我母亲今年53岁，之前一直身体很好，3年前开始有时出现胸前肌肉颤动、血压升高、胸闷气短，以为是更年期综合症，后来吃点降压药也没有经常复发，以为没什么问题，也没太重视。去年(08年)4月底开始出现复视，眼皮下垂，两周后开始觉得颈部无力，在武汉住院时，做新斯的明试验不明显，并且是早晨较重，下午轻松些(与一般MG表现相反)。

08年5月底转到北京301医院神经内科，做了很多检查都找不出原因，包括肌活检、PET等，只说怀疑是重症肌无力或者多肌炎。此时病情逐渐加重，影响吞咽功能，走路也很困难。后来7月底尝试用丙种球蛋白无明显效果，后用大剂量激素冲击后恢复较好，9月份回家按医生要求继续口服激素、环孢素等药物。但09年春节后病情再次加重，再次住院进行激素冲击后出院，但恢复不如上一次好。5月份再次住院用激素，仍然只是部分恢复。8月份住院尝试使用另一种免疫抑制剂(忘了名字)，仍无明显效果。主要表现仍然是全身无力，颈部较重，影响说话和吞咽功能，晨重暮轻，期间血压一直较高，维持用降压药。8月份时做新斯的明试验曾表现较明显，但口服新斯的明效果一直不好。

09年10月份再次在武汉住院，尝试自体血浆置换，两次后肌肉颤动现象消失，但11月中旬做第三次血浆置换后症状突然加重，无法下床走动，说话和吞咽严重受影响，期间多次使用新斯的明注射。12月1日突然出现意识模糊等现象，紧急转入ICU急救，发现肺部感染、血压低、血氧低、呼吸困难等，后实施了气管切开手术配合呼吸机治疗、鼻饲管给营养。目前各项生命体征稳定，正尝试间断性停止呼吸机测试，可以坚持8小时脱机，但时间长了仍然要开机。估计再过一周应该可以从ICU转出来。

总的来说，感觉我妈的这个病和一般的重症肌无力还是有一定区别，例如对新斯的明不敏感、治疗效果不好、多次反复等，但在医院把该做的检查也都做了，没有发现明显异常，医院教授也说之前没有见过这样的病例，只是说应该存在重症肌无力，但是否还存在其它因素未知。我妈这个病实在是太痛苦了，把各种可能的治疗方案都试过了，人也受了这么多罪，到现在却都还不能确诊，没有一个明确的治疗方案。现在她都丧失信心了，我父亲期间一直陪护，压力也很大。

不知各位是否有听说过类似病例，或者能提示一些思路。感激不尽！

是MG与否不为重，当务之急，因先解汝母之难也.汝母应当先清肺火祛湿,内经有云:"肺者脏之长也，为心之盖也，有所失亡，所求不得，则发肺呜，呜则肺热叶焦，故曰：五脏因肺热叶焦，发为痿躄，此之谓也"。肺纳气.而有热气则不足.而又以子病母必病的原则治以脾胃,故以扶土救金,是以"人知靖暑,我兼益气",又以金得令水得生,水为肾,经有云:"肾气热，则腰脊不举，骨枯而髓减，发为骨痿"。故可视肾有热故不得行等.水病则肝不得令,木不得生.内经有云:"肝气热，则胆泄口苦，筋膜干，筋膜干则筋急而挛，发为筋痿".此可见复视等,木病则肝不得令,火不得生.内经有云:"心气热，则下脉厥而上，上则下脉虚，虚则生脉痿，枢析挈，胫纵而不任地也"。心为火,现木有热火上,心则相火,心主舌故不能言等.由此可见五脏皆有火,故阳亢于内,阳亢阴则绝.故火病则脾不得令,土不得生,经有云:"脾气热，则胃干而渴，肌肉不仁，发为肉痿"。故可见肌肉颤动现等.故萎属燥病实为大义也！现今医者皆谓:"补中益气,反其道而行,无疑火上浇油".谓之“名医”，吾之见有名之医也！汝若信,可寻一中医或进吾所建空间,有成方,名(清燥汤)亦可百度.如药得施汝母三五日当得返！

我觉得楼主妈妈的情况不是很特殊,有很多都是重症肌无力(以下简称MG)的表现.

比如说,口服新期的明(以下简称小明)效果不明显.很多病友都是这样的.我自己也是这样,特别是越在情况不好的情况下,比如在我吞咽最不好的时候,吞咽肌无力,无法吃饭,按照医生说的,在饭前半小时到一小时提前吃小明一颗,不见效的时候是多数.

另外,多次反复更是这个病的特点.楼主文中提到:后来7月底尝试用丙种球蛋白无明显效果，后用大剂量激素冲击后恢复较好.论坛里的病友,打丙球无效的非常多,而且不是在抢救的情况下,最好不用丙球.就算是有用,也只能维持三个月左右.而楼主的妈妈对激素效果好,这应该说也是件好事吧,总是找到了暂时控制病情的方法,但是楼主后面说09年春节后复发了,我想,您应该找一找原因,是因为当时感冒了?血压高了?心情不好了?忙碌累到了?还是激素减的太快了呢?这些原因都是引起MG复发的原因.

楼主没有提到妈妈减激素的速度和方法,我想,不排除是激素减的有些快了.在这里再次提醒病友们,减激素一定要慎之又慎,不然,一旦复发,前功尽弃.之后楼主的妈妈又进行了几次激素冲击,您说效果不如第一次好,我认为这个也很正常,妈妈毕竟年龄大了,血压也高,一次次的冲激素肯定对身体的伤害很大.

另外,楼主的妈妈又进行了血浆置换.这也是只能缓解而不解决问题的方法.而且也不是很成熟的方法.一路下来,冲激素,打丙球,血浆置换,这些方法妈妈全都用了.呵呵.当然,在那种危急的情况下,在医生的要求下,这些方法都用了也确实是没有办法,理解,但是楼主应该也感觉到了,MG不是那么好对付的.反反复复就是它的特点.

我想,如果第一次冲激素之后,您能找找好的方法,药减的慢一点,再配合中药或者其它物理的治疗,在生活中多注意多调整,至少会拉长复发的时间了.毕竟复发一次,就多受一次罪.您说呢?

您想确诊很容易,只要在神经内科打一针新期的明,有效的话,就基本可以确诊了.您说,复视，眼皮下垂，两周后开始觉得颈部无力,这些也都是MG常见的症状呢.再说治疗的问题,我还是建议楼主小心加小心,找到适合妈妈的方法,比如激素能够控制或者其它的免疫抑制剂.在控制的比较好能正常吃饭的情况下,应该用中药或者其它的方法加以巩固.我想,楼主用过的这些办法,都不是根本的能治病的方法,只有把身体各方面都调理好了,才能减少复发.您说呢?

暂时先说这些...呵呵..啰嗦了...个人建议,仅供参考.请根据妈妈的实际情况制定个好的治疗方法.

上次我看到说95%复发是因为减激素过快。

天目湖:

你说对,我前次激素减太快,这次吸取前次教训慢慢减,就好了,现在隔日吃一个小强,力气和正常人一样,不过不能太累.

［此帖子已被 开心妮妮 在 2009-12-15 7:47:02 编辑过］

感谢各位！我妈目前已经脱掉呼吸机超过24小时，再观察两天应该就可以出来了。希望这次好转之后能保持稳定，吃药和护理也一定要注意。