重症肌无力病友之家问答讨论 → 非常纠结,求帮助

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dingke


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我六岁患此病,经治疗后与常人无异,现在已经二十八岁,打算结婚,可是心里有点怕怕的,生怕连累老公,又怕生下宝宝也有此病,请问复发概率大么,会遗传么,唉

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-04 11:15:39  IP:已记录
海蓝港湾
 


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你有家族史吗?如果没有,大胆结婚,大胆生孩子。不过,和你老公商量好。

 

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dingke


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补充一下,我是眼肌型的,停药十几年了,现在没有任何症状,各位热心的朋友们,谢谢了

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-04 11:35:12  IP:已记录
金晓寒
 


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多么幸福的前MG啊。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-04 20:10:32  IP:已记录
xxxpp
天狼星
 


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我个人认为眼肌型临床治愈后应该没问题的。

现在还没有研究表明MG具有遗传特性。

所以尽管放心吧

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-05 21:04:57  IP:已记录
yjn
 


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LZ,你太幸运了,我是10岁患MG的,也是眼睑型的,后来吃了3年的药就好了,期间16年,我都是快快乐乐的,从来没有想过这个病还会复发。但是前年由于工作关系,我加班,压力也很大,最后MG就复发了。

LZ,一定保重身体,好好休息,保持好心情。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-06 13:13:50  IP:已记录
壹月32号
 


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    dingke和ejn你们好!看到你俩康复得如此好真为你们高兴。羡慕之余也很想你们能否把自己治病的经历发个贴,坛里的姐妹多么渴望你们的帮助啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-26 23:15:47  IP:已记录
yjn
 


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壹月32号

非常抱歉,如果我还记得当初10岁的时候吃什么药的话,我肯定告诉大家。(我在复发的时候也不会那么迷茫,还上论坛求助)。不过有一点可以告诉大家,我没有开掉胸腺瘤。

10岁的时候我是因为胸腺瘤引起的左眼睑下垂,是否有复视我自己也已经记不大清楚了,在华山医院看的一个老专家,当时老爷爷说我正处于发育阶段,没必要开刀,让妈妈在我发育的时候给我吃得好点,把胸腺瘤带掉,至于当时给我服用什么药,我唯一记得的只有维生素E(瓶子是咖啡色的,里面的药是黄色球状的),但是肯定没吃的是激素,否则我一定变胖。就这样吃了3年的西药(当时也没听说过吃中药),医生就和我妈妈说我好了,不用再来看了,也不用再吃药了(当时没有重新拍过CT检查胸腺瘤)。还有就是以前看病的时候,病例是放在华山医院的。当时以为病好了,也就没拿病例,医生也没有嘱咐过MG会复发(所以以前吃什么药,所有的信息都没了,这是我最后悔的)。我就这样开开心心的过了16年,从来也不知道MG会复发(也许完全不知道,才让我快乐地度过了16年)。

到了08年复发了,还是左眼,眼睑下垂不是很厉害,就是复视厉害。我才开始害怕,开始赶紧上网搜索好信息,找到了这个大家庭。第一次去华山医院,马上做了CT,看了3个医生,都确认胸腺瘤没有,而且胸腺处很干净。当时就开了激素给我,后来我在特需门诊看了一个老医生,她叫我别吃激素,就吃小明。再后来又打听到李医生,就这样一直中药加小明吃到现在,状况稳定。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-03 11:34:51  IP:已记录
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