重症肌无力病友之家 → 问答讨论 → 我刚刚去过ALS群

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kuerxiaoya
  


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“您打字困难了，但一直关注着我们这些病友，请在群窗口发送一些简单的字母，让我们知道您也在电脑前！”

以上是ALS的群公告，看着很温馨的同时也很痛楚，我是ALS，我以后也要靠发送简单的字母和那些病友交流吗？

［此帖子已被 kuerxiaoya 在 2010-2-16 23:58:42 编辑过］

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天山雪莲


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有一个很大的ALS论坛的，坛主是一个女孩子，我上百度没有找到，问问海蓝，他知道的。

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条纹兔
  


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ALS是什么

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kuerxiaoya
  


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渐冻人症 

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懒羊羊


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好像有部电影讲的就是这个病的大提琴家 《她比烟花寂寞》（《Hilary and Jackie》）

很好的电影 表现英国大提琴家杰奎琳·杜普雷的电影

深入挖掘了人性的复杂，两位女主角的表演出神入化。

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雨一直下


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我可以跟你做个朋友吗？能告诉我你的QQ号吗？

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大理人
  


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穿心莲
  


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哎！我都不知该怎么安慰你。别说的这么伤感，让人难过。

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kuerxiaoya
  


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苹果妹妹08
  


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渐冻人,这名字比肌无力还贴切。

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猫咪疯丫头


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好像有很多电视上说的是这个，言承旭的心星的泪光好像就是。

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