重症肌无力病友之家重肌常识 → [求助]刚被判定临床痊愈,却又发生这样的情况。。。

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 3740 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题[求助]刚被判定临床痊愈,却又发生这样的情况。。。 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
主的孩子


经验值:36

社区币:36

发贴数:26

注册:2008-03-17

体力值:99

状态:离线

查看主的孩子的个人资料 发送短讯息给主的孩子 把主的孩子加入好友 搜索主的孩子发表过的所有主题 搜索主的孩子回复过的所有主题 发送电邮给主的孩子 访问主的孩子的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我2008/6月在上海华山医院做的胸腺增生切除术。后来情况良好,渐渐停药。(我术前状况也不严重,只是眼睑略下垂,不吃小明也没问题,激素从未吃过。)上周去看李医生,她说我可以判定临床痊愈。

本来我有时会觉得说话和吃烫的会有奇怪的感觉,可是家人说我自己想多了。我也没有放在心上。

结果昨天去K歌,唱了一会儿后发现有的字(例如子,火,自,油等字)吐不出来了,说话有点大舌头。但是歇5秒就好了,反反复复。

我平时极少唱歌,所以不知道是一直有这样的情况没有发现还是我情况恶化了。很担心。

 

这是延髓型的症状。好像听说延髓型是最难治的,而且比较容易有生命危险。真的是这样吗?大家懂得多的来帮帮我吧?我是心理素质很不好很容易担心紧张的人,我很害怕。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-02 10:32:49  IP:已记录
天山雪莲


经验值:22365

社区币:153380

发贴数:8100

注册:2007-06-13

体力值:710

状态:离线

查看天山雪莲的个人资料 发送短讯息给天山雪莲 把天山雪莲加入好友 搜索天山雪莲发表过的所有主题 搜索天山雪莲回复过的所有主题发送电邮给天山雪莲 访问天山雪莲的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

是延髓型的轻微症状,不要怕的,吃中药调理一下,不要吃太热的东西,多休息,这几天少说话。

手术后的5年内有这样症状很多的,所以最好不要停止一切治疗。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-02 11:11:38  IP:已记录
主的孩子


经验值:36

社区币:36

发贴数:26

注册:2008-03-17

体力值:99

状态:离线

查看主的孩子的个人资料 发送短讯息给主的孩子 把主的孩子加入好友 搜索主的孩子发表过的所有主题 搜索主的孩子回复过的所有主题发送电邮给主的孩子 访问主的孩子的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

谢谢你雪莲阿姨,还特地打长途电话给我。听你说的我没那么紧张了。因为我当时术后有憋痰没力气咳嗽继而用呼吸机的情况,所以本来极其害怕呼吸衰竭。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-02 11:34:08  IP:已记录
jin
 


经验值:73

社区币:73

发贴数:65

注册:2008-08-18

体力值:100

状态:离线

查看jin的个人资料 发送短讯息给jin 把jin加入好友 搜索jin发表过的所有主题 搜索jin回复过的所有主题发送电邮给jin 访问jin的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我也是08年2月手术后,恢复得不错,跟你差不多,不吃药,无症状,但也有两次说不出话来,主要和紧张,激动有关,只是不常发生,两年来只发生两三次,看来这病要完全恢复是很难啊。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-02 11:38:34  IP:已记录
主的孩子


经验值:36

社区币:36

发贴数:26

注册:2008-03-17

体力值:99

状态:离线

查看主的孩子的个人资料 发送短讯息给主的孩子 把主的孩子加入好友 搜索主的孩子发表过的所有主题 搜索主的孩子回复过的所有主题发送电邮给主的孩子 访问主的孩子的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

Jin MM,你是怎么样说不出来?是什么都说不出来?还是大舌头或者个别字特别不清楚?之前有过度说话唱歌或者咀嚼吗?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-02 11:43:59  IP:已记录
jin
 


经验值:73

社区币:73

发贴数:65

注册:2008-08-18

体力值:100

状态:离线

查看jin的个人资料 发送短讯息给jin 把jin加入好友 搜索jin发表过的所有主题 搜索jin回复过的所有主题发送电邮给jin 访问jin的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我是说话时,嗓子处无力发声,之前唱歌时唱不上去的感觉一样。不过时间不长,休息几分钟后就好多了。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-02 12:44:50  IP:已记录
主的孩子


经验值:36

社区币:36

发贴数:26

注册:2008-03-17

体力值:99

状态:离线

查看主的孩子的个人资料 发送短讯息给主的孩子 把主的孩子加入好友 搜索主的孩子发表过的所有主题 搜索主的孩子回复过的所有主题发送电邮给主的孩子 访问主的孩子的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我也觉得跟唱不上去的感觉一样。用力说就会大舌头出来。

也是休息会就好了。

你又去开医生没?再开始吃药吗?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-02 13:17:17  IP:已记录
苹果妹妹08
 


经验值:2308

社区币:2308

发贴数:2092

注册:2008-02-10

体力值:123

状态:离线

查看苹果妹妹08的个人资料 发送短讯息给苹果妹妹08 把苹果妹妹08加入好友 搜索苹果妹妹08发表过的所有主题 搜索苹果妹妹08回复过的所有主题发送电邮给苹果妹妹08 访问苹果妹妹08的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我一直都是播音员一样清晰的嗓音,得MG让我失声一年多。说话说着说着,就出不了字。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-02 20:12:28  IP:已记录
主的孩子


经验值:36

社区币:36

发贴数:26

注册:2008-03-17

体力值:99

状态:离线

查看主的孩子的个人资料 发送短讯息给主的孩子 把主的孩子加入好友 搜索主的孩子发表过的所有主题 搜索主的孩子回复过的所有主题发送电邮给主的孩子 访问主的孩子的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

可怜的,抱抱.

