重症肌无力病友之家问答讨论 → 寻找看过常州姚盈科医生的病友,,急急急

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晴天、


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偶尔听说有病友在常州杨柳巷姚医生那看过,因为怕上当,所以请看过姚医生的病友能够站出来帮帮我,我很希望能和你们交流交流,我吃小强已经有40天了,从4颗到现在的8颗,但是今天去看姚医生,他让我一天减一颗,一个星期把小强停了,我想问下,这样会有什么问题吗?强调下,我是轻度全身型,目前主要是眼肌型,请看过姚医生的病友速与我联系,非常感谢!!QQ:457440862

[此帖子已被 晴天、 在 2010-1-21 20:08:19 编辑过]

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huihui
 


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我是慧慧女,体重110斤,08年2月手拿东西无力,4月走路累,特别是上楼梯更累,说话久累,在温州医院做肌电图诊断为MG,温州医生给我吃吃强的松8片,氯化钾1片,此医生不懂,就是没有给我吃钙,使我的膝盖刺痛,强的松吃了就明显有力气了,一月后减为7片,又吃一月减为6片,由于不知道激素的厉害,自己以为有力气了,病好了,我自己在短短10天里强的松从6片减为1片,大事不好了,病加重了,走路困难,乏力,咀嚼无力,去年11月去上海华山医院看,被医生责骂,医生又把我强的松往上加,最多加到10片,这次吸取前次教训.听医生的,又缓慢地减下,现在隔日吃2片强的松.又吃钙尔奇每天一片,对了,自从上海医生给我吃(钙尔奇)膝盖就不疼了, 现在病情稳定.我觉得不能太累,心情要好,胃口要好,月经期不要东走西走,多休息.睡眠要好.这样就一定能战胜MG,上面我就罗嗦了这么多。

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xumei
 


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05年确诊MG,全身型,眼饥型,当时我同事的姐姐在南京,也是此病,全身型,严重时不能走路,后来在姚医生治疗,恢复得比较好,当时她学校也有位MG患者,发病时抬着去的,回来时已能正常走路.我的哥哥趁出差,专门到常州姚医生处了解,发现是一个眼病中心,规模很小,当时也有很多病人,但最终还是放弃了,07年做了手术,现很好.

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晴天、


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引用
原文由 xumei 发表于 2010-1-21 19:50:34 :
05年确诊MG,全身型,眼饥型,当时我同事的姐姐在南京,也是此病,全身型,严重时不能走路,后来在姚医生治疗,恢复得比较好,当时她学校也有位MG患者,发病时抬着去的,回来时已能正常走路.我的哥哥趁出差,专门到常州姚医生处了解,发现是一个眼病中心,规模很小,当时也有很多病人,但最终还是放弃了,07年做了手术,现很好.
谢谢你的回答哦,给我增加了信心,不过我还是不接受他让我减激素的建议,决定暂时不减,边接受他的治疗,等情况稳定了再慢慢减~~

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xumei
 


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我将关注你的治疗情况,QQ:1249701149

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