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生这病已经很多年了,带来的痛苦真的好大,虽然现在已经一个人在异地上学,可现在每天还是吃着小明,有时在学校病会反复的发,本来自己的脾气就很倔强,什么都不愿意告诉朋友,不想看别人异样的眼光,遇到什么事都是往肚子里咽,多少次问自己,以后会怎样,真的不敢想象,和男朋友已经在一起一年了,虽然他说不在乎我的病,可是他家里人怎么可能同意呢,他是独子,不生孩子是绝对不可能的,很多次想到了放弃,可妹妹都鼓励我相信自己可以有幸福的,也或者是不舍,我始终无法说出口,自己真的好迷茫,不想害了他一辈子,虽然我现在很好,很正常,可是我毕竟有病,真的不知道以后会怎么样,26号去拍一套情侣写真,或许那是我最好的回忆。。。。。。。。
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你不要太悲观了,得这个病的人也一样可以生孩子的。
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这个病只是小菜一碟,没有什么大不了的。我就治疗好了,现在正常工作。
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你只吃小明基本能正常学习,看来MG对你也是小菜一碟。吃上中药会更好。
我也是婚前得MG的,后结婚生子。儿子个头1.8,目前没有MG,念高二,数理化都能上80,文科不敢恭维。
由于有MG,再加上年轻时对MG认识不清,休息时间较多,(确实很困),但我不休息时相当勤快,从来没有人说我懒。
引用:原文由 大洋彼岸 发表于 2010-2-17 22:10:29 :你只吃小明基本能正常学习,看来MG对你也是小菜一碟。吃上中药会更好。 我也是婚前得MG的,后结婚生子。儿子个头1.8,目前没有MG,念高二,数理化都能上80,文科不敢恭维。 由于有MG,再加上年轻时对MG认识不清,休息时间较多,(确实很困),但我不休息时相当勤快,从来没有人说我懒。
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美好的未来我觉得你是不是有点过于悲观了。你跟你男朋友的事情首先要看他的态度啊!我也是婚前得病,我是四肢型,发作时连走路都不行!十年的病程也是折磨的很痛苦!我老公婚前也是做过考虑的,最后我们还不是结婚了》还有,关于生孩子的事情,你应该知道咱们论坛上有好多姐妹都要孩子了,且都很不错的呀?我今年元月9号也剖腹生了宝宝,我儿子因为我感冒发烧八个半月就出生了也依然比有些没病的人的孩子健康,所以你应该加油!
美好的未来,你在哪里?看中医首选离家最近的有一定口碑的中医师。也不一定要找名老中医,看病太花时间,我们的体力也跟不上。大医院找一个副主任医生就行,小医院主治医生也行(不同医院职称评定不一,大医院更容易,一般工作十年以上,人看上去比较精明的医生就好)这个病药量都偏大,吃上中药,不要急于减小明,感觉不错了再慢慢减。
先让医生切切脉,看自己是什么虚型的。关于MG有好多类型,不同类型有不同的药方,药方网络上有,老大也有。你可以对照,必要时也可与你的中医生商量。
你也可加入MG苦命儿的群,把你的情况告诉他,看看他是否愿意帮你。(MG苦命儿,我自作主张,一切由你决定)。
实在不行,再找广东的刘晓斌、上海的李医生(门诊费贵),石家庄的乞国艳。离福州近,找第七医院的柳延生。哦,其他城市的医生我没记住,由其他病友人告诉你吧。
引用:原文由 大洋彼岸 发表于 2010-2-18 13:51:08 :美好的未来,你在哪里?看中医首选离家最近的有一定口碑的中医师。也不一定要找名老中医,看病太花时间,我们的体力也跟不上。大医院找一个副主任医生就行,小医院主治医生也行(不同医院职称评定不一,大医院更容易,一般工作十年以上,人看上去比较精明的医生就好)这个病药量都偏大,吃上中药,不要急于减小明,感觉不错了再慢慢减。 先让医生切切脉,看自己是什么虚型的。关于MG有好多类型,不同类型有不同的药方,药方网络上有,老大也有。你可以对照,必要时也可与你的中医生商量。 你也可加入MG苦命儿的群,把你的情况告诉他,看看他是否愿意帮你。(MG苦命儿,我自作主张,一切由你决定)。 实在不行,再找广东的刘晓斌、上海的李医生(门诊费贵),石家庄的乞国艳。离福州近,找第七医院的柳延生。哦,其他城市的医生我没记住,由其他病友人告诉你吧。
引用:原文由 jmdmb 发表于 2010-2-18 12:41:14 :美好的未来我觉得你是不是有点过于悲观了。你跟你男朋友的事情首先要看他的态度啊!我也是婚前得病,我是四肢型,发作时连走路都不行!十年的病程也是折磨的很痛苦!我老公婚前也是做过考虑的,最后我们还不是结婚了》还有,关于生孩子的事情,你应该知道咱们论坛上有好多姐妹都要孩子了,且都很不错的呀?我今年元月9号也剖腹生了宝宝,我儿子因为我感冒发烧八个半月就出生了也依然比有些没病的人的孩子健康,所以你应该加油!
jmdmb
你好,我也是四肢的,发作起来和你一样,已经8年了,我都有点灰心了,自己也20几了,唉。。。。。
我想自己该知道怎么做了,谢谢你。。。
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你们怀孕的时候也吃药吗。还是病好了再怀孕的。
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我也是全身型的,今年三十岁了,还不知道能不能面临结婚生子的压力,担心复发。