你现在怎样?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-02 20:20:17  IP:已记录
jin
 


经验值:73

社区币:73

发贴数:65

注册:2008-08-18

体力值:100

状态:离线

查看jin的个人资料 发送短讯息给jin 把jin加入好友 搜索jin发表过的所有主题 搜索jin回复过的所有主题发送电邮给jin 访问jin的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我没有去再看医生,也没吃药,我想再等等看,也许手术的效果会慢慢会显现吧,只要不复发就行。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-03 11:07:21  IP:已记录
主的孩子


经验值:36

社区币:36

发贴数:26

注册:2008-03-17

体力值:99

状态:离线

查看主的孩子的个人资料 发送短讯息给主的孩子 把主的孩子加入好友 搜索主的孩子发表过的所有主题 搜索主的孩子回复过的所有主题发送电邮给主的孩子 访问主的孩子的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

你指的复发是什么意思呢?我们这样算复发吗?

我觉得我现在的状态跟手术之前差不多啦。

我本地的医生还让我再做CT说看胸腺有没有又长出来。还说如果是要放疗,吓死我了

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-03 14:33:10  IP:已记录
dukun2
 


经验值:213

社区币:98

发贴数:187

注册:2005-12-24

体力值:100

状态:离线

查看dukun2的个人资料 发送短讯息给dukun2 把dukun2加入好友 搜索dukun2发表过的所有主题 搜索dukun2回复过的所有主题发送电邮给dukun2 访问dukun2的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

你这个谈不上复发

难道你不知道MG的病人一般都很话少  都很陈漠吗???

哈哈

 

没事的 别那么敏感  你越操心这些  越严重

 

要知道你无形的心里负担更容易让你复发病情!!!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-03 20:37:35  IP:已记录
jin
 


经验值:73

社区币:73

发贴数:65

注册:2008-08-18

体力值:100

状态:离线

查看jin的个人资料 发送短讯息给jin 把jin加入好友 搜索jin发表过的所有主题 搜索jin回复过的所有主题发送电邮给jin 访问jin的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

胸腺手术了还能再长吗?没听说过。你手术还没到两年,以我的经验,再等等看,也许慢慢还能更稳定,我自我感觉是越来越好,我平时基本无症状,就是有点疲劳感。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-04 08:24:24  IP:已记录
保持好心情
 


经验值:21

社区币:21

发贴数:21

注册:2010-01-28

体力值:100

状态:离线

查看保持好心情的个人资料 发送短讯息给保持好心情 把保持好心情加入好友 搜索保持好心情发表过的所有主题 搜索保持好心情回复过的所有主题发送电邮给保持好心情 访问保持好心情的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

11楼的朋友说MG的病人一般都很话少  都很沉默??原因是思想负担太重吗?记得曾经一位癌症治愈的病人对我说:"万事不要想太多,不要给自己思想包袱,想太多对脾脏不好"MG是不是因为脾脏功能不好引起的原因之一?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-04 13:39:44  IP:已记录
需要帮助的人


经验值:20

社区币:20

发贴数:18

注册:2010-01-15

体力值:96

状态:离线

查看需要帮助的人的个人资料 发送短讯息给需要帮助的人 把需要帮助的人加入好友 搜索需要帮助的人发表过的所有主题 搜索需要帮助的人回复过的所有主题发送电邮给需要帮助的人 访问需要帮助的人的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

树立信心和勇气,战胜疾病,心态很重要的。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-05 10:32:01  IP:已记录
glucose


经验值:316

社区币:316

发贴数:242

注册:2012-01-03

体力值:100

状态:离线

查看glucose的个人资料 发送短讯息给glucose 把glucose加入好友 搜索glucose发表过的所有主题 搜索glucose回复过的所有主题发送电邮给glucose 访问glucose的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

"11楼的朋友说MG的病人一般都很话少  都很沉默??原因是思想负担太重吗?"


我想这主要是针对延髓型的吧. 我在用药之前很多字音发得很奇怪,比如"赵,建设"等等. 我那时很怕和别人说话, 朋友都说我的性格变了. 以前我大部分时间都在煲电话粥,得了这个病以后就怕朋友来电话. 用药之后好多了, 但说话大声或时间梢长, 还是很困难.经常感到力不从心. 总之,性格不得不改变啊, 我憋得难受啊 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-08 02:17:10  IP:已记录
本主题共有 2 页 [ 1 2 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1