重症肌无力病友之家婚恋婚育 → 这几天好担心,也好烦好烦!

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LL1018


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就前天吃饭,我婆婆说起在电视上看到什么进型性肌营养不良,说会遗传,又说治不好开始我并未在意,后来说就是重症肌无力。听到这5个字就像掉到冰窟一样。我也得过重症肌无力,是在20年前吧,大概10岁左右,是眼肌型的,当时小我也不太懂,只有妈妈带着我去各大医院,刚开始是看的西医,什么脑电图,心电图反正能做的都做了,我的祖宗3代都被问了个遍也没找到病因,舅舅就叫我妈放弃治疗再生一个,天下的妈妈都是伟大的,妈妈并未这么做,因为我是女孩妈妈怕给我吃激素发胖,就没看西医了。之后就换中医了,那时候我上小学上午的最后一节课我都不上自己去针灸的,还要吃中药,这期间我没中断过上学,所以的活动基本都参加,只是像春游啊,运动会这类活动我呆在家。当时并不知道自己的病有多严重,只是好羡慕小朋友们。在妈妈的精心照顾下我医治了1年就好了,直到现在都20年了期间我什么症状都没,我也做过小小的外科手术也打过麻药都没有事,我查了些资料说这个病是不可能痊愈的?

还有我现在也面临着生孩子了,我怕遗传,因为有很多网站上都说会遗传的,我在昨晚鼓起了勇气告诉了老公我小时候得过的病,我不想骗他,我说如果你在意,你怕遗传下一代我们就离婚好了。老公说如果遗传就不生孩子了。我现在是什么症状都没有,我真的好烦,不知道听谁的好,好像自己理亏一样。5555555555我想知道我这样是不痊愈了?需要复查吗?

[此帖子已被 LL1018 在 2009-11-21 23:15:24 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-21 23:02:48  IP:已记录
y63760127
 


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我们这病不会遗传的吧,网站里面都有好几个人生了小孩子,都没有说遗传的

 也没什么科学上说会遗传的,在电视上会不会有误会?

你现在没吃药了吗。

那你情况很好咯,加油不要烦恼哦

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-22 08:57:54  IP:已记录
小隐
 


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你看看这里面的,好多都已经生BB了。放心吧,会没事的。再说你现在身体状况都不错呢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-22 10:03:16  IP:已记录
大洋彼岸


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进行性肌营养不良与MG是两码事。MG遗传的概率很小。我儿子今年16周岁,目前一切正常。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-22 13:16:37  IP:已记录
LL1018


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谢谢大家,我这几天查了好多信息,终于弄明白了,就想说,请以后媒体在报道这类病的时候也能弄清楚再说话,免的给人心里增加负担。

我在10岁的时候吃中药一年就好了至今20多年和正常人一样,如果我不说谁都不知道。也感冒什么的都没事。我看了许多病友都说在吃西药,好像都在维持,你们试试中药吧,当时我吃中药的时候西药就停了,中医不让吃。病友们看看自己的情况再定吧。我想我那是20年前的药方,现在肯定比我那时候要发达了,如果有谁想要,我问问我妈还留没留着,有的话我发上来。我是边吃中药边针灸的,还有个叫梅花针的敲打眼周的,梅花针估计药店能买到,不过刚开始很疼的有血丝会出来,不过要挺住哦,我10岁那年都能忍住的。我是不很啰嗦啊,只是希望大家都快好起来能和我一样,加油!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-22 13:50:51  IP:已记录
忍冬花
angelviolin


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结婚之前,问过李医生,她很坚定的告诉我,不会有遗传。生孩子不会有问题。现在我已经顺利得结婚生子。要相信自己。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-22 16:49:30  IP:已记录
想做旅行狂
 


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好羡慕你哦,你都好了还担心那么多干什么啊?我觉得心情好也是治疗的关键。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-27 14:05:44  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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     有少数人会遗传。论坛里有几个姐妹,母女,父女关系的MG,不过最重要的是要找到康复的治疗方法,还有就是身体恢复了要注意保养。

     对于其他任何病,医生也会询问家族病史,就是这个原因。但遗传不是医生只为控制病情的借口。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-28 17:23:23  IP:已记录
随艺
 


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老天啊,给我20年正常人的生活,20年之后,带走我的生命我也愿意。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-28 19:24:38  IP:已记录
yjn
 


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我和LZ的情况相似,只不过16年后的我又复发了。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-21 14:02:01  IP:已记录
linda136
 


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我也是小时候1、2岁查出来是这个病,那时听爸爸说是吃的西药,没吃多久就好了,都二十多年过去了,可是现在我又复发了,我也挺担心的,虽然我是眼肌型的,但是我脖子也一直酸,我问了李医生,医生说我是比较轻型的,现在我天天喝中药,真希望快点能好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-05 12:26:16  IP:已记录
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