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我2008/6月在上海华山医院做的胸腺增生切除术。后来情况良好,渐渐停药。(我术前状况也不严重,只是眼睑略下垂,不吃小明也没问题,激素从未吃过。)上周去看李医生,她说我可以判定临床痊愈。
本来我有时会觉得说话和吃烫的会有奇怪的感觉,可是家人说我自己想多了。我也没有放在心上。
结果昨天去K歌,唱了一会儿后发现有的字(例如子,火,自,油等字)吐不出来了,说话有点大舌头。但是歇5秒就好了,反反复复。
我平时极少唱歌,所以不知道是一直有这样的情况没有发现还是我情况恶化了。很担心。
这是延髓型的症状。好像听说延髓型是最难治的,而且比较容易有生命危险。真的是这样吗?大家懂得多的来帮帮我吧?我是心理素质很不好很容易担心紧张的人,我很害怕。
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注册:2007-06-13
谢谢你雪莲阿姨,还特地打长途电话给我。听你说的我没那么紧张了。因为我当时术后有憋痰没力气咳嗽继而用呼吸机的情况,所以本来极其害怕呼吸衰竭。
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我也是08年2月手术后,恢复得不错,跟你差不多,不吃药,无症状,但也有两次说不出话来,主要和紧张,激动有关,只是不常发生,两年来只发生两三次,看来这病要完全恢复是很难啊。
Jin MM,你是怎么样说不出来?是什么都说不出来?还是大舌头或者个别字特别不清楚?之前有过度说话唱歌或者咀嚼吗?
我是说话时,嗓子处无力发声,之前唱歌时唱不上去的感觉一样。不过时间不长,休息几分钟后就好多了。
我也觉得跟唱不上去的感觉一样。用力说就会大舌头出来。
也是休息会就好了。
你又去开医生没?再开始吃药吗?
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注册:2008-02-10
我一直都是播音员一样清晰的嗓音,得MG让我失声一年多。说话说着说着,就出不了字。
可怜的,抱抱.
你现在怎样?
我没有去再看医生,也没吃药,我想再等等看,也许手术的效果会慢慢会显现吧,只要不复发就行。
你指的复发是什么意思呢?我们这样算复发吗?
我觉得我现在的状态跟手术之前差不多啦。
我本地的医生还让我再做CT说看胸腺有没有又长出来。还说如果是要放疗,吓死我了
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注册:2005-12-24
你这个谈不上复发
难道你不知道MG的病人一般都很话少 都很陈漠吗???
哈哈
没事的 别那么敏感 你越操心这些 越严重
要知道你无形的心里负担更容易让你复发病情!!!
胸腺手术了还能再长吗?没听说过。你手术还没到两年,以我的经验,再等等看,也许慢慢还能更稳定,我自我感觉是越来越好,我平时基本无症状,就是有点疲劳感。
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11楼的朋友说MG的病人一般都很话少 都很沉默??原因是思想负担太重吗?记得曾经一位癌症治愈的病人对我说:"万事不要想太多,不要给自己思想包袱,想太多对脾脏不好"MG是不是因为脾脏功能不好引起的原因之一?
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树立信心和勇气,战胜疾病,心态很重要的。
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"11楼的朋友说MG的病人一般都很话少 都很沉默??原因是思想负担太重吗?"