。 过几天吧
	[ 发表于： 2005-10-18 9:18:48 ]

我做了切除术后医生也建议用些中药来调理的,什么时候中西医真的不那么互相的排斥了,我想很多的医学难题都可以攻破了,难道在这个问题上面顽固下去也是人类的进步吗>

美女姐姐  你 没看明白吗?那是以岭论坛的转载!那站长也忒没素质,骗人也骗不圆满!不如我来!

我有一个病友就是给河北**医院在中药里加了大量激素害得严重复发。因为她激素过敏并在开始治疗时就告诉了医生，但无良医生还是给她用激素。可恶！

如果所有的大夫都能一如既往的为病人着想，都能用良知看病的话，那么医术何求不能进步？难病何求不能攻破？即使有些大夫真的能力有限，那么他们认真负责充分为病人考虑的处方也不会害到病人人材俱损．所以患者最大的伤心不是遇到了不出名的医生担心治不好病，而是遇到了没有医德的医生，骗光了自己的钱财和身体的健康．

大名： 李睿 来自： 山东 OICQ： 邮件：  邮件 主页：  主页 IP： 已设置隐藏 主题：楼下的你来错地方了 这里是人家宣传卖药的地方，你在人家的网上说他们骗钱卖药，人家当然不高兴了，当然要狂咬你了，你就让大家去试他们的药吧，让群众去检验吧，假药卖得了一时，卖不了一世。你要是想发表论坛，到真正公正的只有患者的网站，你来错地方了。 还有，大家应该多听听患者的意见，和患者交流治病心得，因为你们的目的是一直的，你和卖药的交流，就是买他们的药，无论他们打着什么旗号，无非就是宣传他们的医院，然后卖药。 站长回复： 哦，这边可以说好与不好，但是不许人身攻击，请注意你的用词，这个帖子下午删除，OK。 还有，你和前面的lucy，lucy2是一个人，ip完全相同，为什么要换名字呢，你上来换名字骂人，心理好像不太正常吧，没有看到你说在我们这边治疗的经历，你就一口一个狗，一口一个假药的攻击我们，你去给你肌萎康和给你西药的医院说去啊，恐怕那边没有公开的留言板和论坛吧，你说了也看不到。 “不是针对贵院，如有冒犯，清原谅”，这些都是你说的，你这样做，我们开始对你的帖子，从来都是据实回答，是否有向你推销药物，或者贬低别人，抬高自己，客气的过分了吧。这个帖子我们不删了，让大家看看你的嘴脸。从现在开始，这个留言板不欢迎你，所有的你新发的帖子，直接删除，一个不留。   [ 发表于： 2005-10-19 22:21:08 ]

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作者信息 留言内容：

大名：  MG 来自： CHINA OICQ： 邮件：  邮件 主页：  主页 IP： 已设置隐藏 主题：恭贺 恭喜无一灵大夫发大财撞大运积大德为他的后人造福!广大的MG同胞擦亮你们的眼睛看清楚!!这是一个MG患者对大家的忠告!眼睛张张大!看清楚................... 站长回复： IP：218.80.203.10 地址：上海市宝山区 爱民网吧 你好，好像留言板上一片歌功颂德的留言也没有什么意思，欢迎有不同的意见和建议，但是请你把中国字写清楚。还有眼肌型重症肌无力患者请注意上网时间不要太长。   [ 发表于： 2005-10-19 11:31:19

写的不够狠！实在不过瘾！我用我的地址去骂它又怎么样！我去也！！！！

作者信息 留言内容：

大名： 活着 来自： OICQ： 邮件：  邮件 主页：  主页 IP： 已设置隐藏 主题：请问一下费用 贵院的药物主要是什么成分？是成药吗？是纯中药吗？有添加西药的吗？有效的概率大约是多少？ 主要的是费用的问题？一个月大概要花费多少的样子？ 站长回复： 中药制剂，有胶囊和冲剂，纯中药制剂，无西药成份，需要用西药我们会另外加。有效率在我们的主页的相关论文中有。 费用上，3个月一个疗程，单纯口服药物费用5000元左右，成年人

那个活着就是我啦！我套他话呢！大家都知道他的药里有激素！他却骗人！！！医生水平差是那不是他的错！没医德骗人就大错特错了！！

哈，对医院的名称，改的超精辟，花光不敢说准确，但无一灵是超准确的，本人就是身受他院其害的~