重症肌无力病友之家有缘相逢 → 请教对激素不敏感的病友

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星云


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    1月1日我只身去了上海看了李庚和医生,开始吃李医生的中药,6月4日在经过换了两次方子后。李医生建议我服用小强从一个逐渐加到五个,眼见副作用的突显,可眼睛丝毫不见好转,相反有些比以前稍重,与是10月中旬打电话给李医生,建议从新治疗漫漫把小强减掉,如今的我也不知道是自己的量没有加到位,还是对激素不敏感,想请教有经验的病友指点指点,在这里先谢谢了

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-25 17:32:35  IP:已记录
天目湖


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可能是没到位。听说副作用的越明显,正作用也就越大。我想你服用5个没这么快显效果。我住院时看到眼肌型的用眼部注射,就相当于一只眼睛5粒激素。3个星期有一定改善了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-26 19:26:49  IP:已记录
杨洋


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我也不知道我算不算不敏感,反正我快吃半年了,激素从6棵减到3个的,三个已经连续吃两个多月了,反正就那样,象温开水,状态好的时候还可以,状态差的时候那整个是一个反攻倒算,吃药象没吃,完全不行,尤其是我最近有点感冒,但我自己觉得已经不算严重了,基本上可以算感冒好了,但是眼睛状态确是差地很,也不知道是因为状态好和差之间的距离太大,对比太明显还是真的是身体变差了,我怎么觉得我以前不治疗的时候一个感冒的影响也没有这么严重(当然可能纯属自我感觉,因为以前状态一直都差不多不存在对比,现在有了对比让我感觉状态差的时候简直不能忍受,那感觉就象是比不治疗还差,反正现在也还在郁闷中,尤其最近早上起来眼睛都重的很,哎。。。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-29 20:03:48  IP:已记录
大洋彼岸


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一般吃三个激素能控制病情的话就不要加了,不好时,加小明吧。

      有时锻炼也重要。今年经过近三个月的假期,每天除了做家务等很少出去走走。开学一个星期,学校要求每天签到坐班,一周上12节课。那一周我疲惫的不行,晚上一吃完晚饭就想睡觉。可就是这么一周难受,接着就很正常。相信人的自身调节能力。

      

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-12-01 08:48:52  IP:已记录
百合的春天


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就是像大家说的一样,我想连医生也搞不懂,也不清楚到底什么对我们是最好的我现在吃的小明是四颗,好想停了不再碰它.希望大家在等这个医学难题攻破以前保持好的心态

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-07 09:46:28  IP:已记录
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