重症肌无力病友之家问答讨论 → 北京初步确诊ALS

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kuerxiaoya
 


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    我是一个人去北京宣武医院的,我走路不稳一个人的时候也是以打的为主,短距离出行时都是走,我在宣武医院对面的旅馆住,刚开始在华天一日120元,住了3天后又换到聚生一天80元因为我住的时间长他们收我70块。卫生间洗澡是公用的。

     虽然我走路走的很慢走的很小心但是差不多出去4回就会有3回会摔跤,北京的风尘很大每次摔倒由地上爬起来浑身都是土。我习惯摔跤了,我还记得我第一摔倒后我当时,当时死的心都有了,觉的自己不能像正常人一样走路,不能像正常人一样生活觉得自己多余,有很多路人用茫然的目光看着我,现在我已经习惯了哪些目光。虽然是一个人,虽然我的腿走路没劲跌跌撞撞,但是我的脑袋还很清楚和人交流没什么问题,由一个地方移动到另一个地方也没问题。       

       我刚到北京就直奔宣武医院到挂号处办了就诊卡和预约挂号服务,那时还是1月13号的上午11点半,因为我拎着一个箱子有至少3个医托和我搭话,我在西安时看到有些依托骗外地人,所以不能理他们。中午我到医院对面住房子住下了,中午在楼下吃了一碗米线真的是不好吃。因我的腿抬不高所以我吃饭不能挑饭馆,饭馆门口的台阶太高不能进,没有扶手不能进,台阶太多也不能进的。因为这样我吃了好多的包子和光有米线。回到住处我按着预约手册指南一下预约了3个大夫。因为只能预约下一周的所以第二天早上4点半就去医院排队了,我挂的是5号,大夫详细的问了我的情况后,让我先去协和医院免疫科检查血管炎。从这时我就开始了每周一次和大夫见面到等待再到见面,由宣武到协和再到宣武,这样来来回回的持续了一个月,没想到结果是我之前最坏的估计“肌萎缩侧索硬化综合症”我看到这个结果一开始我是不相信的,但是想想这是宣武医院最有权威的专家们会诊的结果,想到这里我哭了,撕心裂肺的,但是这是事实不能改变的。

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            由医院回来的那天我回住处,因为要回家了不用再到医院了,那天我去同学的宿舍住,因为心情不好我一路慢慢移动,吃了饭,乘了地铁,到小区都已经是晚上八点办了。可能是过年吧乘电梯的人不多,前面是位阿姨,我还在想等她上去了我乘下趟,可那位阿姨执意等我,我进电梯后很感激的说了了声谢谢,那位阿姨问我,姑娘腿怎么了,我说有问题,她说年纪轻轻的赶紧抓紧时间看,我说我刚从医院回来,阿姨说要去正规大医院,我说我去宣武医院了,她说对!那是权威,她的最后一句话是在电梯外说的。还没等电梯门合上我的眼泪就下来了,我不是腿的问题我现在是多活几天的问题。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-14 23:01:11  IP:已记录
lxh2008
 


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 别难过 一步一步艰难走下去  总会有奇迹出现 要有信心 只要是活着总有希望   在新的一年里望你有更大的进步

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天山雪莲


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既来之,则安之。中药对你有效就坚持治疗吧,如果病情控制住了最好,病情继续发展请你联络我,我想给你偏方试试。我的QQ 393586023

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海蓝港湾
 


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因我我的腿抬不高所以我吃饭不能挑饭馆,饭馆门口的台阶太高不能进,没有扶手不能进,台阶太多也不能进的。

 

看到这里我流泪了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-15 11:21:13  IP:已记录
猫咪疯丫头


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是呀,我以前难受时,连马路边的台阶都不敢上去,在学校吃饭要站在台阶前休息很长时间才敢抬腿,好痛苦啊。

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飘渺
 


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只有MG人理解MG痛苦的历程,那不堪回首的岁月...

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懒羊羊


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要坚持  我妈妈总说 现在医学科技那么发达 进步

在我们有生之年 也许就有治疗我们的特效药了呢

在这之前 我们一定不要被自己打到

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-17 12:35:57  IP:已记录
Buber


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楼主保重
没确诊MG之前也经常摔倒,台阶是噩梦阿。。。我觉得LZ可以考虑购买一个电动轮椅,这样生活质量可以提高一些

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-18 10:38:01  IP:已记录
晨梦朝阳
 


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kuerxiaoya西安的大医院不也可以治的吗/为什么要跑到北京去呢?看到你的求医经过真的很难过,不知你现在情况如何,很想帮帮你!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-18 10:48:01  IP:已记录
kuerxiaoya
 


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谢谢楼上 我现在就是想找个好点的中医扎针 扎针可以维持的

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我不怕
 


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坚持呀!坚持到底就是胜利!!加油!!

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晨梦朝阳
 


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衷心祝愿你快点好起来!

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天山雪莲


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看见你前天编辑了帖子,现在决定怎么治疗了吗?

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mg苦命儿
 


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试试马钱子

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mg苦命儿
 


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哦,说得太少了,马钱子一味当然是不能起到完全的作用,有个办法可以保护你不萎缩,就是舒筋活络,可以自己在家做,要是病得太严重可以叫家人帮,在介绍个古今冶你那个病最好的方给你,   虎潜丸  珍重朋友有什么中医方面的知道要充实的可以找我,小生略通皮毛!要你记住中医没有这你这个病叫绝症,当然也要看发展的程度!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-18 21:38:59  IP:已记录
kuerxiaoya
 


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我喝草药 和针灸 我现在还勉强可以走路 我想坚持

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